Hallo
War bis jetzt immer nur stille Mitleserin. Da ich aber unbedingt das Buch von Daniela (melde mich bei Dir gleich noch via PN) bestellen möchte, habe ich mich nun registriert und stelle uns kurz vor:
Wir haben zwei Mädels; die "Grosse" ist 5 1/2 Jahre alt und gesund. Die Kleine ist 3 Jahre alt und leidet an spinaler Muskelatrophie Typ II, ein fortschreitender Muskelschwund. Sie konnte nie krabbeln, stehen oder gehen und hat seit fast einem Jahr einen Aktiv-Rollstuhl. Diese Woche werden wir uns nun noch einige E-Rollis anschauen, damit sich die Kleine auch endlich draussen selbständig fortbewegen kann.
Ich erhoffe mir auf diesem Weg auch andere "SMA-Familien" in der Schweiz kennenzulernen.
Liebe Grüsse, Melanie & Familie
Spinale Muskelatrophie Typ II
Liebe Melanie
Ich kann Dir leider nicht aus persönlicher Betroffenheit weiterhelfen, aber weil ich hier im Forum die Homepage-Liste betreue und sie intensiv pflege, habe ich bei Deinem Beitrag sofort an Lars gedacht.
Lars ist ein Schweizer Kind mit SMA Typ I-II. Er hat sehr engagierte Eltern, die auch eine Homepage über ihr besonderes Kind gemacht haben. Sie gaben mir auch die Erlaubnis, ihre Seite in der Liste zu veröffentlichen.
Damit Du nicht so lange suchen musst, gebe ich sie Dir gleich hier bekannt. Bestimmt darfst Du mit der Familie auch Kontakt aufnehmen, denn auch dazu wurde Lars Seite gemacht, um andern Eltern in gleicher Situation Mut zu geben.
Lars aus der Schweiz
Lars ist im Juli 2002 zur Welt gekommen. Er ist ein besonderes Kind in mehrfacher Hinsicht. Er hat Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ I-II, und kann darum nicht laufen und auch nicht selbständig sitzen. Aber Lars hat ein ausserordentlich sonniges und fröhliches Wesen, er ist vielseitig interessiert, liebt es, Geschichten aus Bilderbüchern erzählt zu bekommen. Und er singt für sein Leben gern.
Mehr über Lars, sein Leben und seine Behinderung ist über die liebevoll von seinen Eltern gestaltete Homepage zu erfahren.
https://www.antonsen.ch
Hoffe, das hilft Dir schon ein wenig weiter
Alles Liebe und Gute für Dich und Dein Kind wünscht
Bea
Ich kann Dir leider nicht aus persönlicher Betroffenheit weiterhelfen, aber weil ich hier im Forum die Homepage-Liste betreue und sie intensiv pflege, habe ich bei Deinem Beitrag sofort an Lars gedacht.
Lars ist ein Schweizer Kind mit SMA Typ I-II. Er hat sehr engagierte Eltern, die auch eine Homepage über ihr besonderes Kind gemacht haben. Sie gaben mir auch die Erlaubnis, ihre Seite in der Liste zu veröffentlichen.
Damit Du nicht so lange suchen musst, gebe ich sie Dir gleich hier bekannt. Bestimmt darfst Du mit der Familie auch Kontakt aufnehmen, denn auch dazu wurde Lars Seite gemacht, um andern Eltern in gleicher Situation Mut zu geben.
Lars aus der Schweiz
Lars ist im Juli 2002 zur Welt gekommen. Er ist ein besonderes Kind in mehrfacher Hinsicht. Er hat Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ I-II, und kann darum nicht laufen und auch nicht selbständig sitzen. Aber Lars hat ein ausserordentlich sonniges und fröhliches Wesen, er ist vielseitig interessiert, liebt es, Geschichten aus Bilderbüchern erzählt zu bekommen. Und er singt für sein Leben gern.
Mehr über Lars, sein Leben und seine Behinderung ist über die liebevoll von seinen Eltern gestaltete Homepage zu erfahren.
https://www.antonsen.ch
Hoffe, das hilft Dir schon ein wenig weiter
Alles Liebe und Gute für Dich und Dein Kind wünscht
Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 6. Januar 2012, 17:34, insgesamt 1-mal geändert.
Vielen Dank fürs Willkommen heissen!
