Hallo
ich lese hier mit, also will ich mich auch mal vorstellen.
Ich bin Nina, 25 Jahre jung, komme aus dem Saarland in Deutschland.
Ich habe 2 Töchter, die große ist 10 und gesund.....die kleine ist jetzt 2 einhalb, geb. 11/06 und leider nicht gesund.
Sie hat eine Muskelkrankheit, z.Z. besteht der V.a. Central-Core-Myopathie, ist aber noch nicht so ganz bewiesen.
Sie ist extrem hypoton, kann nur Hände und Düße bewegen, den Kopf liegend drehen, aber nicht halten. Kann nicht sitzen, krabbeln, laufen, auch nicht essen da der Schlcukakt nicht richtig ausgebildet ist, sie wird über eine Peg (Gastrotube) ernährt.
Leider ist auch die Atmungsmuskulatur betroffen, sie wird seit Geburt beatmet, mit 4 Monaten bekam sie ihr Tracheostome.
Mit fast 10 Monate durfte sie endlich nach Hause.
Seitdem entwickelt sie sich geistig ganz gut....die hat ihren eigenen Kopf entwickelt und äußert ihren willen durch ja, nein, rummeckern und laut lachen.....
sie hat leide rkeine richtige Mimik, kann nen Mund nur öffnen und schließen, nicht breit oder schmal machen, also nicht lachen.
joa, was gibts noch.....sie ist relativ selten krank, das freut mich sehr, war aber letzte Woche krank, das hat sie ganz schön geschlaucht, hoffe sie ist bald wieder so fit wie vorher.
Wir gehen mit ihr in einen Spielkreis...wir versuchen es regelmäßig zu machen, was nur bedingt geht da wir zu Fuß hin müssen. also wenns regnet gehn wir nicht.
ihr könnt auch mal auf unsrer Homepage schauen wenn ihr mögt http://evelinsiska.oyla22.de
oder fragt mich einfach.
lieben Gruß
Nina
Nina mit Evelin, Muskelerkrankung
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Nina mit Evelinchen
- Beiträge: 4
- Registriert: 24. Juni 2009, 21:59
Herzlich willkommen
Liebe Nina
Ich habe Dir zwar gerade eine PN geschrieben, doch will ich Dich auch hier noch herzlich willkommen heissen.
Da ich selber ein besonderes Kind war, kann ich aus der Elternsicht wenig beitragen, es sei denn, ich befrage meine Mutter zu bestimmten Themen. Vieles hat sich aber im Bereich besonderer Kinder im Vergleich zu den 1970er Jahren verändert - gottlob.
So beteilige ich mich hier hauptsächlich als Informationsvermittlerin, das war auch der Grund für die HP-Sammlungen. Etwas vom Quälendsten finde ich das Gefühl, mit etwas ganz alleine zu sein, besonders dann, wenn noch keine Diagnose gestellt werden konnte wie bei Euch und manchen andern hier. Das wiederum kenne ich aus eigener Betroffenheit, und es tat mir seinerzeit so wohl, jemanden mit dem gleichen seltenen Syndrom gefunden zu haben.
Ich wünsche Dir von Herzen gute Kontakte hier und dass es sich bald klärt, was Evelin hat, damit ihr dann gezielter geholfen werden kann
Ganz liebe Grüsse
Bea
Ich habe Dir zwar gerade eine PN geschrieben, doch will ich Dich auch hier noch herzlich willkommen heissen.
Da ich selber ein besonderes Kind war, kann ich aus der Elternsicht wenig beitragen, es sei denn, ich befrage meine Mutter zu bestimmten Themen. Vieles hat sich aber im Bereich besonderer Kinder im Vergleich zu den 1970er Jahren verändert - gottlob.
So beteilige ich mich hier hauptsächlich als Informationsvermittlerin, das war auch der Grund für die HP-Sammlungen. Etwas vom Quälendsten finde ich das Gefühl, mit etwas ganz alleine zu sein, besonders dann, wenn noch keine Diagnose gestellt werden konnte wie bei Euch und manchen andern hier. Das wiederum kenne ich aus eigener Betroffenheit, und es tat mir seinerzeit so wohl, jemanden mit dem gleichen seltenen Syndrom gefunden zu haben.
Ich wünsche Dir von Herzen gute Kontakte hier und dass es sich bald klärt, was Evelin hat, damit ihr dann gezielter geholfen werden kann
Ganz liebe Grüsse
Bea
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Nina mit Evelinchen
- Beiträge: 4
- Registriert: 24. Juni 2009, 21:59
Hallo!
Heisse Dich auch willkommen. freut mich, dass sich noch andere Eltern mit muskelkranken KIndern melden. Meinem Sohn geht es zwar zur Zeit noch recht gut. Die prognose ist aber auch nicht so toll.
Liebe Grüsse
Margot
unsere homepage: www.realhp.de/members/jonathan_dennler
Heisse Dich auch willkommen. freut mich, dass sich noch andere Eltern mit muskelkranken KIndern melden. Meinem Sohn geht es zwar zur Zeit noch recht gut. Die prognose ist aber auch nicht so toll.
Liebe Grüsse
Margot
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