cheyenne

In diesem Forum könnt ihr euch und eure Familie vorstellen und mehr über die anderen Mitglieder erfahren
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cheyenne1
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cheyenne

Beitrag von cheyenne1 » 7. Januar 2010, 22:46

meine Tochter Cheyenne und ich Sabrina wollen uns gerne vorstellen. Cheyenne ist 17 mt. alt und hat Achondroplasie.
Ich suche auf diesem weg Eltern die sich gerne mit mir austauschen wollen. Vielleicht gibt es hier ja ein paar.
Ich finde es nähmlich sehr schade das es in der Schweiz sehr schwer ist kontakt zu betroffenen zu finden.
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 7. Januar 2010, 23:20

Liebe Sabrina

Erst einmal herzlich willkommen.

Deine Erfahrungen mit der Kontaktsuche zu Eltern gleichbetroffener Kinder decken sich leider mit den meisten Eltern besonderer Kinder. Das Datenschutzgesetz ist ja sicher sinnvoll, aber mir sind Fälle zu Ohren gekommen, dass in Kliniken z.B. zwei Elternpaare, die je ein Kind mit exakt dem gleichen Krankheitsbild haben, sich aber leider nicht persönlich kennen, es nur erfahren haben, dass es da noch ein Kind gäbe von den Ärzten auf Nachfrage überhaupt keine Auskunft bekamen, und das, obwohl auch die andere Familie betont hatte, sie würde gerne Eltern gleichbetroffener Kinder kennen lernen.
Gut, gibt es dieses Forum. Ich wünsche Dir sehr, dass du auf direktem Weg oder auf Umwegen eines Tages Kontakte hierzulande findest - . Indirekt meine ich, wenn hier jemand mitliest, die jemand andern kennt mit einem Kind mit Achondroplasie und es dem mitteilen.

Nun, eine Schweizer Kontaktfamilie kann ich Dir leider nicht nennen, aber da ich die persönlichen Homepages von Eltern besonderer Kinder betreue, habe ich Dir immerhin eine Familie aus Deutschland, die damit Erfahrungen hat.

Ausserdem schreibt hier Claudia Jud mit. Ihr Sohn Yanic hat auch eine Form von Kleinwuchs, jedoch nicht Achondroplasie.
Claudia hat sich zum Ziel gesetzt, eine neue aktive Elternvereinigung kleinwüchsiger Kinder aufzubauen. Ihre Geschichte und die Kontaktdaten findest Du via:
Schweiz. Elternvereinigung kleinwüchsiger Kinder
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view ... f=7&t=1779


Hier die Homepage einer Familie aus Deutschland
Wir sind eine komplett kleinwüchsige Familie Ich habe Pseudoachondroplasie, mein Mann Acromesomele Dysplasie und unsere beiden Adoptivtöchter, 6 und 7 Jahre alt, haben beide Achondroplasie.
http://www.hberndt.de/

Bist Du auch Mitglied beim Verein kleinwüchsiger Menschen?
http://www.kleinwuchs.ch

Wenn Du über all diese Anlaufstellen keinen Kontakt zu mitbetroffenen Eltern aus der Schweiz finden konntest, kann ich Dir die Kontaktaufnahme mit dem Kindernetzwerk empfehlen.
http://www.kindernetzwerk.de

Das Kindernetzwerk sammelt Daten von Eltern besonderer Kinder auf deren Einverständnis hin und gibt diese Kontaktadressen an mitbetroffene Eltern weiter. Du kannst Dich dort also selber in der Datenbank aufnehmen lassen oder auch gezielt fragen, ob sie Betroffene in der Schweiz in der Kartei haben.
Es ist eine super Sache, das Kindernetzwerk und absolut seriös.
Da Du das nur schriftlich per Post machen kannst und für die Rückantwort Euro-Briefmarken brauchst (ich habe welche, die ich Dir dann abgäbe), wende Dich per PN an mich und sende mir Deine Anschrift, damit ich Dir die Briefmarken zustellen kann, mache ich gratis.

Super wäre es aber natürlich, wenn sie bald eine Familie oder auch mehrere aus der Schweiz melden. Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir und Deiner kleinen lieben Cheyenne alles, alles Liebe

Herzliche Grüsse aus der Ostschweiz

Bea


Die Buchtipps zum Thema Kleinwuchs findet man übrigens hier:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=1471
Zuletzt geändert von Beatrice am 30. März 2013, 18:52, insgesamt 4-mal geändert.
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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cheyenne1
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Beitrag von cheyenne1 » 7. Januar 2010, 23:55

danke bea

Sandra und ihre zwei kleinen mäuse und ein paar andere mütter kenne ich schon von Rehakids.
Leider sind halt alle aus Deutschland.
mal abwarten vieleicht meldet sich ja irgendwann mal jemand

gute nacht noch
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Beitrag von Flavia » 8. Januar 2010, 21:33

Hallo

Da ich weder das Krankheitsbild kenne noch eine Familie mit der gleichen Prognose kann ich dich nur ganz herzlich willkommen heissen : ))!

Liebe Grüsse Flavia
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 26. Januar 2010, 15:45

Hallo Sabrina,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Wünsche dir dass du jemanden kennenlernst mit derselben Diagnose.
Alles Gute und viel Kraft.
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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Beatrice
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Re: cheyenne

Beitrag von Beatrice » 30. März 2013, 19:33

Liebe Sabrina

Bei den Rehakids gibt es noch eine Mami aus der Schweiz, deren Kind Achondroplasie hat

Sengül mit Ahmet, geboren anno 2011
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic ... t=#1530247

Und noch eine Mami aus der Schweiz habe ich gefunden. Habe ihr mal den Thread hier angegeben. Evtl. meldet sie sich.

Sende Dir liebe Ostergrüsse, obwohl es bei uns und wohl auch bei Euch draussen eher aussieht wie an Weihnachten...

Bea
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