Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...

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caro-
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Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...

Beitrag von caro- » 21. Dezember 2020, 23:57

Wir sind eine kleine Familie. Unser Sohn ist Anfang 2020 ein paar Wochen zu früh auf die Welt gekommen. Bis zur gynäkologischen Routinekontrolle, welche abrupt beendet und in der Notaufnahme geendet hat, war bis zu diesem Tag, alles wie aus einem Bilderbuch.
Doch kurz nach dem Notfallkaiserschnitt wurde bei unserem Sohn eine schwere Hirnblutung 4. Grades diagnostiziert. Wir wurden darauf vorbereitet, ihn ein paar Tage nach seiner Geburt wieder gehen lassen zu müssen. Wie durch ein Wunder, hat er Nacht für Nacht überstanden.
Der Hirnblutung folgte ein Hydrocephalus, welcher vorerst mit einem Rickham unter Kontrolle gebracht wurde. Die Trachealstenose wurde mit Sauerstoffzugabe behandelt.
Nach Monaten im Spital konnten wir endlich nachhause. Jedoch mit Heimsauerstoff und Monitoring, und ohne jegliche Unterstützung.
Ein paar Wochen später endete ein Routine-MRI mit einer Reanimation und einer sofortigen Shunt-OP. Unser Zwerg musste intubiert bleiben, bis wir die Trachealstenose in einem anderen Spital hätten lasern können. Doch während er sich von der OP erholen sollte, erlitt er eine schwere Sepsis. Wie er diese überlebt hat, wissen die Götter. Erst Tage später konnte der Transfer in die Spezialklinik vollzogen werden, wo wegen der Trachealstenose mehrfach gelasert wurde.
Heute wissen wir, unser Sohn ist blind, die Retina hat sich vollständig abgelöst, er ist auf einem Ohr taub, es entwickelt sich eine ganzheitliche Muskelhypotonie, teilweise Hypertonie. Er kann sich nicht selbständig drehen, er kann seinen Kopf nicht lange halten, er hat keinen Tag-/Nachtrhythmus, er hat eine unreife Lunge, er benötigt Stunden für wenige ml flüssigen Brei, er hat Epilepsie, ...

Ich pflege ihn 24h, 7 Tage die Woche. Seit seiner Geburt schlafe ich keine 2h am Stück. Wir sind mehrmals wöchentlich im Spital. Wir kommen als kleine Familie an unsere Grenzen – Nein, wir sind mehr als über der Grenze. Alleine was die Administration betrifft, aber dem müssen wir hier wohl nichts hinzufügen, das werden alle kennen. Unser soziales Umfeld hat sich so abrupt, wie unser gesamtes vorheriges Leben, von uns verabschiedet. Und trotzdem möchten wir keine Minute mit unserem Sohn missen.

Und ich möchte hier alle, die das lesen und die vielleicht gerade an ihre Grenzen kommen, ermutigen.
Glaubt nicht ausschliesslich an die Prognosen der Ärzte. Sie beruhen auf Statistiken und Mehrheitsberechnungen. Wir haben besondere Kinder und jedes einzelne hat seine eigene Geschichte, die wir als Familie gemeinsam mit ihm schreiben. Geschichten, die die Statistik noch nicht kennen kann. Wir sagen uns immer: Die besten Geschichten schriebt man nicht, wenn man alles hat, alles kann und alles weiss, sondern wenn man Phantasie und Leidenschaft besitzt. Und jedes Mal, wenn ich in die Augen unseres Sohnes schaue, erkenne ich genau das.

caro-
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Beatrice
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...

