es ist ein neues Mitglied unter euch =).
Ich bin ein selbst betroffene auch wenn ich schon 19 Jahre alt bin.
Ich wurde vor 19 Jahren, zwölf Tage vor Weihnachten,
mit 12 Zehen, um 11.48 und am 12.12 Geburstag
. Ich habe das Bardet-Biedl-Syndrom dies wurde im Alter von
vier Jahren diagnostiziert. Das Syndrom hat viele Symptome u.a.
eine Stoffwechselstörung was dazu führt das ich zunehme
und es nicht steuern geschwiege abnehmen kann,
das große Problem ist das ich kaum ein Sättigungsgefühl habe
und unter gelegentlichen Fressattacken leide.
HInzu kommen die oben schon genannten 12 Zehen,
ein Teil davon wurde mir im Alter von vier Wochen abgenommen.
Nur leider konnte man den Knochen nicht mit entfernen,
diese sind heute immer noch da, deswegen kann ich auch
keine normalen Schuhe tragen. Da ich, aber einen super
Schuhmacher gefunden habe (der mir die Schuhe herstellt) kann ich
trotzdem moderne Schuhe tragen. Momentan habe ich
rote Schuhe mit weißen Fischgräten drauf =) und silbernen
Glöckchen
. Hinzu kommt eine gravierende Sehbehinderung.
Ich habe Retinitis Pigmentosa mit all seinen Facetten.
Sprich Nachtblindheit, Farbsehschwäche, eingeschränktes
Gesichtsfeld. Mittlerweile sehe ich auf dem "guten" Auge
noch 16%, auf dem "schlechteren" nur noch 10%.
Vor rund fünf Jahren (als die RP gefunden wurde)
wurde ich mit einem Langstock ausgestattet der mittlerweile
zum Alltag geworden ist und ohne den ich auch nicht
mehr raus gehe. Ganz davon abgesehen, dass meine Mam mich
ohne gar nicht raus lassen würde =).
Darüber hinaus verwende ich zum Lesen ein Bildschirmlesegerät
was den zu lesenden Text vergrößert.
Derzeit kämpfe ich mit dem Arbeitsamt um eine Ausbildung,
aber die rollen einen gerne Steine in den Weg. Von 08.08
bis 01.09 habe ich die Abendschule versucht, aber da bin ich
aus unterschiedlichen Gründen gescheitert.
Joa was gibt es sonst noch zu sagen? ich habe einiges an Kleinkram
sprich X-Beine, Skoliose, Neurodermitis/Schuppenflechte usw usw.
Also wenn i-wer weitere Infos haben möchte oder
jemanden zum Austausch sucht kann er sich gerne melden.
Noch etwas über meine Person: Wie oben erwähnt
ich bin 19 Jahre alt, bin weiblich, 1,64klein, blau Augen,
ca. 80cm lange Haare (gaaanz stolz), wohne in Hamm/Westf.
LG
der kleine Maulwurf
Anmerkung von Bea an alle, die mit Kleiner Maulwurf Kontakt aufnehmen möchten: Leider ist die bei der Registrierung angegebene Mailadresse nicht mehr gültig. Benachrichtigungen über neue Beiträge oder Persönliche Nachrichten können so leider nicht mehr weitergeleitet werden. /geprüft am 05.01.2021
