Epi-Anfälle bei Kinder erleichtern

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Monika Villiger
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Epi-Anfälle bei Kinder erleichtern

Beitrag von Monika Villiger » 11. Mai 2005, 22:49

Unseres 3. Kind (bald 5jährig) wurde bei der Geburt durch Sauerstoffmangel mehrfach schwerstbehindert. Sie leidet nicht nur unter cerebralen Lähmungen sonder auch unter Epianfällen. Marianna braucht gengen ihre Epianfälle auch regelmässig Medikamente (Sapril und Depakine Sirup). Trotzdem hat sie täglich mehre Anfälle. In der Nacht wird sie regelmässig von den Anfällen geweckt, wie von einem elektr. Stromstos. Marianna hat schon mehrer Mediwechsel hinter sich. Bei jedem Mediwechsel heisst es, es ist nicht sicher ob es hilft. Sie lebt in einem heilpäd. Kinderheim und kommt alle 2 Wochen heim. Ich leide als Mutter vorallem in der Nacht mit, da Marianna oft schwerer atmet. Wie kann ich Marianna helfen? Wie kann ich als völlige Leihen etwas über Medikamente erfahren? Vielen Dank für Euren Tipp. Gruss Monika

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Shooter
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Beitrag von Shooter » 12. Mai 2005, 14:56

Hallo Monika

Ich kann mir Deine Situation gut vorstellen. Unser Michael leidet auch an Epianfällen, auch wenn das bei ihm das kleiner Problem ist (siehe unsere Vorstellung od. HP). Jedoch hatte er nie Probleme mit der Atmung, seine Sauerstoffsättigung ist auch während den Anfällen immer gut.
Wenn Du mehr über die Medis erfahren willst, denke ich mal, da hilft nur ein Gespräch mit dem Arzt.
Michael hat auch schon viele Medis gehabt. Wie das am Anfang geheissen hat weiss ich gar nicht mehr, aber er hatte schon Orfiril, Topamax, Lamictal, Sabril und Aphenylbarbit. Und alle Medis haben ihm in der Zeit, in der er sie bekommen hat auch geholfen. Am besten hat bei Ihm Topamax gewirkt, allerdings nur über einen gewissen Zeitraum (Ich weiss gar nicht mehr, wie lange, ein paar Monate). Danach wurden seine Anfälle wieder schlimmer. In letzer Zeit bekam er kann Aphenylbarbit, Sabril und Lamictal. Unser Neurologe war aber nicht so glücklich, dass er gleich drei Medis gegen Epi nehmen muss. Einmal haben wir versucht, dass Sabril abzusetzen, aber das ging gar nicht. Später, als er wieder ofters Anfälle hatte, versuchten wir, die Dosen zu erhöhen. Wir wollten das Aphenylbarbit raufschrauben, dies wollte aber Dr. Schmitt nicht, weil er Angst hatte, das dieses bei zu hoher Dosis die Atmung beeinträchtigen kann. Also haben wir es mit dem Sabril versucht, was aber eigentlich nichts gebracht hat. Wir haben es dann wieder auf die alte Dosis reduziert und trotzdem das Aphenylbarbit erhöht. Dies wirkt bei Michael am besten. Nach dem letzten Besuch bei Dr. Schmitt haben wir uns geeinigt, dass wir versuchen, das Lamictal abzusetzen, da dieses ein Zittern als Nebenwirkung haben kann. Wir haben dieses jetzt in 8 Wochen abgesetzt und er bekommt seit ca. 2 Wochen nur noch Aphenylbarbit (das wir noch leicht erhöht haben) und Sabril. Michael hat nicht schlecht darauf reagiert, er zittert wirklich nicht mehr so oft, hat nicht häufigere oder stärkere Anfälle als vorher ist aber mehr kurze Zeit komplett abwesend, aber dies dauert jeweils nur ca. 30 Sekunden. In 10 Tagen müssen wir wieder mal zur EEG Kontrolle und dann werden wir sehen, was Dr. Schmitt dazu meint. Meine Frau und ich sind der Meinung, dass wir das Aphenylbarbit wieder etwas erhöhen sollten, aber das muss der Arzt am Schluss entscheiden. Mal sehen, was kommt.
Ich denke mal, dass es bei Euch etwa ähnlich war, Du schreibst ja, dass Ihr auch schon mehrere Medis durchgemacht habt. Aber eben, jedes Kind und jede Epilepsie ist anders und braucht auch eine andere Behandlung....