Beitrag von Beatrice » 22. Dezember 2020, 00:56

Liebe Caro


Pflegst Du Deinen Sohn bis jetzt ganz alleine? Wenn ich mir das schon nur vorstelle, wird mir ganz eng in der Brust. Und dass man Euch ohne Unterstützung heim geschickt hat, zeigt, wie wenig man sich das von der Fachleuteseite her vorstellen kann - was das bedeutet für eine Mami, eine ganze Familie.
Ich weiss von zwei anderen Familien, wo auch eine Sepsis der Grund war, dass das Kind schwer mehrfachbehindert lebt. Von aussen betrachtet, wenn man nur die Diagnosen hört, würde man denken, dieses Kind kann wohl kaum je lachen. Doch interessanterweise schöpfen sie trotzdem Lebensfreude und versprühen sie in bewundernswerter Art -und sie sind zäh, wollen leben. Ihnen hilft aber bestimmt auch die Liebe und die Geborgenheit, die sie zu spüren bekommen.
Magst Du mir anvertrauen, in welchem Kanton Du wohnst - Du kannst mir auch eine PN schreiben, wenn Du das nicht öffentlich mitteilen möchtest.
Ich habe Kontakt zu Pro Pallium - sie sind aber leider noch nicht in allen Kantonen tätig, würden aber unentgeltlich helfen, falls Du in einem Kanton wohnst, wo sie freiwillige Helferinnen (ausgebildet in Intensiv-Pflege) haben. Eine Anfrage würde sich sicher lohnen - evtl. kann man mir zu Deinem Wohnkanton dann etwas anderes angeben. Sicher ist, dass Du das nicht allein weiter stemmen solltest, denn mit so wenig Schlaf kommt der Körper irgendwann an seine Grenzen und die Psyche auch - und dann streiken sie plötzlich. In Wolhusen LU existiert eine Entlastungseinrichtung für so kleine Kinder wie Dein Sohn es ist - es geht nicht um Abschieben, aber darum, dass Du irgendwann Schlaf nachholen musst -und zugleich eine Sicherheit hättest, dass er wohlbehalten ist und gut umsorgt wird. In Wolhusen nehmen sie Kinder aus der ganzen Schweiz. Falls Du aus der Ostschweiz bist, wüsste ich auch eine Adresse - der Initiator dort ist ebenfalls Vater von einem behinderten Kind - er kennt auch die Knörze mit der IV im Zusammenhang mit behinderten Kindern.

Für heute muss ich Dir und dem Forum Tschüss sagen, denn ich habe morgen einen Grossauftrag im Geschäft zu erledigen. Ich hoffe, diese heutige Nacht ist eine, wo Du etwas mehr ruhen kannst -und wo es auch Deinem Sohn gut geht.

Liebe Grüsse
Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...

Beitrag von Andri » 7. Januar 2021, 08:23

Liebe Caro
Eure Geschichte ähnelt der unseren. Unser Andri wird im Sommer 14 und ich kann dich nur dahingehend ermutigen, dass er trotz aller Schwierigkeiten unser Leben bereichert. Falls Du jemanden zum reden brauchst, oder Fragen finanzieller, organisatorischer Natur etc. hast, kannst Du Dich sehr gerne bei mir melden.
LG Martin
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...

Beitrag von Gladys » 7. Januar 2021, 23:28

Liebe Caro,

Bea hat mich auf deinen Beitrag aufmerksam gemacht, auch wir haben mit unserem Sohn, heute 9 Jahre alt, bei der Geburt ähnliches erlebt, er ist 8 Wochen zu früh gekommen, mit einer Sepsis und Hirnhautentzündung, Sauerstoffmangel und daraus resultierenden Gehirnschädigungen. Heute beschäftigen uns vor allem die motorischen Beeinträchtigungen, die grossen Lernschwierigkeiten und die Autismusstörung unseres Sohns. Bei ihm war vieles lange nicht klar, wie schwer seine Beeinträchtigungen sein würden, erst heute sehen wir klarer. Ich erinnere ich mich an diese erste Zeit, als ob es gestern wäre, dieser Sturm, in dem wir uns ganz plötzlich befunden haben, ziemlich überfordert und ziemlich hilflos. Von einer Sekunde auf die andere war alles anders, auf eine Art anders, wie wir uns das weder vorstellen konnten noch erwartet hatten.

