Wir sind die Dahindens

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Baba
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Wir sind die Dahindens

Beitrag von Baba » 5. März 2010, 14:47

Wir sind die Familie Dahinden und bestehen aus Papa Manu, Mama Baba, Tochter Mia 6, und Sohn Liam 4. Schon seit längerem ist klar, dass unsere Tochter Mia ein Kind mit speziellen Bedürfnissen ist, jedoch seit letztem Jahr wissen wir nun, dass Mia eine sehr seltene Duplikation auf dem 15. Chromosom hat. Das war für uns nicht gerade einfach, denn dies ist eine Erbkrankheit und Mias Vater ist Träger davon. Das bedeutet für uns, dass wir keine weiteren Kinder haben können und ob Mias kleiner Bruder auch Träger der Duplikation ist, haben wir noch nicht geprüft.
Mias Symptome sind eine Mischung aus Prader Willi und Angelmann Syndrom, sie hat ein attaxisches Gangbild, eine etwas höhere Stimme, sie kann jedoch sprechen und auch gehen. Sie lebt in ihrer eigenen Welt, hat jedoch eine ausgeprägte soziale Ader und kann sehr gut mit Menschen. Was uns aktuell sehr beschäftigt ist, dass sie sehr schlechte Zähne hat und jetzt zum zweiten Mal in Vollnarkose eine Behandlung braucht. Das ist nicht nur für Mia unangenehm, für uns sind das riesige Kosten, die schwer zuverdauen sind. Und Mia ist ja natürlich nicht IV anerkannt!!!
Dies ist jedoch der einzige Wehrmutstropfen in unserem Leben. Uns geht es nämlich wirklich gut und wir staunen immer wieder, was wir für zwei wunderbare Kinder haben. Mia ist ein glückliches Kind, sie hat viele Menschen die sie lieben und ist in Ihrem sozialen Umfeld gut eingebettet. Sie geht in den heilpädagogischen Kindergarten und ist total glücklich dort. Im Juni dieses Jahres gehen wir nach Curacao zu rDelfintherapie und freuen uns riesig darauf. Unter www. delphintherapie-mia.ch kann man dann auch nachschauen, was wir in Curacao so treiben.
Flavia
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Beitrag von Flavia » 5. März 2010, 21:24

Hallo und herzlich willkommen

Warum bekommt ihr keine IV???!!! Sowohl das Angelman Syndrom sowie auch das Prada Willi Syndrom sind beide IV anerkannt. Es kann ja nicht sein dass eine andere Chromosom 15 "Krankheit" nicht anerkannt ist?
Man hat ja schon genug zu tragen an der Situation an sich, aber dann auch noch alle Kosten!!
Du weisst dass es Stiftungen gibt die solche Kosten übernehmen, wenn sie nicht von der IV bezahlt werden? Kannst dich gerne melden wenn du mehr wissen willst!

Auf jeden Fall alles Gute!

Ganz liebe Grüsse Flavia
Baba
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Liebe Flavia

Beitrag von Baba » 5. März 2010, 21:53

Das ist eben das Problem mit der IV. Mia hat weder das Angelman noch das Prader Willi Syndrom, ihr Gendefekt liegt dazwischen. Dies ist ein "Neuer" Gendefekt. Und mir wurde erklärt, dass die IV keine solchen neuen Gendefekte mehr auf Ihre Liste nimmt, das würde Ihre Kosten übersteigen!!! Die einzige Erkrankung, die in den letzten Jahren neu auf die IV Liste gesetzt wurde, so wurde mir erklärt vom Genetiker in Zürich, sei angeborener HIV Erkrankung, dies würde die Kosten der Eltern definitiv übersteigen. Für alle anderen sogenannt neuen Gendefekte müssen die Eltern und die Krankenkasse aufkommen. Aber man weiss ja wie das ist mit der Krankenkasse!! Aber jetzt zu den Zahnarztkosten: was sind denn das für Stiftungen, die da Beiträge bezahlen? Die aktuelle Kostenschätzung liegt bei ca. 4000 SFR. Wir wären also schon ausgesprochen froh, wenn wir das nicht alles selber bezahlen müssten.
Flavia
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Hallo Baba

Beitrag von Flavia » 5. März 2010, 22:10

Dann habt ihr theoretisch das Pech dass euer Kind eine Diagnose hat, ist ja furchtbar! Gibt es da keine Möglichkeit dagegen Rekurs einzulegen?
Ich kann es fast nicht glauben!!!

Willst du einmal mit mir telefonieren? Ich denke es wäre einfacher...
(am liebsten tagsüber)
055 412 37 73


Es gibt die bekannten Stellen wie z.B. Pro infirmis und Cerebral die einem manchmal unterstützen, oder es gibt diverse "privaten" Stiftungen.

