Sebastian und seine seltene Krankheit

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Sandy W.
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Sebastian und seine seltene Krankheit

Beitrag von Sandy W. » 7. November 2009, 01:17

Hallo! Wir sind Sandy (74), Markus (63), Celina (02), Sebastian (04, unser besonderes Kind) und Livia (2008). Wir wohnen im Zürcher Oberland. Sebastian leidet seit seiner Geburt im April 2004 an Alternierender Hemiplegie. Das bedeutet, er hat immer wieder Episoden, wo er halbseitig gelähmt ist. Mal ist es die rechte und dann wieder die linke Seite :( . Seine Entwicklung ist verzögert. Er hat allerdings kurz vor seinem 4. Geburtstag angefangen, frei zu gehen :lol: ! Doch sprechen kann er leider bis heute nicht. Wir sind seit seiner Geburt am Kämpfen. Zuerst mussten wir darum kämpfen, dass die IV ihn überhaupt "übernimmt", denn seine Krankheit gehört nicht auf die "Krankheitsliste" der IV. Und so werden wir immer wieder damit konfrontiert, dass es doch nicht so läuft, wie wir es gerne hätten. Nun sind wir wieder in dieser Situation. Denn Sebastian bekommt seit er in den Heilpädagogischen Kindergarten geht, keine Logopädie mehr! Einfach aus dem Grund heraus, dass es für IHN keinen Platz hat! Und das obwohl es anfangs hiess, er bekomme dann alle Therapien, die er benötigt. Das macht uns richtig wütend :cry:! Ich bin nun froh, dass ich auf diese Seite gestossen bin. Es tut gut, einmal von anderen zu lesen, welche auch schwierige Momente erleben. Denn die meisten mit "gesunden" Kindern, die verstehen uns sowieso nicht. Aber es ist vielleicht auch schwierig... Früher hätte ich es vielleicht auch nicht gekonnt.
Flavia
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Hallo Sandy

Beitrag von Flavia » 8. November 2009, 14:55

Es wundert mich dass ihr keine Logo mehr bekommt! Hat es an eurer heilpädagogischen Schule keine Logopädin? Bei uns ist die bereits in der Schule. Manchmal haben die Kinder ein Semester Pause, dann geht es aber wieder weiter.
Da unser Kind ein Geburtgebrechen hat bleiben uns viele Kämpfe erspart, allerdings ist man an irgend einer Ecke immer am kämpfen.
Schlimmer trifft es immer solche mit Kindern die in keinem Katalog stehen, oder solche die Krankheiten haben wo die Entwicklung zurück geht.
Ihr werdet noch oft eine dicke Haut brauchen....
Kennt ihr Procap oder Pro infirmis? Die wissen meistens wo und wie man an Rekurse rangeht, wie man sich wehrt oder welche Formulierungen in Briefen sinnvoll sind e.t.c.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und liebe Grüsse Flavia
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Beatrice
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IV-Zusagen immer schriftlich geben lassen

Beitrag von Beatrice » 8. November 2009, 18:18

Liebe Sandy

Ich habe selber kein behindertes Kind, habe aber ein Geburtsgebrechen und darum auch jetzt im Erwachsenenalter Erfahrungen mit der IV - gute und ganz miese.
Was ich Dir aus dieser eigenen Betroffenheit sehr raten kann, ist dies: Lass Dir jegliche Zusagen immer schriftlich geben. Ich habe mehrfach Zusagen bekommen am Telefon - eingehalten wurde dann trotzdem nichts. Schliesslich heisst es noch, man habe es falsch verstanden und eben, man hat keinen Beweis in der Hand.
Steht das irgendwo geschrieben, hast Du rechtlich was in der Hand.

Seit ich wegen einer Falschzusage vom IV-Experten (Experten bei der IV können sich irren) vor Versicherungsgericht war, weil sie eben die gemachte Zusage wiederum nicht einhalten wollten, weiss ich, wie wichtig schriftliche Beweise oder aber unabhängige Zeugen sind, wenn es um ein Gespräch geht.
Bei dem Gespräch dabei waren neben mir meine Schwester, mein Vater, mein Hausarzt und der Arbeitgeber. Schwester, Vater und Hausarzt wurden als Zeugen vor Gericht nicht akzeptiert, jedoch der Arbeitgeber schon. Das war mein Glück, denn sonst hätte ich, obwohl meine Aussagen der Wahrheit entsprachen, keinen Rappen Unterstütung mehr bekommen. (der IV-Experte erzählte wirklich lauter Mist und log es dann ab).
Darum lasse Dir in Zukunft alles schriftlich geben, auch wenn es mühsam ist, darauf zu beharren.