Es berührt mich sehr, zu lesen, was ihr alles schon durchgemacht habt und ich möchte mich Bea unbedingt anschliessen: ihr braucht so schnell als möglich Unterstützung, ich hoffe, hier hat sich in der Zwischenzeit schon was getan. Auch ich möchte dir sehr gerne einen Austausch anbieten, falls du das möchtest. Zu vielen eurer Themen werde ich wohl nicht viel sagen können, z.B. Epilepsie oder Blindheit, aber wir haben in der Zwischenzeit schon auch einen gewissen Erfahrungsschatz, den ich sehr gerne mit dir teilen würde, also sag Bescheid, ich habe ein offenes Ohr und bin eine gute Zuhörerin. Von ganzem Herzen wünsche ich euch, dass ihr als Familie etwas zur Ruhe kommen dürft, ihr Unterstützung findet und dass sich euer besonderes Kind trotzdem entwickeln darf, Freude erfahren darf usw. Was hat er für eine tolle Mutter, die so wunderbar über ihn schreibt!

Alles Liebe dir, deinem Mann und eurem Sohn,

Gladys
caro-
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...

Beitrag von caro- » 8. Januar 2021, 21:24

Lieber Martin

Herzlichen Dank für deine Zeilen. Allein schon das Foto eures Sohnes stellt mich auf und gibt mir Zuversicht. Ein solch fröhliches Lachen über beide Ohren beweist doch, dass sich alle Mühe lohnt. Wir waren heute zum ersten Geburtstag mir unserem Zwerg Schlittenfahren.

Darf ich dich fragen, mit welchen Therapien ihr gute Erfahrungen gemacht habt?
Wir haben 2x wöchentlich Physiotherapie (nach Bobath), und 1x pro Woche Vojta (obwohl wir da sehr langsam und mit Verstand rangehen). Die restliche Zeit mache ich die Therapien mit ihm. Gerne würden wir mit ihm eine Wassertherapie machen, aber seine unreife Lunge hält uns aufgrund des Ansteckungsrisikos noch davon ab, ein Hallenbad mit anderen Menschen zu besuchen.

Unser kleiner Mann hat so seine Probleme mit dem Essen. Hattet ihr das auch?
Ich muss ihn noch immer stillen. Brei oder Flüssigkeit vom Löffel verweigert er komplett. Er kann zwar schlucken, tut es aber – ausser an der Brust – nur selten. Aufgrund seiner Stenose dürfen wir ihm keine feste Nahrung geben. Myofunktionale Therapie und Logopädie haben wir gestoppt, da er die Freude am essen immer mehr verloren hat. Jetzt beginne ich wieder bei Null. Sprich ich lasse ihn matschen und sauen, bis er hoffentlich von selbst Spass daran bekommt. Ich kontrolliere einfach sein Gewicht. "Nur" seine Medikamente verabreiche ich ihm nach wie vor Tropfenweise mit einer Spritze. Habt ihr Ideen?

Vielen Dank und viele glückliche Stunden mit eurem Sonnenschein!

Caro-
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...

Beitrag von caro- » 8. Januar 2021, 22:04

Liebe Gladys
Ein liebes Dankeschön für deine Worte. Auch eure Geschichte berührt mich sehr und gerade heute, am 1. Geburtstag unseres Zwerges, ist gerade alles wieder sehr aktuell. Aber das wird sich wohl ein Leben lang nicht ändern. Und es wird eine Herausforderung bleiben, beide Extremen der Gefühlsbandbreite gleichzeitig zu fühlen. Andererseits kann man so wohl irgendwann behaupten, dass man sein Leben emotional wirklich ausgeschöpft hat.

Eine gute Nachricht: Gestern war zum 1.Mal die Spitex bei uns. Mami muss sich jetzt ein wenig umstellen und lernen, Hilfe anzunehmen und Arbeit abzugeben... auch wenn sie noch denkt, dass sie das alles alleine und besser kann. Aber mir sind die langfristigen Herausforderungen bewusst und ich gelobe Besserung.

Zur Zeit beschäftigen mich v.a. diese Punkte:

1. Die Problematik mit der Umstellung auf Breinahrung.
Nach langer Intubation, Magensonde, ohne Tag-/Nachtrythmus, einer Stenose, einer Laryngomalazie und erhöhtem Speichelfluss sowie dem fehlenden visuellen Reiz und der fehlenden Körperspannung (richtiges Sitzen beim Füttern ist also nicht möglich), bin ich für jede Idee dankbar. Wie war die Umstellung bei euch?
Feste Nahrung dürfen wir ihm noch nicht anbieten, Myofunktionale Therapie und Logopädie haben das Problem eher verstärkt. Und die beinahe stündliche Medikamentenverabreichung macht es nicht einfacher.

