möchten uns vorstellen

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keks
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möchten uns vorstellen

Beitrag von keks » 3. Februar 2009, 23:16

Hallo an alle

Ich heiße susanne, bin 24 und lebe mit meinen zwei Sonnenscheinen und meinem Partner in der Nähe von Dresden.

Mein großes Sorgenkind heißt Jean-Pierre Lion. Er ist jetzt 4 Jahre jung. Im Säuglingsalter war er ständig verstopft, was wir aber mit Milchzucker, Thermometerreiz und miniklist gut im Griff hatten. im Septémber 06 hatte er mit einmal sehr schwere Probleme mit dem Stuhlgang. Er hattte ganze zwei wochen nix mehr. Da war er dann das erste Mal von unzähligen Malen in der Klinik. Er bekam dort Lactulose, was aber nicht wirkte. Er brauchte trotzdem Einläufe. Im Januar 07 stellte man dann auf Movicol Junior um, was aber auch immer höher gesetzt wurde. Die Ärzte suchten nach eine Ursache, fanden erst aber keine. Im Oktober hatten sie dann gerötngt und sahen den Megacolon. Er wurde sofort operiert, wo man 35 cm Dickdarm erntfernen mußte. Im November bekamen wir dann die Diagnose Desmose.
Damit es nicht allzu lang wird, schreib ich jetzt in Kurzfassung. Im Mai 2008 erfolgte die nächste DarmOP, es wurden nochmal 15 cm entfernt. Im August 08 wieder eine OP,, die Mandeln raus, Zähne raus und darmaufdehung. die Dehnung wurde dann fst wöchentlich bis November letztes Jahr gemacht. Dann ging es ihm kurzzeitig gut. Jetzt stecjt er wieder in der Krisa. Trotz Movicol kommt nix, nur noch mit hohen Klysma.

Wir sind ratlos und wissen nicht was wir noch tun sollen. Es wäre schön, wenn sich jemand mit uns austauschen möchte, falls es Kinder mit dieser Erkrankung gibt?

Meine kleine Prinzessin heißt Laurette-Estelle. Sie wird im März drei Jahre. Auch Pippilotta bekommt Movicol, aber nur bei Bedarf. Sie hat einen Analspasmus. Dieser ist aber momentan im Abklingen gott sei dank. Im Dezmebr haben wir bei ihr die Diagnose hemplegische Migräne bekommen, aber auch die haben wir momentan im Griff.

Entschuldigt für die lange Vorstellung. :roll:

Liebe Grüße
susanne
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CéliNico
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Beitrag von CéliNico » 4. Februar 2009, 11:02

Hallo Susanne,

Herzlich Willkommen hier im Forum. Wir wünschen dir einen regen Austausch!
Da habt ihr ja auch schon eine Menge durchgestanden. Armer Jean-Pierre Lion.
Zum Glück hat Laurette-Estelle nicht dasselbe.
Wird Jean-Pierre Lion mal normalen Stuhlgang mit der Zeit haben?

Ich wünsche alles alles Gute!
LG Daniela
keks
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Beitrag von keks » 4. Februar 2009, 13:59

hallo daniela

wir wissen nicht ob er überhaupt mal normal Stuhl haben wird oder ni. Wir wissen leider gar nix, wie es weitergeht, da es diese Krankheit sehr sehr selten gibt. Keiner weiß etwas.

Liebe Grüße
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Gabi
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Beitrag von Gabi » 4. Februar 2009, 14:31

