Hallo zusammen!

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CorinaTobler
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Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 18. November 2018, 15:22

Alina wird Ende Monat 20 Monate alt.
Sie leidet an einer dyskinetischen ataktischen Cerebralparese.
Alina ist unser Sonnenschein! Trotz ihrer Entwicklungsverzögerung und ihrem grossen Aufwand den ganzen Tag ihren Rumpf stabilisieren zu können, ist sie ein sehr fröhliches Kind.
Seit drei Wochen kann sie sich nun selbständig auf dem Gesäss rutschend forwärts bewegen.
Ihr Frust hat sich seither sehr abgebaut.

Ich kann die Krankheit sehr gut annehmen.
Denke immer es gibt auch schlimmere Diagnosen. Trotzdem jeder hat sein Rucksack zu tragen.

Wie geht es euch mit euren Kindern?
Ich habe immer wieder Tage, wo mir Alina einfach sehr Leid tut, dass sie so einen schweren Start in ihr Leben hat.
Und es zerreisst mir fast das Herz sie tagtäglich so kämpfen zu sehen.

Liebe Grüsse
Corina
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Tina Tessy
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Tina Tessy » 19. November 2018, 23:31

Hallo Corina

Wie zeigt sich die diskinetische Ataxie aus?
Meine Tochter ist nun 5,5 Jahre alt. Mit 1,5 Jahren erhielten wir die Diagnose pränatale Cerebralparese.
Mit 1,5 Jahre konnte sie kaum sitzen, sie wirkte wie ein Kartoffelsack. Fortbewegung war lange nicht in Sicht.
Das freut mich für euch, dass Alina sich fortbewegen kann.
Ja, die Stärkung des Rumpfes ist immernoch ein Thema, aber mittlerweile kann sie gut sitzen und auch gehen, springen und Treppe laufen. Wenn sie müde ist, sackt sie immernoch zusammen.
Was uns viel geholfen hat ist Hippotherapie. Auf dem Pferd wird der Rumpf stark gestärkt.
Ich habe nie gesehen, dass meine Tochter einen schweren Start ins Leben hat oder darunter leidet. Wenn denn, sind es wir. Aber ich habe nie das Gefühl, dass ich Mitleid mit ihr haben muss.
Manchmal ist es wirklich hart, vorallem da viele Freunde nicht verstehen, wie es ist ein Kind mit Handicap zu haben.
Ich gehe auch nicht gerne zu anderen auf Besuch, da die Wohnungen nicht „kindertauglich“ sind.
ganz liebe grüsse
tina
CorinaTobler
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 19. November 2018, 23:45

Hallo Tina

Da hast du vollkommen Recht. Leid tun ist sicherlich falsch ausgedrückt.
Mehr dass es mich zerreisst, wenn wir bei jemandem auf Besuch sind oder auf einem Spielplatz. Sie zeigt auf alles , was sie sieht und möchte aber keine Chance hat dahin zu gelangen.

Die dyskinetische ataktische CP zeigt sich insofern, dass sie alle Bewegungen zu gross ausführt und dadurch oft ins Schwanken kommt. Die Ataxie bezieht sich aktuell vor allem auf den Rumpf und die Feinmotorik der Hände.
Es fällt ihr sehr schwer Sachen zu Greifen.
Wenn Alina müde wird kippt sie aus dem Sitz immer noch oft. Vom Stehen wie Gehen ist sie noch sehr weit entfernt.
Zusätzlich hat sie immer wieder mal Frustphasen. Wenn sie was greifen möchte und es klappt nicht. Wird sie sehr zornig. Da sie nun selber von A nach B kommt innerhalb des Hauses ist sie tagsüber zufriedener geworden. Ist sie aber mit anderen Kindern zusammen wird sie nach ca. Einer halben Stunde unzufrieden und frustriert.

Ganz liebe Grüsse
Corina
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Tina Tessy
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Tina Tessy » 23. November 2018, 00:21

Liebe Corina

Verstehe ich das Richtig, dass deine Tochter kognitiv am Alter entspricht?
Das klingt wirklich traurig, zu sehen, dass sie etwas möchte, aber der Körper nicht das macht, was sie sollten. Und dann ihre Frustration zu erleben.
Ich weiss nicht, ich habe mir oft Gedanken gemacht, über die Kinder, die voll wach im Kopf sind, und körperlich stark beeinträchtigt. Da meine Mutter selbst so gestorben ist, empfinde ich das als sehr schlimm.

Meine Tessy hat erst mit 3,5 Jahre die ersten Schritte gemacht. Ihr Problem war, dass sie extrem niedriger Muskeltonus hatte. Sie zu tragen war echt schwierig, ein rieser Wackelpudding. Aber sie war immer zufrieden. Jetzt langsam wird sie frustriert, wenn wir sie nicht verstehen. Ob sie weiss, dass sie anderst ist, kann ich nicht beurteilen. Ich bezweifle es. Sie erinnert mich an die älteren Geschwister als sie 1,5 Jahre alt waren.

Ist es absehbar, dass in Zukunft die Bewegung besser kontrollieren kann?
ganz liebe grüsse
tina
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 23. November 2018, 01:02

Liebe Tina

Die Neurologen sagen, dass es in ihrem Alter schwierig ist zu beurteilen, wie es kognitiv bei Alina aussieht. Sie spricht noch gar keine Wörter aber hat ihre eigene Laute und übers Zeigen kann sie sich sehr klar ausdrücken.
Die Therapeuten, welche mit ihr arbeiten, der Kinderarzt und wir als Eltern sehen jedoch keine kognitiven Einschränkungen bis jetzt.
Sie wirkt kognitiv dem Alter entsprechend und daraus verstehe ich auch sehr gut ihre Frustration.