2. Welche Ansätze verfolgt ihr bei der Bewegungsbeeinträchtigung? Kann euer Sohn gehen?
Wir versuchen mit unserem kleinen Mann so viel wie möglich zu machen. Zu wandern, ..., Welche Ideen habt ihr, habt ihr Hilfsmittel, wie seid ihr mobil?

Wie und wann hat sich bei eurem Sohn die Autismusstörung bemerkbar gemacht?

Ich habe unendlich viele Fragen... und bin dankbar für jeden Erfahrungsbericht!

Dieser Austausch soll aber bitte nicht einseitig sein, ich möchte meine Unterstützung ebenso gerne anbieten, auch wenn ich nur auf einen Bruchteil an Erfahrungen zurückgreifen kann. Und ich kann auch gut zuhören :-)

Herzliche Grüsse und alles Liebe deiner Familie

Caro–
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Andri
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...

Beitrag von Andri » 10. Januar 2021, 18:00

Liebe Caro

An Therapien haben wir alles versucht und uns daran geklammert, so wie jeder in dieser Situation. Ob die etwas helfen kann ich bis heute nicht sagen. Uns Eltern haben sie aber bestimmt geholfen. Wir haben diese Stunden für uns genutzt und unsere Bedürfnisse gestillt. Therapiert haben wir Andri nie selber, wir waren immer "nur" Eltern und ich denke das war und ist gut so. Denn das Wichtigste was unsere Kinder brauchen, egal ob gesund oder krank, behindert oder was auch immer, ist die elterliche Fürsorge und Liebe. Vojta kam für uns deswegen gar nicht in Frage. Die Evidenz der Wirksamkeit ist dünn aber die Methode brutal ...

Andri liebt baden gehen und wir machen auch das ohne Therapiegedanken. Wir haben die grösste am Markt erhältliche Badewanne gekauft und eingebaut und waren fast täglich darin mit Andri baden. Heute haben wir zusätzlich einen kleinen Whirlpool im Garten und sind mit Andri oft am Wellnessen. Wir haben uns ein kleines Paradies zu Hause geschaffen und dafür ersparen wir uns den Stress von Ferienreisen oder Hallenbadaufenthalten.

Das einzige Problem, dass wir mit unserm Sohn nie hatten war Essen. Andri schluckt alles mit grossem Enthusiasmus. Leider haben wir bis heute seinen Reflux nicht in den Griff bekommen und vieles kommt wieder zurück. Das scheint aber mehr uns als ihn zu stören. Unsere USA-Waschmaschine mit 13kg Füllinhalt läuft auch an manchen Tage fünf Mal. Alles wird zur Routine und ist machbar. Wichtig ist es, sich frühzeitig Hilfe zu holen und Auszeiten zu nehmen. Als Andri klein war habe wir HE und IPZ genutzt und damit ganztags eine Praktikantin engagiert. Heute können wir mit dem Assistenzbeitrag zwei Assistentinnen gut entlohnen die zu Familienmitgliedern geworden sind. Hiki ermöglicht uns für 10 und 5 Tage im Jahr in die Ferien zu gehen etc. etc.

Ich habe ein paar Geschichten über das Zusammenleben mit Andri veröffentlicht. Falls Du Interesse hast kannst Du sie auf www.v-erfahren.ch/nachfahren finden

GLG
Gladys
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...