Auch Procap und Pro Infirmis, die Flavia schon erwähnt hat, kann ich sehr empfehlen.

Liebe Grüsse und ich hoffe, es gibt bald einen Lichtblick für Euch

Bea
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maus
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Beitrag von maus » 17. November 2009, 21:37

Hallo Sandy

Endlich bin ich wieder mal im Forum und wen treff ich da... :D Herzlich willkommen und wenn ich dich sonst schon so selten seh, dann wenigstens per Internet.. gäll :wink: Wir hattens wieder mal streng. Timon hatte fünf lange Wochen unerklärliche Bauchschmerzen, war zur Abklärung sogar vier Tage im Spital. Seit Sonntag sind sie nun weg und wir unglaublich dankbar. Es ist für uns ein Wunder von Gott und wir hoffen, dass es so bleibt. Vielleicht schaffe ich es dann doch wiedermal bei euch vorbeizuschauen.
Hat Sebastian Freude am Kindergarten?
Ganz liebe Grüsse Maja
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 4. Mai 2010, 20:37

Liebe Sandy

Vielleicht kann Dir diese Seite hier etwas weiterhelfen

Ramón
Ramón kam am 8. Februar 2003 auf die Welt. Bis zum Alter von 3 ½ Monaten entwickelte er sich ganz unauffällig, dann fielen seiner Mama anfallsartige Zuckungen der Augen und später auch der Extremitäten auf. Nach einigen Untersuchungen wurde die Diagnosen Epilepsie und Alternierende Hemiplegie (Halbseitenlähmungszustände) bei Ramón gestellt. Er hat ausserdem sogenannte Choreoathetose (darunter versteht man Überbewegungen vor allem der Arme und Beine sowie der Gesichtsmuskulatur) und eine motorische und kognitive Entwicklungsverzögerung. Vor allem um über die Alternierende Hemiplegie zu informieren (sehr seltene Krankheit) und ebenfalls um evtl. Kontakte zu andern Eltern zu finden, haben die Eltern von Ramón die Seite über ihren besonderen Jungen erstellt.
http://www.ichwilldochnurleben.de/


Auch haben andere User mit dieser Krankheit Erfahrungen. Schau mal unter

http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=302
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewtopic.php?t=284

Das sind aber beides ältere Kinder

Dennoch wollte ich Dir das mal mitteilen

Ich wünsche Dir sehr, dass Euer Leben trotz allem mehr Freude als Kummer bereitet und grüsse Dich herzlich

Bea
Zuletzt geändert von Beatrice am 13. Oktober 2011, 18:49, insgesamt 1-mal geändert.
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Sandy W.
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Alternierende Hemiplegie

Beitrag von Sandy W. » 21. Mai 2010, 23:15

Hallo Bea
Herzlichen Dank für Deine Tipps. Ich werde versuchen mit den anderen
betroffenen Eltern Kontakt aufzunehmen. Es wäre schön, wenn sich ein
Austausch ergeben würde, denn es ist manchmal nicht ganz einfach.
Sebastian entwickelt sich zwar schon weiter, wenn halt auch sehr langsam. Er geht gerne in den Heilpäd. Kindergarten. Leider gibt es immer wieder Phasen, wie gerade im Moment, wo es ihm einfach schlecht geht und wir einfach nichts tun können, um ihm zu helfen.
Wie geht es eigentlich Dir? Sorry, dass ich erst heute geantwortet habe... aber komme relativ selten dazu...
Wünsche Dir einen schönen Abend, liebe Grüsse Sandy
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 28. Mai 2010, 15:30

Hallo Sandy,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Es freut mich zu lesen dass Sebastian trotz seiner beidseitgen Alternierender Hemiplegie gehen kann. Ich wünsche ihm weiterhin gute Fortschritte!
Unerhört was ihr mit der IV erleben müsst! Traurig dass man immer wieder kämpfen muss ums Recht.
Wünsche viel Kraft!
LG Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
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