Ich wünsche Euch alles gute
Monika Villiger
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Epi-Anfälle bei Kinder erleichtern

Beitrag von Monika Villiger » 13. Mai 2005, 09:24

Hallo Roger
:P Danke für Deine Zeilen. Bei Marianna verläuft es ziemlich ähnlich wie bei Michael. Das eine Medikament wird erhöht, um zu sehen ob es eine Besserung bewirkt. Dann wird es wieder gesenkt und ein neues kommt dazu. :oops: Für mich und auch meinen Mann war und ist es schwierig dies zu akteptieren. Unsere Marianna ist doch kein Versuchskannichen dachten und denken wir manchmal immer noch. Übrigens haben wir auch Dr. T. Schmitt-Mechelke und neuer Frau Dr. B. Schröter vom Kinderspital Luzern als Speziallist. Für mich ist es sehr schwierig zu zusehen wie Marianna immer mehr stärkere Anfälle kriegt. Ich bin daneben und kann sie nur halten, damit diese Stromzuckungen ihr nicht so schmerzen. Ich denke oft: Wie soll das weitergehen? Gibt es den kein Medi dass besser hilft. Mein Mutterherz leidet mit. Angst ist auch da, Angst dass Marianna zu lange Absenzen hat oder nach dem Anfall schwerer atmet. Was ist wenn sie aufhört zu atmen? Ich muss mir oft "S t o p p " sagen und einen positiven Gedanken mir gönnen, nur das ist nicht leicht. Könnt Ihr genug innerliche Ruhe bewahren? Es würde mich freuen wieder ein paar Zeilen von dir zu lesen. Bis bald Gruss Monika

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Jasmine

Hilfe und Erleichterung bei Epi-Anfällen

Beitrag von Jasmine » 13. Mai 2005, 09:45

Liebe Monika

Ich bin selber Mutter eines 4 jährigen Jungen der seit seinem 1. Geburtstag an einer sehr schweren Epi leidet... Einen Einblick bekommst Du unter der Rubrik "Chronische Krankheiten" in diesem Forum. Unter der Rubrik "Selbsthilfegruppen" habe ich einen Beitrag über ParEPI geschrieben. Vielleicht würde Dir das, wie mir damals und bis heute, etwas bringen bei ParEPI dabei zu sein. Mir hilft der Ausstausch mit anderen betroffenen Eltern sehr... Auch habe ich mir in der Zwischenzeit ein grosses Wissen über Epi und alles was dazu gehört angeeignet. Viel über Bücher, Videos, Vorträge und Berrichte. Das meiste konnte ich mir bei ParEPI ausleihen oder beziehen. Seit dem 1. Januar dieses Jahres leite ich mit einem anderen betroffenen Mami zusammen die Regionalgruppe Zürich von ParEPI. Falls Du Interesse hast oder auch sonst mit mir Kontakt aufnehmen möchtest, schreibe mir doch ein E-mail über das Forum. Gerne bin ich bereit Dir zu helfen, mehr über Medikamente oder die täglichen Probleme im Umgang mit einem epilepsiekranken Kind in Erfahrung zu bringen, oder mein Wissen an Dich weiterzugeben.

Würde mich sehr freuen etwas von Dir zu hören! Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Liebe und Gute.

Liebe Grüsse
Jasmine
Mir wüssed jetzt mir händ viel Kraft und wüssed au das mers zäme schaft!

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Monika Villiger
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Beitrag von Monika Villiger » 13. Mai 2005, 09:54

Hoi Jasmine
Gerne würde ich mein Wissen über Epi vergrössern. Ich bin der Überzeugung, dass ich nachher ruhiger auf die Anfälle von Marianna reagieren kann. Ich werden noch Deine angegebene Sachen lesen und mich später gerne melden. Gruss Monika

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Shooter
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Beitrag von Shooter » 17. Mai 2005, 21:19

