Auch her gefunden - HLHS - nur ein halbes Herz - aber meinem Sohn geht es gut

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Jana
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Auch her gefunden - HLHS - nur ein halbes Herz - aber meinem Sohn geht es gut

Beitrag von Jana » 13. Mai 2009, 19:00

Hallo zusammen!

Wir sind mittlerweile eine 4 - köpfige Familie. Unser Sohn Sascha ist unser Sonnenschein. Er leidet an dem sogenannten Hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS)

Ich war in der 7. SSW(mitte September'06) als die FÄ meine Schwangerschaft feststellte. Wir haben uns natürlich riesig gefreut. Es lief auch alles super, ich hatte überhaupt keine Probleme, weder Übelkeit, noch merkwürdige Essgelüste, noch sonst irgendwas, nur städig Hunger(hatte 25kg mehr bis zum Ende der Schwangerschaft). Im März'07 musste ich für 4 Tage ins KH, wegen angeblicher Plazentainsuffizienz, Magnesiummangel. in der 34. SSW haben wir dann auch endlich erfahren, dass wir einen Sohn bekommen(er wollte sich vorher nicht zeigen ).
Unser Baby wollte sich nicht drehen(BEL), so dass in der 36. SSW entschieden wurde, dass er per Kaiserschnitt geholt wird, wo wir im nachhinein erfahren haben, wäre er auf natürlichem Wege geboren, hätte er es wahrscheinlich nicht geschafft.
Am 2.5.07 war es endlich soweit, um 8.31Uhr war unser kleiner Sascha Andre geboren. Die erste Untersuchung zeiget nichts auffälliges. Aber dann: Die U2 war 2 Tage nach der Geburt. Sascha sollte in ein Kinderkrankenhaus verlegt werden, weil die Sättigung nur bei 75% lag, man hatte den Verdacht auf Babyinfektion. Abends kam dann der Anruf, dass Sascha nach Bonn ind die Herzklinik gebracht wurde, wo dann auch HLHS festgestellt wurde.Wir wussten natürlich überhaupt nicht, was das bedeutet und was da auf uns zu kommt.
Wir sind dann nächsten Tag gleich nach Bonn gefahren, meine Narbe hatte sich auch noch entzündet, aber dass war mir egal, ich wollte zu meinem Kind.
Dann in Bonn der nächste Schock. Uns wurde mitgeteilt, dass Sascha nicht in Bonn operiert werden kann, da die Operateure alle auf einen Kongress in den USA seien. Er wird nach Kiel verlegt.
Er wurde dann mit dem Heli bis nach Essen geflogen, von dort ging es nicht mehr weiter, wegen Unwetter und er musste in einen anderen Flieger umgelagert werden.
Die erste OP war dann am 8.5.07 (meinem Entlassungsdatum).
Ich durfte nicht mitfahren nach Kiel, da meine Narbe immer noch entzündet war.
Die OP ist super verlaufen.
Am 30.5. konnte auch ich endlich fahren. Man muss sich vorstellen, wir hatten unseren Sohn 2 Tage und dann haben wir ihn das erste Mal 3 Wochen später wieder gesehen, es war hammerhart.
Im August war die Herzkatheter-Untersuchung, auch gut verlaufen.
Und dann war der Termin für die 2. OP für den 5.9.07 vorgesehen.
Er hat, zum Glück, wieder alles super gut überstanden und wir durften nach 3 Wochen wieder nach Hause.
Ihm gehts super, super gut, wer nicht weiss, dass er einen schweren Herzfehler hat, sieht ihm das auch nicht an.
Er ist unser Sonnenschein, den ganzen Tag am lachen und rumtoben, ihm gehts super gut.

Sascha`s Schwester Amelie kam unerwarteter Weise 14 Monate später, am 31.8.08, auf die Welt. Sie ist zum Glück gesund.

Liebe Grüsse Jana.

Unsere Tochter ist zum Glück kerngesund.

So, das war es erstmal kurz von uns, ich muss mich jetzt hier auch erstmal umschauen.

Liebe Grüsse Jana
Sascha °2.5.2007 - HLHS
Amelie °31.8.2008 - gesund
Flavia
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Hallo Jana

Beitrag von Flavia » 13. Mai 2009, 19:56

Schön dass es noch geklappt hat : ))!

Ich wünsche dir einen guten Austausch! Liebe Grüsse Flavia
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Biafrachnebeli
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Beitrag von Biafrachnebeli » 15. Mai 2009, 10:27

Hallo ihr und willkommen, auch wenn das der falsche Ausdruck ist.........

Unser Sohn Dean hat auch einen schweren Herz-Lungenfehler........ Bei ihm sind zwar beide Herzhälften vorhanden, jedoch funktionierte die rechte nur im Kreislauf Lunge - Herz - Lunge, bis er operiert wurde. Man konnte zwar eine Teilkorrektur vornehmen, jedoch ist seine rechte Lunge unterentwickelt, die anschlüsse somit auch und somit ist das eine sehr hohe Mehrbelastung für die rechte Herzhälfte. Sprich sein Lungenhochdruck könnte schnellst möglich zum Tod führen. Zudem funktioniert die rechte Lunge nur in etwa 10-20 %, wenn überhaupt.

Er hatte noch ein Loch 1.2 cm, mit der Herzklappe stimmt noch was nicht, sein Herz liegt rechts und hat einen speziellen Knick drin.

Naja es ist nicht der schwerste Herzfehler, aber zum grossen Teil halt inoperabel, weil was nicht da ist, kann man nicht korrigieren und was so kaputt ist, auch nicht.....
Es Mami vomene gsonde Kend hed 1'000 Wönsch.
Es mami vomene "bsondere" Kend degäge nor 1 einzige!

Dean lebt mit dem 3-C-Syndrom (Dandy-Walker, Herz-Lungenfehler etc. geistiger Retadierung)

Finian lebt mit einem unklaren Dysmorphiesyndrom
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 26. Mai 2009, 08:51

Guten Morgen Jana,

Herzlich Willkommen!
Wir wünschen dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft!
Alles Liebe
Daniela
Ich 1970 mit Céline *30.4.2002/t29.8.2011+*Nicola 20.10.2003 beide: PCH-2 Werden nie Gehen,Sprechen,alleine Stehen,Sitzen+Essen können..aber dafür "Lachen"
14.6.2010 Florin: ASS
http://www.celinico.ch
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