Elias Crouzon syndrom

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Janine und Elias
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Janine und Elias » 28. August 2013, 17:31

Hallo Zusammen! :)
Ich muss mich endlich mal wieder hier melden, ich hatte damals angefragt ob es jemanden gibt, der Crouzon hat oder kennt. Mittlerweile ist unser Sohn Elias 3,5 Jahre alt und sein Syndrom spielt kaum mehr eine Rolle. Wir leben ein fast normales Leben, haben aber recht viel mit gemacht. Elias hatte schon 3 Kopfoperationen und mit 1,5 Jahren sogar die grosse Mittelgesichtsop, womit er mit dieser Methode, die Prof. Obwegeser aus Zürich bei ihm angewandt hat, weltweit der jüngste Patient war.
Es war eine sehr harte Zeit, denn Elias bekam eine schwere Lungenentzündung und sein Leben hing am seidenen Faden, aber alles ging gut.
Seit dieser Zeit hat Elias einen Luftröhrenschnitt,geplant waren 3 Monate, nun hat er ihn schon fast 2 Jahre. Wieso und wesshalb kann ich ausführlicher erklären,wenn es jemanden interessiert.
Mir geht es jetzt in erste Linie darum, Euch zu sagen, dass Kinder mit Crouzon Syndrom ein glückliches und zufriedenes Leben führen können. Unser Elias ist das beste was uns je passieren konnte und dank Prof. Obwegeser so schön operiert, dass er von niemandem komisch angeschaut wir. Interssiert schauen die Kinder ihn schon an, aber er nimmt sofort Kontakt auf und das Eis ist gebrochen. Falls jemand diese Seite findet und wie ich damals verzweifelt ist und unglücklich, weil das Neugeborene die Diagnose bekommen hat, dann meldet Euch bitte bei mir. :)
Herzliche Grüsse Elias und Janine
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orphan
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von orphan » 29. August 2013, 10:24

Sehr schön geschrieben. Freue mich für euch, dass es euch so gut geht und ihr einen Weg gefunden habt, mit der Diagnose umzugehen. Ich glaube, das Zauberwort heisst "akzeptieren" und dann ist vieles möglich ...

Lasst es euch gut gehen.
Eine schöne Zeit wünscht
orphan
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Beatrice » 30. August 2013, 20:21

Liebe Janine

Auch ich freue mich sehr über Deine optimistische Nachricht, die sicher vielen Hoffnung gibt. Schön, dass es in unserem Land Spezialisten gibt, die so heikle Dinge wie eine Gesichtsoperation beherrschen.
Wünsche Dir und Elias auf jeden Fall alles Liebe und Gute und freue mich, Dich wieder zu lesen.

Bea
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Flavia » 1. September 2013, 19:47

Dies Zeilen haben mich sehr gerührt und berührt!

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Zuversicht!

Liebe Grüsse Flavia
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von sonja1975 » 16. Oktober 2013, 21:03