Beitrag von Gladys » 10. Januar 2021, 19:29

Hallo Caro,

Super, war die Spitex schon da! Es ist ganz klar, dass es wahrscheinlich niemand so gut machen kann wie du, du bist ja auch seine Mama, aber die Leute von der Spitex oder Entlastungsdienst usw. können es ausreichend gut machen, das heisst dein Sohn ist dort auch in besten Händen. Wichtig ist einfach, dass du zu den Personen ein Vertrauensverhältnis aufbauen kannst, die Chemie stimmt usw. Du hattest jetzt ein so intensives Jahr mit deinem Sohn, da ist es auch für dich komplett ungewohnt, ein paar Stunden ohne ihn zu sein. Es ist aber wichtig, damit du ein wenig Ruhe findest, um verarbeiten und denken zu können und um auch körperlich ein Minimum an Entspannung zu erlangen, ansonsten passiert es sehr schnell, dass du in einen ständigen Stresszustand kommst. Bei mir ist das zumindest so passiert, was dann wiederum zu körperlichen Problemen führen kann, was man aber eben mit genügend Auszeiten vorbeugen kann, daher mein grosses Anliegen, dass du und dein Mann euch das wirklich zu Herzen nehmt. Das hat nichts damit zu tun, dass du dein Kind dann abschiebst usw., genau das Gegenteil ist der Fall, du sorgst damit dafür, dass du langfristig die Kraft hast, all diese Aufgaben zu bewältigen und für deinen Sohn da zu sein. Also, weiter so!

Essen war bei Jan auch nie ein Problem (ausser Stillen ist nicht gegangen, da hatte er zu wenig Kraft dazu). Er hat das fast so wie andere Kinder gelernt. Im Anbetracht von allem was dein Sohn erlebt hat bis jetzt, würde ich da komplett den Druck rausnehmen und stark versuchen, auf dein Gefühl zu hören: Du hast das Gefühl, die Therapie hat es eher verschlimmert? Sobald du solche Gefühle hast, ist es gut, wenn du die ernst nimmst und auch genau danach handelst. Wenn man ansteht mit einem Thema und es nicht weitergeht, ist es meiner Meinung nach sehr gut, den Zustand einfach mal zu akzeptieren, wie er ist und das Thema beiseite zu legen, um es zu einem späteren Zeitpunkt wieder aufzunehmen. Wenn es nicht vital ist, dass er jetzt sofort Fortschritte damit macht, darfst du es sicher auch einfach mal so laufen lassen und ihn matschen lassen oder eben auch nicht und auch für dich, geistig, das Thema ruhen lassen. Du und dein Sohn ihr seid mit tausend Sachen konfrontiert was sich alles entwickeln sollte usw. Dein Sohn entwickelt sich jetzt in dem Tempo, welches ihm möglich ist, wenn man daran ziehst, kann es auch schnell unnötig anstrengend werden. Es ist unheimlich schwer zu beurteilen, zu welchen Zeitpunkt unsere Kinder was lernen können, aber Entwicklung ist ja eigentlich etwas Intrinsisches, wir können als Eltern schon helfen dabei, aber unser Einfluss ist trotzdem nicht sooo riesig. Also ich stelle es mir oft so vor: Alle die Themen sind offene Felder, wir wissen nicht, wann und wieviel möglich ist, von Zeit zu Zeit spielen wir einen Ball ins Feld und schauen, was passiert, wenn länger nichts passiert oder es sogar negative Folgen hat, nehmen wir den Ball wieder raus und versuchen es später wieder.

