Hallo zusammen ich möchte mich und meine Familie gerne Vorst

Sunneschii · Beitrag von **Sunneschii** » 4. Dezember 2009, 12:11

Wir sind eine dreiköpfige Familie die im letzten Jahr einen sehr Steinigen Weg bewältigen musste! Ich erkrankte in der 20 Ssw an der Schwangerschaftsvergiftung die sich zum HelppSyndrom steigerte. Am 19.08.08 musste unser sonnenschein in der 26Ssw per not Kaiserschnitt geholt werden. Er wog gerade mal 840Gramm und sein Allgemeinzustand war nicht gut, er musste auch Künstlich Beatmet werden! Ich lag dan auch noch drei Tage auf der IPS, das war sehr schwer den in dieser Zeit konnte ich mein Baby nicht sehen, das war unbeschreiblich hart!!!! Als unser kleiner dan 11 Tage alt war bemerkte man das er einen Darmverschluss hatte und so musste er Notfallmässig Operiert werden mit knapp 1000Gramm. Dan folgten in den nächsten Monaten noch 4 weitere Ops und Infektionen etc. im ganzen musste unser schatz ganze 7Monate im Kispi verbringen, eine sehr lange Zeit! Nun ist er seit März zuhause und es geht ihm soweit gut, bis auf dass das er in der Entwicklung stark zurück liegt und Motorische Probleme hat! Er hat auch grosse mühe mit der Gewichtszunahme und dem Wachstum, doch das werden wir auch noch in den Griff kriegen Bin nun sehr Froh das ich per Zufall hier dieses tolle Forum gefunden habe und freue mich nun schon über jeden Konntakt! Viele Grüsse Sunneschii

Beitrag von **Flavia** » 4. Dezember 2009, 21:38

Hallo Sunneschi

Ganz herzlich willkommen in unserem Forum. Da hattet ihr tatsächlich einen sehr harten Start.
Mit uns waren "damals" auch einige Frühchen auf der Neo. Die einen haben sich gut entwickelt trotz den vielen Rückschlägen, andere wieder waren gesund und konnten atmen und haben dann wieder andere Probleme bekommen.
Habt ihr Kontakt zu anderen Frühcheneltern?

Frühchen haben meistens die ersten fünf Jahre für alles viel länger als normal Geborene.
Bekommt es Frühförderung plus/oder Physio?
Frühförderung ist sehr zu empfehlen. So werden Entwicklungsverzögerungen frühzeitig erkannt und können gefördert werden. Meistens kommen sie ins Haus und sind meistens eine Hilfe, stehen einem mit Rat und Tat zur Seite. Wenn man eine liebevolle und kompetente erwischt ist es sowohl für die Kinder wie für die Mütter sehr angenehm.

Ich wünsche euch viel Kraft für den weiteren Weg!

Ganz liebe Grüsse Flavia

Sunneschii · Beitrag von **Sunneschii** » 4. Dezember 2009, 22:16

Hallo Flavia,

danke viel mal für Deine liebe Nachricht!

Ja kein Frühchen ist wie das andere und unser Nico hatte leider den Steinigste weg erwischt, wen er sich mal von einer op erholt hat kahm immer wieder was neues auf ihn zu sei es der Noro oder eben andere Infekte!! Doch jetzt geht es ihm ja so weit gut, er kann selbständig Atmen und er ist vom morgen bis abend am Strahlen und Lachen so denke ich hat er freude am Leben und das ist ja das allerwichtigste.
Wir haben noch mit einem andern Ehepaar konntakt das Zwillingsfrühchen hat, die Mutter habe ich noch im Spital kennengelernt wo ich 8 Wochen in der Schwangerschaft lag. Dieser Konntakt ist für uns sehr Wertfoll der austausch zwischen einander, sich miteinander freuen wen es Fortschritte giebt etc. tut sehr gut!

Nico hat einmal die Woche Physiotherapie. Frage: Frühförderung ist dass das selbe wie eine Heilpädagogin???
Wir wahren vor 4 Wochen in der Entwicklungskontrolle und die haben uns dan gesagt das wir später auch anspruch auf eine Heilpädagogin hätten und das diese auch zu einem nach Hause komme. Da wir jetzt seit neuem dan noch bei der Neurologischenrehabilisation angemeldet sind warten wir noch mit der Heilpädagogin nicht das es Nico zu viel wird. Bei der Entwicklungskontrolle haben sie nun eine Cerebrale Bewegungsstörung ausgesprochen, er hat riesen Probleme mit seiner oberen Körperhälfte. wen er auf dem Rücken liegt liegen seine Arme ausgestreckt von seinem Körper weg und er bringt sie selten alleine zum Mittelpunkt Gesicht; Bauch etc. macht auch die meisten Bewegungen in gestreckter Körperhaltung. Unsere Physio hat uns die letzte Woche gesagt das dieses Bewegungsmuster sehr selten sei den Spastik ist ja meist wen die Körperteile stark verkrampt sind und verkrampfungen seien besser zu lösen als spannung aufzubauen!