Hallo zusammen!
Bei meinem Sohn (*2005) wurde erst im April diesen Jahres crouzon diagnostiziert - mehr durch Zufall, da wir nach der Geburt unseres 3. Sohnes den Kinderarzt gewechselt haben.
Klar - er sah schon von Anfang an etwas 'anders' aus (va Exophtalmus) aber da in meiner Familie 'präsente' Augen nicht so ungewöhnlich sind, haben wir und auch die Ärzte sich nichts dabei gedacht... Es wurde relativ früh die Schilddrüse überprüft, aber mehr auch nicht.
Der neue Arzt jedoch zeigte uns dann Bilder (ich kannte das Syndrom bis dahin gar nicht) und dann war es eigentlich sofort klar....
Wir sind dann recht schnell nach Würzburg in die. Cranio-faciale Sprechstunde gegangen, wo uns die Ärzte die Diagnose nochmals bestätigten und aber auch zeitgleich eine recht schwache Ausprägung diagnostizierten.
Leider hat sich beim röntgen gezeigt, dass die Gefahr eines erhöhten Hirndrucks besteht - da unser Sohn jedoch völlig symptomfrei ist und war, kann uns niemand sagen, ob eine OP tatsächlich sinnvoll ist oder nicht..Es kann nämlich wohl auch sein, dass er schon die ganze Zeit damit 'rumläuft' und er dadurch tatsächlich nicht beeinträchtigt ist.
Er ist sehr intelligent, in der Schule gehört er stets zu den Klassenbesten, er ist sehr sportlich, hat einen großen Freundeskreis - keine Anzeichen, dass ihn irgend etwas einschränkt...
Er wird natürlich immer wieder wg seiner Augen "doof" angeguckt (und mir tut es jedes Mal in der Seele weh) aber dies ist ja lediglich der kosmetische Aspekt...
Momentan lassen wir alle 4 Wochen seine Papillen untersuchen um einen evtl Druckanstieg hoffentlich erkennen zu können aber diese Ungewissheit macht einen mitunter verrückt...
Ich würde mich freuen, wenn vllt andere betroffene Eltern Lust haben, sich etwas auszutauschen - irgendwie fühlt man sich doch recht 'allein gelassen'....
Viele Grüße
Sonja
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Beatrice » 24. Januar 2014, 23:13

Hallo zusammen

@Janine, ich erreiche Dich via PN nicht. Wollte fragen, ob ich hier den Artikel über Elias, der im Pro Infirmis-Magazin zu lesen war, einbinden darf?
Ich denke, er würde vielen ähnlich betroffenen Eltern Mut machen.

Wäre schön, wenn Du mir schreibst

Liebe Grüsse

Bea
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von silvina » 13. August 2014, 21:43

Hallo Liebe Janine und Elias.Mein Sohn Francisco ist am 13,01,2014 im Uni Spital Zürich Geboren.Nach 3 Tagen war die Diagnose Crouzon Syndrom,es war clar von Geburt an das etwas anders aussah.Im momment warten wir die OP,dass wird im Oktober sein und Doctor Obwegeser wird dass machen.Ich würde mich sehr freuen mehr zu erfahren,noch bearbeiten wir diese Nachricht,und es ist noch schwierig wenn wir drausen sind und er wird kommisch angeschaut.Danke.und wünsche allen viel Kraft.
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Mr.Kat » 3. September 2014, 17:38

Hallo zusammen!

Wie gesagt, wenn ihr wollt, kann ich euch mit Freunden von mir verbinden. Diese haben viele Erfahrungen gesammelt mit dem Crouzon-Syndrom.

Gruss,

Mario
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Beatrice » 1. Januar 2015, 01:26

Liebe Eltern von Kindern mit dem Crouzon-Syndrom

Gerade habe ich die Info vom nächsten Familientreffen vom 11.-13. September 2015 erhalten. Bei diesem Familientreffen sind alle Eltern und Kinder, bzw. erwachsenen Betroffenen eingeladen, die entweder
das Apert-Syndrom,
das Crouzon-Syndrom
das Carpenter-Syndrom,
das Pfeiffer-Syndrom,
das Saetre-Chotzen-Syndrom
oder das Muenke-Syndrom haben

Das Familientreffen findet in Deutschland statt und ist auch für Betroffene aus der Schweiz eine Gelegenheit, sich mit anderen auszutauschen. Der Apert e.V. der das Treffen organisiert ist auch für Betroffene der anderen Syndrome erste Ansprechadresse. Ich denke daher, es würde sich sicher für Euch lohnen, dort Mitglied zu werden, denn in der Schweiz selber gibt es leider nichts Vergleichbares

Liebe Grüsse

Bea

PS: Bitte schaut unter diesem Thread:
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic114211.html
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Re: Elias Crouzon syndrom

Beitrag von Gabi » 18. Januar 2015, 05:33

Willkommen
Liebe Grüsse Gabi

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Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
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