Liebe Grüsse Flavia
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orphan
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Beitrag von orphan » 5. März 2010, 22:45

Hallo Baba

Das ist ja unglaublich. Es gibt bestimmt noch viele andere Kinder, die einen noch unbekannten Gendefekt haben und Anspruch auf eine Unterstützung der IV haben. Ich bin schockiert. Diese Liste muss man doch ergänzen können ... die können doch nicht einfach einen Gendefekt ablehnen.

Unser Sohn hat auch einen seltenen Gendefekt. Seit wir die Diagnose haben werden wir von der IV unterstützt.

Hast du dir schon mal überlegt, eine Zahnversicherung für deine Tochter abzuschliessen? Dann müsstet ihr die Kosten nicht alleine tragen!

Es lässt grüssen
orphan
Baba
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Hallo orphan

Beitrag von Baba » 6. März 2010, 00:39

Also, Zahnversicherung kannst du bei einem Kind mit Gendefekt vergessen. Bekommst du nirgends!!
Und es sind eigentlich sämtliche Kinder, bei denen "neue" Gendefekte entdeckt werden nicht IV anerkannt, es sei denn, die Kinder haben noch zusätzlich Herzfehler oder Stoffwechselerkrankungen.... Mir wurde das von der Genetik so erklärt: die IV Liste sei etwa auf einem Stand um 1970. Alle Gendefekte die nachher dazukamen, seien nicht mehr anerkannt, die die IV die Kosten nicht mehr tragen konnte. Das ist auch der Grund, weshalb zum Beispiel ein Down-Syndrom Kind, das sonst nicht noch eine andere Begleiterkrankung wie z.B.Herzfehler hat, nicht!!! IV anerkannt ist. Für uns Eltern und für die TherapeutInnen der besonderen Kinder bedeutet dass, dass mann für sämtliche Therapien alle paar Monate wieder neue Gesuche für die Krankenkasse schreiben muss und auf deren Wohlwollen hoffen muss, damit auch bezahlt wird. 10% Kostenbeteiligung bleibt jedoch immer bei den Eltern.
Man weiss sehr wohl, dass das System grundsätzlich revolutioniert werden müsste, nur wissen wir ja alle, wie langsam die Mühlen der Politik mahlen und wir sind schlussendlich die Leidtragenden.
Schade!!!
Aber ist tut gut zu sehen, dass man nicht alleine dasteht mit den Problemen und auch auf Hilfe zählen kann.

Alles Liebe
Baba
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 6. März 2010, 01:29

Liebe Baba

Schön, Dich hier zu lesen. Weniger schön zu lesen, was Euch von der IV her passiert. Das ist ungeheuerlich, finde ich.
Wegen finanzieller Entlastung hatte ich auf die Brian-Roy-Stiftung gehofft, bzw. darauf, dass Eure Wohngemeinde in Nidwalden liegt, denn diese Stiftung unterstützt offiziell nur im Kanton Nidwalden wohnhafte Familien. Da Ihr aber direkte Nachbarn seid, könnte es vielleicht doch klappen.
Fragen darf man ja immer.
Deshalb gebe ich Dir dennoch die Homepage der Stiftung an
http://www.brian-roy-foundation.ch/?lang=de und wünsche Dir, dass Du Glück hast.
Ansonsten hoffe ich, dass Flavia eine prima Adresse kennt, oder sonst jemand.

In wenigen Monaten darf Mia mit den Delphinen schwimmen, das ist mega, dass das geklappt hat. Das tut ihr bestimmt gut. Und Freude und Wohlbefinden können das Immunsystem stärken.

Woran liegt es bei Mia, dass sie so schlechte Zähne hat? Kommt das vom Gendefekt als solchen oder hat sie ein zu saures Mundklima. Da auch ich so ein geplagtes Kind war, mit 4 schon die ersten Löcher und seitdem immer mehr, kann ich es Deiner Maus nachempfinden, wie das für sie ist. Bei mir ist der Grund ein zu saures Mundklima, Basische Pülverchen brachten nichts (zudem sind sie sowas von gruusig!), aber seit ich V6-Kaugummi fast rund um die Uhr kaue ist es besser.

Möglicherweise ist aber Mia eh noch gar nicht in der Lage, gefahrlos Kaugummi zu kauen. ich wünschte, ich könnte Dir mehr nennen, als nur vage Spekulationen. Wenn es zu saures, angeborenes Mundklima ist, hilft auch die Ernährung nur bescheiden, sagte mir mein Zahnarzt.

Also, ich drücke Dir die Daumen für die Stiftung, dass sie auch einmal Nachbarschaftshilfe leistet und wünsche Dir und der Familie von Herzen nur das Beste

Liebe Grüsse
die Nachteule Bea
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orphan
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Beitrag von orphan » 6. März 2010, 12:41

@baba - das mit den Kindern mit Down-Syndrom stimmt nicht ganz. Ich weiss von zwei Kindern, die mit meinem Sohn in die heilpädagogische Spielgruppe gegangen sind, dass sie von der IV (Hilflosenentschädigung) unterstützt werden. Diese Kinder haben beide "nur" das Down-Syndrom und keine weiteren Einschränkungen!