So jetzt beende ich diesen Roman

Bin sehr froh habe ich diese Seite gefunden habe schon lange ein solches Forum gesucht

Liebs Grüessli Irene und Nico

Beitrag von **Flavia** » 4. Dezember 2009, 22:46

Alles in allem sehe ich dass ihr schon gut abgedeckt seid.
Die Frühförderung ist eine Heilpädagogin : )!
Finde ich sehr gut dass ihr schon entscheiden könnt was ihr wollt (eben dass Nico nicht überfordert wird).Meine ich jetzt nicht abwerten, vergleiche nur mit uns!
Wir haben am Anfang alle Therapien mitgemacht die man uns empfohlen hat, so hatten wir 4 bis 5 Termine pro Woche (inkl. Kispi, Ärzte). Dies würde ich def. niemandem empfehlen, aber damals hatten wir total Angst etwas zu verpassen. Kein Kind nimmt aber noch auf wenn es zu viel wird.... Man lernt!!
Ob Spastik besser zum therapieren als "Schlaff" ist bin ich nicht so sicher...Da hört man von den therapeutinnen auch verschiedenes! Unser war auch schlaff und hat sich doch "relativ" gut entwickelt.
Natürlich nicht zu vergleichen mit einem gesunden Kind, aber er hat immerhin extrem viel lernen können.

Ganz liebe Grüsse und gute Nacht Flavia

Sunneschii · Beitrag von **Sunneschii** » 4. Dezember 2009, 23:09

Das mit dem entscheiden ist nicht immer so leicht

den man will alles machen was die lebensqualität des Kindes steigert doch eben meine unsere ansicht ist eben auch überfordern bringt nichts! Den man merkt bei Nico schon gut, nach der Physio schläft er halbtags also ist er noch nicht so weit für zu viel Programm den wir haben eben auch noch viele Arztthermine etc. Du hast also auch eine ganz Intensive anstrengende Zeit hinter Dir, wie hast Du das geschaft so viele Thermine unter einen Hut zu kriegen? Wie geht es Deinem Sohn jetzt, ist ein ganz süsser Knabe:-)
Wir wünschen uns auch für Nico das er viel lernen kann, das er zumindest mal seine hände besser gebrauchen kann. Doch für uns hat er schon riesen Vortschritte gemacht, man lernt sich ab den kleinsten Fortschritten zu erfreuen zu sehen und sich daran zu stärken nur ist es leider für die Fachleute zu wenig was unser kleiner schon macht und anscheinend macht er die Fortschritte zu langsahm

Na ja das ist glaube ich ansichtssache!!

Ganz liebs Grüessli Irene und auch ich wünsche Dir eine gute Nacht

Beitrag von **Flavia** » 5. Dezember 2009, 22:12

Über Siro kannst du auf www.siro.gmxhome.de mehr lesen, allerdings ist sie nicht auf dem neusten Stand. Letzten Sommer hatte er eine Darmoperation.

In unsere Anfangszeit wünschen wir uns nicht zurück!!! Doch ist es so dass man immer erst im nachhinein sieht was man alles gemacht hat, diese Zeiten kommen bei uns immer wieder und gehen auch wieder, bei anderen (intensiv-kids) bleiben sie...
Leid tat mir vorallem unser Grösserer damals zwei Jahre alt. Plötzlich war die Vollzeitmutter in Therapien, bei Ärzten und vorallem ganz viel im Kispi. Da hat man immer ein schlechtes Gewissen, dem kranken und dem gesunden Kind gegenüber.

Wenn wir aber benken was er für Prognosen bekam (zu recht es ging ihm damals auch nicht gut) staunen wir immer wieder was er alles kann. Doch bleibt immer ein Gefühl was wenn alles plötzlich rückläufig wird oder etwas anderes wieder sein Leben bestimmt.

Im allgemeinen rate ich dir es nie persönlich zu nehmen wenn die Fachleute davon reden was das Kind alles NICHT kann. Sie richten sich halt nach Listen meinen es aber ganz sicher nicht abwertend !!! Ich glaube mehr dass sie dies sagen um zu erklären was sie in den Therapien umsetzen möchten.
Schlussendlich weiss man selber ja auch was andere Kinder ungefähr in ähnlichem Alter können.

Ich nehme an dass bei Nico auch alles über die IV läuft?

Ganz liebe Grüsse Flavia