@Bea: Ich kenne diese Homepage bereits, und habe damals von der Aerztin auch Lars' Tel.-Nr. erhalten. Weiss nicht wirklich warum, aber habe es bis heute nicht "geschafft", mich mit seinen Eltern in Verbindung zu setzen.....
Aber, vielen Dank.
Liebi Grüess, Mélanie
@Bea: Ich kenne diese Homepage bereits, und habe damals von der Aerztin auch Lars' Tel.-Nr. erhalten. Weiss nicht wirklich warum, aber habe es bis heute nicht "geschafft", mich mit seinen Eltern in Verbindung zu setzen.....
Aber, vielen Dank.
Liebi Grüess, Mélanie
Re: Spinale Muskelatrophie Typ II
Hallo Miteinander
Bin heute das 1. Mal auf diesem Forum. Alja, habe deine Nachricht gelesen. Wir haben ebenfalls 2 Töchter. Die ältere ist ebenfalls 5 1/2 und unsere jüngere Tochter ist 3 Jahre alt. Sie hat auch SMA Typ II. Wir haben jetzt einen Rollstuhl beantragt und hoffen ihn bald zu erhalten.
Hat deine Tochter von Anfang an einen E-Rollstuhl gehabt?
Ich wünsche euch allen einen guten Start ins neue Jahr und viel Kraft euch allen.
Rahel und ihre Familie
Bin heute das 1. Mal auf diesem Forum. Alja, habe deine Nachricht gelesen. Wir haben ebenfalls 2 Töchter. Die ältere ist ebenfalls 5 1/2 und unsere jüngere Tochter ist 3 Jahre alt. Sie hat auch SMA Typ II. Wir haben jetzt einen Rollstuhl beantragt und hoffen ihn bald zu erhalten.
Hat deine Tochter von Anfang an einen E-Rollstuhl gehabt?
Ich wünsche euch allen einen guten Start ins neue Jahr und viel Kraft euch allen.
Rahel und ihre Familie
Re: Spinale Muskelatrophie Typ II
Liebe Rahel
Ich möchte Dich herzlich willkommen heissen bei uns im Forum. Ich hoffe, Du hast schon Kontakt bekommen zu Mélanie. Bist du auch aus der Schweiz?
Falls Du auch ausserhalb der Schweiz an Kontakten zu Eltern gleichbetroffener Kinder interessiert bist, kann ich Dir meine Homepagesammlung angeben. In dieser Sammlung findest Du weitere privaten Seiten von Eltern, in deren Familie ein SMA-II-Kind aufwächst und die darüber erzählen. All diese Eltern freuen sich über Kontaktaufnahmen von Eltern gleichbetroffener Kinder.
Auch Lars Eltern haben mir geschrieben, sie würden gerne anderen Familien, soweit sie das können, weiterhelfen. Musst also keine Hemmungen haben, zu schreiben.
Die Sammlung findest Du unter folgendem Link:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1280
Ich drücke die Daumen, dass Ihr den bestellten E-Rolli bald bekommt und er bewilligt wird
Wünsche Dir alles Liebe und freue mich, wieder mal von Dir zu lesen
Herzliche Grüsse
Bea
Ich möchte Dich herzlich willkommen heissen bei uns im Forum. Ich hoffe, Du hast schon Kontakt bekommen zu Mélanie. Bist du auch aus der Schweiz?
Falls Du auch ausserhalb der Schweiz an Kontakten zu Eltern gleichbetroffener Kinder interessiert bist, kann ich Dir meine Homepagesammlung angeben. In dieser Sammlung findest Du weitere privaten Seiten von Eltern, in deren Familie ein SMA-II-Kind aufwächst und die darüber erzählen. All diese Eltern freuen sich über Kontaktaufnahmen von Eltern gleichbetroffener Kinder.
Auch Lars Eltern haben mir geschrieben, sie würden gerne anderen Familien, soweit sie das können, weiterhelfen. Musst also keine Hemmungen haben, zu schreiben.
Die Sammlung findest Du unter folgendem Link:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... =28&t=1280
Ich drücke die Daumen, dass Ihr den bestellten E-Rolli bald bekommt und er bewilligt wird
Wünsche Dir alles Liebe und freue mich, wieder mal von Dir zu lesen
Herzliche Grüsse
Bea