Stoffwechselerkrankungen - dann ist das mein Glück. Mein Sohn hat eine unheilbare Stoffwechselkrankheit!

Bei der Zahnversicherung habe ich an eine private Versicherung gedacht. Nicht KK. Bei privaten Zahnversicherungen kann man ohne "Gesundheitscheck" eine Versicherung abschliessen. Die zahlen dann einfach im ersten Jahr einen Anteil an Rechnungen, im zweiten bereits einen grösseren etc. bis hin - glaube ich - zu 80% der Rechnungen.

Liebe Grüsse
orphan
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Beitrag von Baba » 6. März 2010, 19:14

@ orphan:

Hilflosenentschädigung bekommen und IV anerkannt sein ist nicht das gleiche. Mia bekommt auch Hilflosenentschädigung, ist jedoch nicht IV anerkannt. Hilflosenentschädigung bekommen alle Personen, die auf irgendeine Weise hilflos sind. IV anerkannt sind nur Personen, die irgend eine Behinderung haben, die auf der Liste der IV steht. Hier geht es darum, wer die Therapien und Hilfsmittel bezahlt. Ist ein Kind IV anerkannt, ist es meistens einfacher die Therapien und Hilfsmittel bezahlt zu bekommen, ansonsten muss man dies bei den Krankenkassen beantragen, was um einiges mühsamer und kräfteraubender ist. Und oft müssen am Schluss die Eltern Hilfsmittel aus der eigenen Tasche bezahlen.
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Baba

Beitrag von Flavia » 7. März 2010, 13:42

Dass das mit der HE und anerkannte Geburtsgebrechen nicht aus dem gleichen Topf kommen habe ich auch nicht gewusst! Wieder was gelernt.

Aber die allgemeinen Kosten zählen sich sowieso enorm!

So wie das mit der IV ist sollte man neuen "Eltern" mit "anderen" Kinder von einer genetischen Abklärung abraten, ob das den Kinderärzten bewusst ist??
Wurdet ihr über diese Problematik informiert?

Liebi Grüess Flavia
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Beitrag von orphan » 8. März 2010, 01:09

Aha. Das habe ich tatsächlich nicht gewusst. Aber unsere Stoffwechselkrankheit steht auf der Liste. Wir haben eine "Nummer" bekommen. Therapien werden bezahlt.

... aber Hilfsmittel ist wieder eine andere Sache. Die wurden bei uns bisher abgelehnt ...!!!
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Beitrag von CéliNico » 8. März 2010, 21:39

Hallo Baba,

herzlich Willkommen hier im Forum.
habe erst heute deine Vorstellung gelesen. Ich bin auch erstaunt dass ihr keine Therapien und Hilfsmitteln von der IV bezahlt bekommt.
Meine Beiden sind mehrfach-schwerst behindert und haben ebenfalls ein sehr seltenes Gen. Und dies war noch gar nicht erforscht. Erst seit 2Jahren wurde festgestellt welches Chromosom betroffen ist.

Also, dies würde dann auch nicht bei der IV auf der Liste stehen.
Aber ich erhalte trotzdem für meine Beiden IV Geld und mir werden die HIlfsmittel wie Therapien alle von der IV bezahlt.
Aber wahrscheinlich liegt das Problem Kantonal.

Meine Beiden haben auch einen IV-Ausweis.

Das mit den Zahnbehandlungen das stimmt. Leider müssen wir disee alle selber bezahlen.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
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Beitrag von Beatrice » 10. März 2010, 23:18

Liebe Baba

Kennt Ihr eigentlich den Leona e.V. für Eltern chromosomal geschädigter Kinder

Von dieser in Deutschland ansässigen, phantastischen Organisation gibt es nun auch eine Kontaktperson in der Schweiz.
Vielleicht weiss auch sie noch etwas Hilfreiches für Euch

LEONA in der Schweiz
•9428 Walzenhausen: Myriam Schmid

Direktmail via:
http://www.leona-ev.de/pn/index.php?mod ... m=0&cid=23

Habt Ihr bei der Brian-Roy-Foundation (Eintrag weiter oben) schon angefragt?

Ganz herzliche Grüsse sendet

Bea
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Beitrag von Beatrice » 15. März 2010, 17:55

Apropos Geburtsgebrechenliste habe ich noch das gefunden

http://www.sf.tv/sendungen/kassensturz/ ... cht-zahlen

Evtl. würde sich der Kassensturz auch für Euch einsetzen?

Liebe Grüsse

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