Leonie ist auch da

[Bianca.H]

Mein Name ist Bianca Hintzen, ich bin 43 Jahre alt, verheiratet und habe vier wunderbare Kinder.

Meine Zwillinge wurden am 01.01.2006 geboren, doch schon ab der 27. SSW veränderte sich unser Leben schlagartig. Bei einer Routine-Untersuchung, im 7. Monat stellten die Ärzte beim Ultraschall fest, dass zuviel Fruchtwasser vorhanden war und wir zu weiteren intensiveren Untersuchungen, in eine Spezialklinik mussten, um weitere genauere Diagnosen einzuholen.

Dort wurde ziemlich schnell festgestellt, dass mein Mädchen, Trisomie 21, also das Down-Sydrom hat. Zudem deutete alles daraufhin, dass Leonies Darm unterbrochen war und sie dadurch kein Fruchtwasser trinken konnte.

Ein Herzfehler wurde bei dieser Untersuchung ausgeschlossen. Wir wurden auf die Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruchs hingewiesen, aber für mich und mein Mann war sofort klar, dass dies niemals in Frage kommen würde.

Mir ging es, bedingt durch die schwierige Schwangerschaft, gesundheitlich immer schlechter. Immer wieder musste ich ins Krankenhaus, da das Fruchtwasser immer mehr wurde, mir ständig schwindlig und schlecht war, und ich aus diesem Grund kaum mehr essen oder trinken konnte.

In regelmäßigen Abständen wurde über die Bauchdecke mit einer Hohlnadel Fruchtwasser abgezogen, da die Menge bedrohliche Formen annahm, was eine Gefahr für Mutter und Kinder bedeutete.

Drei Wochen später hatte sich die Situation so zugespitzt, dass die Ärzte, um das Leben der Zwillinge und das der Mutter nicht zu gefährden, einen Kaiserschnitt durchführten. Leon und Leonie wurden in der 31 SSW mit einem Gewicht von 1665g und Leonie mit 1410g geboren. Beide kamen sofort auf die Intensivstation. Im Gegensatz zu Leon, musste meine Kleine gleich beatmet werden.

Mein Sohn war recht klein und schwach, aber gesund. Er musste nur wachsen und zunehmen. Leonie musste noch in den ersten Lebenstagen an dem unterbrochenen Darm operiert werden.

Kurz nach der Op, versagten die Nieren. Mit Medikamenten brachten die Ärzte ihren Gesundheitszustand wieder in einen Bereich, den man als stabil bezeichnen könnte.

Am 28.01.06 wurde Leonie das erste mal extubiert, aber schon nach kurzer Zeit musste die Beatmung wieder angeschlossen werden, da die Eigenatmung nicht mehr gewährleistet war.

Am 09.02.06 kam es dann postoperativ zu einer Lungeneinblutung und inneren Blutungen in der rechten Kopfhälfte. Wieder einmal war die Situation kritisch. Leonie wurde in ein künstliches Koma versetzt und bekam eine HFO Beatmung und Transfusion von Thrombozyten- und Eryzytenkonzentrat. Des weiteren viele andere Medikamente, aber vor allem viel Antibiotika und Cortison.

In einer zweiten Op schlossen sie am 22.02.2006 den Ductus, und von da an ging es Leonie langsam etwas besser, aber sie brauchte immer noch regelmäßig Sauerstoff .

Nachdem sich ihr Zustand etwas verbessert hatte und sie transportfähig war, wurde sie am 13.03.06 in ein Krankenhaus in unserer Nähe verlegt. Dort versuchten die Ärzte nun, sie so nach und nach vom Sauerstoff zu entwöhnen, was ihnen aber nur zeitweise gelang. Eine Cortison-Therapie wurde eingeleitet, aber trotz aller Maßnahmen, benötigte sie weiterhin Sauerstoff.

Auch die Ernährung klappte nach wie vor nicht und sie musste per Nasensonde ernährt werden. Nach einigen Versuchen, die Ernährung von der Sonde auf normale Flasche umzustellen, musste sie leider sehr oft erbrechen.