Hallo Susanne

Herzlich Willkommen bei uns.
Janosch hat nicht ganz das gleiche aber er hat mehrere >Diagnosen im Darm. Die erste war Morbus Hirschsprung (keine nervenzellen) das 2 Kurzdarmsyndrom (Dünndarm hächstens 90cm), 3 Schlechte perestaltik (schlechte Darmtätigkeit) 4 Pseudoopstruktionssyndrom ( kaum bis gar keine Darmtätigkeit). Also ich kann dir nachfühlen Janosch hat es seit Geburt die ersten 2 Jahre waren wir fast die ganzen im Spital mit verstopfung und Darmendzündungen usw. bis er dann nochmals Operiert wurde und da fest gestellt wurde das er das Kurzdarmsyndrom hatte und da bekam er dann auch einen Zentralen Zugang und künstliche Darmausgaänge aber trotz dem Haben hatten wir immer wider Probleme und waren häufig im Spital. Janosch bekommt über 23h infusin und bekommt Sondennahrung die wir selbst zubereiten. Wir wissen nicht wie es mit ihm weiter geht wir nehmen jeden Tag wie er ist und hoffen das beste.
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Beatrice
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Beitrag von Beatrice » 4. Februar 2009, 14:35

Liebe Susanne

Das ist wirklich schwierig, über die Desmose etwas zu finden. Ich weiss, wie das ist, wenn man etwas Seltenes hat und so gerne jemanden finden würde, der einem nebst den nüchternen Zahlen auch Erfahrungen aus eigenem Erleben geben kann.
Was ich Dir raten kann in Deiner Situation ist, dass Du auch in der Orpha-Selbsthilfeseite noch einen Eintrag machst zur Erkrankung von Jean-Pierre
Hauptseite
http://www.orpha-selbsthilfe.de/

Im Forum gibt es einen speziellen Ort für die Kontaktsuche zu Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung Erfahrung haben "Suche andere Betroffene"
http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx/index.php

Birgit, die Inhaberin des Forums ist eine sehr engagierte Frau, hat selbst auch eine Darmkrankheit (aber nicht Desmose) und wenn sie kann, wird sie auch für Dich was zusammensuchen. Ausserdem könnte es ja sein, dass es im weiten Raum des Internets doch noch jemand gibt, der Dir dazu mehr sagen kann.

Ich würde Dir ausserdem raten, im Kindernetzwerk anzufragen, dort am besten per Postbrief oder Mail. Und dazu auch noch im Forum
http://www.kindernetzwerk.de

Ich bin an beiden Orten Mitglied/ bzw. registriert und kann Dir beide sehr empfehlen

Ich freue mich aber auch, Dich weiterhin hier zu lesen. Manchmal können einem auch Menschen helfen, deren Kinder zwar nicht das selbe haben, aber doch ähnliche Erfahrungen machten.

Die Sonne scheint hier in der Ostschweiz gerade so mild und wärmend ins Zimmer. Ich mache in Gedanken einen Strauss aus diesen Strahlen und sende ihn Dir mit lieben Grüssen

Beatrice
keks
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Beitrag von keks » 6. Februar 2009, 10:52

hallo,

danke für die schnellen Antworten. Ich habe jetzt die drei Links durchgeforstet. Bei der Orpha-selbsthilfe hab ich mich angemeldet, aber wie zu erwarten ist auch dort niemand mit dieser Erkrankung. Beim kindernetzwerk hab ich auch geschaut, mich aber ni angemeldet, da auch dort wirklich niemand mit der erkrankung ist. Man, das gibs doch ni.

Bei helpster steh oder stand ich mit 2 Frauen in Kontakt die an dieser Sache erkrankt sind, aber es sind Erwachsene und sie haben glaub ich alles andere als ein wünschenwertes Leben. Ich möchte nicht, das meinem Goldschatz dasselbe passiert. Es muß doch irgendwo noch Kinder mit dieser Erkrankung geben. LAngsam verzweifle ich hier.

Liebe Grüße
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Beatrice
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Re: möchten uns vorstellen

Beitrag von Beatrice » 12. März 2012, 22:46

Mittlerweile gibt es im Orpha-Forum schon 3 Mütter Desmose-betroffener Kinder. Sie stehen im regen, auch telefonischen Austausch. Weitere Eltern melden sich darum auch am besten unter:
https://orpha-selbsthilfe.de/forum/inde ... opic=876.0


http://www.hirschsprung.ch/desmose.html
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