Zum Thema Motorik: Ja, Jan kann gehen, springen, er kann aber z.B. nicht Fahrradfahren oder ähnliches, er kann auch nicht balancieren, oder gross von was runterhüpfen oder klettern oder so. als Jan 1 Jahr alt war, konnte er aufrecht sitzen, sich aber weder nach links noch nach rechts drehen im Sitzen, geschweige denn krabbeln oder sowas. Irgendwann hat ihn natürlich jemand auf die Füsse gestellt und das fand er super, von da an wollte er immer laufen, natürlich mit unserer Hilfe, war ja unmöglich alleine, also sind wir ein Jahr lang mit ihm an beiden Händen durch die Welt gegangen, so kurz nach zwei konnte er es dann selber. All die Zwischenschritte mit Krabbeln, sich hochziehen, erst mal stehen und sich selber wo halten, sich wieder vom Stehen alleine hinsetzten usw. hat er ausgelassen, natürlich eigentlich wichtige Schritte, um seinen Körper kennenzulernen, Gewichtsverlagerung, Balance, Kraft usw. Jan hatte von Anfang an Physio, ich nehme an, das habt ihr auch oder? Voitja haben wir nie gemacht. Für mich war und ist Physio eigentlich immer eine gute Sache, einfach üben, da wo sie gerade stehen. Jan hatte auch Ergotherapie, den Nutzen davon hab ich leider nie so wirklich gespürt, obwohl wir jetzt gerade wieder damit angefangen haben. Jan kann sich z.B. mit Anleitung selber anziehen, aber Knöpfe zumachen oder Reissverschluss, das geht nicht, er kann überhaupt wenig Konkretes mit den Händen machen, da er meiner Meinung nach eine Überempfindlichkeit in den Fingern hat, also wenn er etwas hantieren soll so wie wir (ex. schneiden mit dem Messer), dann macht ihm das weh in den Fingern, und dann müsste man das noch mit den Augen / Händen koordinieren, und der ganze Körper muss sich auch noch ausrichten, es ist ein Rattenschwanz 😊. Wir sind uns gar nicht bewusst, wie anspruchsvoll das ist, was wir tagtäglich so machen, wie viel funktioniere und zusammenspielen muss! Etwas spezielles gibt es noch, was wir machen: das ist die Affolter Methode, also das ist speziell für Kinder mit eben taktilen Problemen wie Jan sie hat. Eine Ausführung dazu würdest du auf Wahrnehmung.ch finden. Ich weiss nicht, ob dein Sohn taktile Probleme haben wird, da er blind ist, könnte die Methode eventuell interessante Aspekte haben, da sie erlaubt, übers Fühlen wahrzunehmen, er ermöglicht, die Umwelt übers Fühlen zu erfahren.

Was mich interessiere würde: du sagst, er hat eine unreife Lunge: Kann die noch reifen oder bleibt das ein Leben lang, wie muss ich mir das vorstellen? Und wegen der Epilepsie: kann die schon behandelt werden medikamentös oder noch nicht und wenn ja, hat er trotzdem noch epileptische Anfälle?

So, das war jetzt ein halber Roman 😊 hoffe ich erschlage dich nicht damit und hoffe, ich demotiviere dich nicht, wenn ich so Sachen schreibe wie, dass man manchmal akzeptieren sollte usw. Es ist aber halt schon mein Fazit aus all dem, was ich bisher mit Jan erlebt habe.

Falls du dich weiterhin gerne austauschen möchtest, kannst du mir vielleicht eine PN machen, dann können wir unsere Kontaktdaten austauschen?
Ich wünsche euch eine gute Woche, toitoitoi und tu auch dir was Gutes! Liebi Grüess,
Gladys
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Re: Hirnblutung, Muskelhypotonie, -hypertonie, blind, ...

Beitrag von caro- » 18. Januar 2021, 21:30

Hallo Martin

Ich teile deine Meinung absolut. Liebe und Fürsorge steht über allem. Auch wenn man sich immer mal wieder anhören muss, dass man Mutter von einem "solchen Kind" verständlicherweise nicht loslassen kann. Auch bekommt man zwischen den Zeilen öfters mal gesagt, dass man das Kind auch mal liegen lassen und schreien lassen soll. Aber da bleibe ich stur. ich denke unser Zwerg hat nach seinem (bisher) halben Leben auf der Neonatologie und auf Intensivstationen so viel Nähe verdient, wie er einfordert. Hinzu kommt, dass er blind ist, fast taub, taktil wahrscheinlich starke Einschränkungen hat, sich selber nicht wirklich bewegen kann. Für mich absolut nachvollziehbar, dass er meine Nähe einfordert und auch bekommt.

Sobald wir ein eigenes Zuhause finden, (und das müssen wir dringend, denn jetzt kann ich unseren Sohn im Kinderwagen schon nicht mehr alleine die Treppen bis zur Wohnung hinauftragen ... und Flur und Bad sind zu eng, für einen Reha-Buggy oder eine Sitzschale), ist eine grooosse Badewanne geplant. Das tönt schön: euer eigene Wellnessoase!

Auf HE hätten wir Chancen aber IPZ hat die IV bereits abgelehnt.

Vielen Dank für den Link. Das sehe ich mir auf jeden Fall gerne an!!

Herzliche Grüsse an dich und deine Familie

caro-
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