In weiteren Untersuchungen stellten die Ärzte nun fest, dass Leonie einen starken Reflux hatte, den die Ärzte mit Medikamenten versuchten in den Griff zu bekommen.

Am 08.06.06 durften wir endlich das Krankenhaus verlassen. Mit Sauerstoffgerät, Nasensonde und einem Überwachungs-Monitor.

Nach einem Urlaub, der uns allen sehr gut getan hatte, bekam sie im September eine Peg-Sonde. Aber sie spuckt immer noch.

Im März 07 hatte sie zwei schwere Lungenentzündungen und an denen wäre Leonie auch fast gestorben, aber dank der intensiven Ärztlichen versorgung und Leonies starken Lebenswillen hat sie es aber doch geschaft.

Sie ist infektanfällig und wir waren bisher 12 Mal im Krankenhaus. Dort stellten die Ärzte nun fest, dass sie taub ist.

Am 07.12.2007 wurde ihr in einer 5stündigen Operation ein Implantat eingesetzt, dass ihr helfen soll, ihre Umgebung besser wahr zu nehmen.

Sie kann mit ihren 2 Jahren gerade mal sitzen und ist in ihrer Entwicklung stark eingeschränkt. Sie kann weder krabbeln, essen, trinken, geschweige denn stehen.

Sie hat immer noch eine Peg-Sonde, bekommt nach wie vor Sauerstoff, und benötigt ein Cortison Spray für die Lunge. Sie muss immer überwacht werden. Leonie hat die Pflegestufe 3 erhalten.

[Flavia]

Ganz herzlich willkommen in unserem Forum! Ihr habt ja schon beachtliches durchgemacht!
Ich wünsche euch ganz viel Karft auf eurem weiteren Weg!

Nebenbei kennt iht www.keks.org?(oder com??)

Liebe Grüsse Flavia

[Gabi]

Hallo Bianca
Herzlich Willkommen in diesem Forum wie ich gelesen habe habt ihr schon einiges hinter euch ich denke du wirst hier guten Austausch finden.

[Kiki]

Hallo Bianca,

Ich habe gerade Eure sehr beeindruckende Homepage besucht. Finde sie ganz toll. Ich wünsche Euch hier einen regen Austausch und noch ganz viel Kraft auf dem weiteren Lebensweg.

Liebe Grüße
Sven

[CéliNico]

Hallo Bianca,

herzlich Willkommen hier im Forum!
Wünsche guten Austausch!

Da hattet ihr schon recht viel durchmachen müssen. Oh mann..!
Ich wünsche alles Gute für euch!
LG Daniela

[Joni]

Hallo Bianca!
Wir kennen uns ja schon aus einem anderen Forum. Jetzt habe ich Dich hier auch entdeckt.
Bis bald in einem "unserer Foren"!

LG Margot und joni

[Krümelchen]

Hallo Bianca

Ich hoffe es geht euch so gut, dass ihr die schönen Sommertage geniessen könnt.
Flavia hat dich ja schon auf die Homepage von KEKS e.V. angesprochen (www.keks.org). Auch wir sind dank unserer Tochter Nadine auf den Kreis von Kindern und Erwachsenen mit kranker Speiseröhre gestossen.
Mittlerweile arbeite ich dort im Team mit und berate Schweizer Familien mit Reflux-, Speiseröhren-, Schluckproblemen und alles was sonst noch damit zusammenhängt.
Wurde bei deiner Leonie mal eine PH-Metrie durchgeführt? Damit wird der PH-Wert in der Speiseröhre gemessen. Auch meine Tochter litt unheimlich an diversen Lungenentzündungen und Infekten aller Art bis wir ihren Reflux entdeckt haben und den nun erfolgreich behandeln können. Seither braucht sie kein Cortison mehr, hat keine Atemnot mehr und entwickelt sich prächtig.
Vielleicht hilft dir das weiter? Ich wünsche eurer tollen Familie auf alle Fälle alles Gute und vielleicht bis zum nächsten Mal!
Liebe Grüsse
Letizia