Hallo Monika

Erstmal muss ich noch ein Missverständnis klären. Marianna und Michael haben nicht den gleichen Arzt, wie ich deinem Beitrag entnehmen musst. Michael ist bei PD Dr. Bernhard Schmitt im Kispi Zürich. Aber ich muss schon sagen, Zufälle gibt es im Leben!
Bei Dir tönt das mit der Epi noch schlimmer als es im Moment bei Michael ist. Zur Zeit habt er wirklich keine schlimmen Anfälle. (Gut ist Ansichtssache, vor 18 Monaten hätte ich es wohl noch anders gesehen). Auch hatte ich eigentlich selten das Gefühl, dass die Anfälle Michael Schmerzen bereiten. Es ist aber auch schon vorgekommen, und da war es dann auch für mich schwieriger. Aber das war dann eigentlich immer die Zeit, wo ein neues Medi fällig wurde.
"Wie soll das weitergehen" fragst Du Dich manchmal nach Deinen Angaben. Das ist schwierig zu beantworten. Ich habe mich das auch schon gefragt, ist aber schon länger her. Ich nehme die Situation einfach wie sie ist. Was bleibt denn anderes übrig. Aendern können wir ja nichts daran. Ich möchte auch noch sagen, dass ich nie das Gefühl hatte, dass die Aerzte Michael als "Versuchskaninchen" betrachten, auch wenn es in meinem vorherigen Beitrag so geklungen hat. Wir wurden immer gut informiert und auch immer gefragt, ob wir mit der Entscheid (meist neues Medi oder höhere Dosis) einverstanden sind. Sicher wurde mit Michael auch "probiert". Aber aus dem Grund, weil seine Krankheit so komplex ist, dass man oft eine Wirkung nicht voraussagen kann, ohne es zu probieren. Nachdem seine Mitochondriopathie festgestellt wurde, wurde die Epilepsie auch zweitrangig. Bei Michael geht es eigentlich nur darum, die Anfälle möglichst zu minimieren, damit er sein Leben so gut es geht geniessen kann. Man könnte seine Anfälle wahrscheinlich ganz unterbinden mit Medis, dann wäre er aber wahrscheinlich die ganze Zeit wie weggetreten. Und das wollen wir nicht, da nehem wir lieber seine Anfälle in Kauf.
Deine Angst, Michael könnte aufhören zu atmen während einem Anfall kann ich nicht mit Dir teilen. Meine Meinung ist, wenn es dann sein muss, muss es halt sein. Seit dem 11.7.03 wissen wir, dass Michael in der nächsten Minute sterben kann oder dass er vielleicht noch ein paar Jahre lebt. Das war am Anfang sehr hart, aber man gewöhnt sich daran. Wenn Michael sehr starke Anfälle hat, können wir Ihm eine 75 mg Dosis Aphenylbarbit geben um diese zu unterbrechen. Früher haben wir bei einem grossen Anfall den Kinderarzt angerufen und gefragt, ob wir diese jetzt geben dürfen, dann mussten wir ins Spital (in Einsiedeln) wo Michael an einen Herzmonitor und Sauerstoffsättigung angeschlossen wurde und dann konnten wir das Medi geben. Denn bei dieser Dosis besteht halt die Gefahr, dass die Atmung beeinträchtigt wird. Dies haben wir ein paar mal durchgemacht, bis ich einmal und nicht meine Frau mit Michi ins Spital gefahren sind. Da hatte er zuhause schon mal eineinhalb Stunden gekrampft, bis wir beschlossen haben, dass wir das Medi geben werden. Dann war ich im Spital und dort haben sie dann erstmals nochmals eineinhalb Stunden lang eine Manschette zum Blutdruckmessen für ein so kleines Kind gesucht. Da bin ich fast ausgerastet. Ich habe dem Arzt da mehrmals gesagt, dass nur die Sauerstoffsättigung wichtig ist. Nach der erwähnten Zeit habe ich zum Arzt gesagt, dass er mir jetzt entweder erlaubt das Medi zu geben oder ich gebe es ihm jetzt einfach. Danach haben wir das ganze mal mit Dr. Schmitt besprochen, seither können wir das Medi selbst geben, wenn wir es für nötig erachten. Denn durch seine Mitochondiopathie wissen wir ja, dass Michael sowieso nicht Intubiert wird, wenn er also aufhören würde zu atmen bekäme er höchstens mit der Maske Sauerstoff. Aber dieses Risiko gehe ich ein und erspare Ihm damit 1.5 Std. schwere Anfälle. Noch eine kleine Anmerkung zu diesem Absatz, schon mehr als ein Arzt hat uns gesagt, dass er nie damit gerechnet hätte, dass Michael so lange lebt.
Und zuletzt noch was wegen dem Ruhe bewahren von Deinem Beitrag. Ich weiss auch nicht, wie ich und meine Frau das machen. Wir haben am Anfang der Geschichte viel miteinander geredet. Und auch noch ein paar andere Erfahrungen im Leben haben uns anscheinend "abgehärtet". Wir akzeptieren halt Michael so wie er ist. Es hat halt so kommen müssen, weshalb soll ich mich mit der Frage nach dem warum quälen, die kann mir in hundert Jahren noch niemand beantworten. Ich nutze diese Energie einfach anders. Wir wurden schon von vielen Seiten bewundert für unsere Stärke mit der Situation umzugehen, aber für mich ist das normal, ich kenne es nicht anders. Ich weiss noch wie ein Stationsarzt uns fragte, ob wir noch mit dem Kispi-Psychologen reden wollen. Wir haben dankend abgeleht mit der Begründung, dass ich mit meiner Frau und wir beide mit unseren Familien gut reden können. Da hat er geantwortet." wissen sie, wir bieten diesen Dienst einfach an. Besonders für solche Fälle Ihrer. Aber sie müssen nicht. Aber es sind schon Eltern im Notfall gekommen, die mit dem Psychologen reden wollten weil Ihr Kind einen Schnupfen hatte und die Eltern Angst haben, dass ihr Kind deswegen in 15 Jahren nicht aufs Gymnasium gehen kann". Da habe ich mir aber auch an den Kopf gefasst.

:oops: Ich entschuldige mich mal wieder für diesen laaaaangen Beitrag!
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