Sicherlich auch nicht ganz einfach, wenn Schwierigkeiten in der Kommunikation bestehen. Wie meistert ihr das?

Im Allgemeinen können diese Kinder nahezu alles erlenen, es geht einfach alles viel länger. So ist es auch beim Sohn einer Bekannten der Fall.

Ausser es zeigt sich noch in den Tests was spezielles, wo andere Auswirkungen haben könnte.
Alina war am Montag im MRI, es wurde noch Blut und Urin untersucht.
Die Besprechung haben wir am 30.11 dann wisseb wir vielleicht mehr...

Liebe Grüsse
Corina
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Tina Tessy
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Tina Tessy » 24. November 2018, 00:45

Liebe Corina,

Ja, das mit Vorhersagen kenne ich, man weiß es nicht wirklich, aber die Erfahrungswerte finde ich aufschlussreich.
Tessy kann mit Händen und Füßen kommunizieren. Im Heilpädagogischen Kindergarten lernen sie mit Piktogramme und mit gebärdenunterstütze Kommunikation (PORTA). Tessy aber benutzt nur die Gebärde für Trinken, und das auch wenn sie Hunger hat. Aber sie weiss ganz genau was sie will und führt uns an der Hand. Auch ohne Worte verstehen wir sie sehr gut.
Und anhand ihrer Mimik glaube ich, dass sie ziemlich alles versteht was wir sagen.
Das war aber nicht immer so. Sie war lange geistig so zurückgeblieben, wie ein Säugling. Hat mit den Augen nicht Personen fokussiert und hörte nicht auf das Reden. Doch hören konnte sie. Zu Beginn dachten wir, es könnte eine Art von Authismus sein. Doch war das nicht so.
Vieles muss sie noch lernen, so kann sie nicht aus einer Schnabeltasse trinken und trinkt aus einem Schoppen.
Gefahren kennt sie gar nicht und versteht die Warnungen auch nicht. Sie geht auch auf jeden Fremden zu und will auf den Schoss sitzen.
Aber in all den Jahren hat sie wirklich scho vieles gelernt.
Anstrengend ist es, doch will ich es nicht missen.

Da Tessy kognitiv wirklich weit ihrem Alter zurückliegt, kam Integration bei uns nicht in Frage.
Deine Tochter ist jetzt beinahe 2 Jahre alt? Werded ihr sie dann in die Spielgruppe schicken? Tessy war in der normalen Spielgruppe und hatte wirklich eine tolle Zeit.
ganz liebe grüsse
tina
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 24. November 2018, 01:00

Liebe Tina

Ich find es immer wieder toll wie die Kinder ihren eigenen Weg zum Ziel finden...

Bei Alina kommt es allmählich, dass sie gegenüber von Fremden zurückhaltender wird und erst beobachten muss. Bis vor 3-4 Monaten wäre sie mit jedem einfsch mit.

Geht uns genauso. Alina hat (natürlich auch aufgrund ihres Alters) noch viel zu lernen. Aber wir freuen unsüber jeden kleinen Fortschritt.

Kann ich nur zu gut verstehen. Finde es mit Alina schon streng. Tessy hat noch einiges mehr zu meistern.
Aber mir geht es wie dir... würde es such nicht missen wollen.
Sie ist unser Sonnenschein.

Habt ihr noch mehr Kinder?

Darüber haben wir uns noch keine Gedanken gemacht.
Ich habe sie bis August jeweils 1 Mal pro Woche in den Hort, wo ich im Fitness arbeite mitgenommen.
1 1/2-1 1/2h reichten ihr völlig. Dann wurde sie sehr gefrustet und war nudelfertig.

Daher habe ich auch sonst nicht viel mit anderem Kindern unternommen. Weil die Frustration so riesig war.
Jetzt wo sie so Fortschritte gemacht hat, sollte ich es wieder Mal ausprobieren.

Liebe Grüsse
Corina
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Beatrice
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Beatrice » 26. November 2018, 01:46

Liebe Corina

Herzlich willkommen im Forum.
Ich kann Dir nicht als betroffene Mami antworten, aber als ehemals betroffenes Kind. Ich kann den Frust nachempfinden, den Deine kleine Bohne hat, wenn nichts, was sie anpackt, gelingen mag. Noch ist sie klein, aber sie merkt bereits, dass ihr Hände nicht das machen, was sie will.
Noch ist sie auch zu klein, als dass Du ihr was erklären könntest, was sie bis innen versteht.

Ich kann mich nicht erinnern, wie es war, als ich zig Gehversuche machte und ich immer zu auf der Nase landete (im wahrsten Sinne des Wortes), denn mit Händen und Armen, die einem nicht gehorchen, kann man sich meist auch nicht auffangen, wenn man stürzt.
Doch als ich mitbekam, wie meine jüngeren Geschwister mich in allem überholten, sie bald laufen und sogar Treppen rauf-und runterhopsen konnten, sie beim Fangis machen später immer schneller waren als ich, sie beim Guetzibacken die schöneren Guetzli als ich machten, ihnen beim Seiligumpen nicht dauernd die Füsse hängenblieben usw. da wuchs in mir so eine Wut auf meinen blöden Körper und auch auf meine Geschwister.

Ich war dann jeden Mittwochnachmittag -auch in der Schulzeit im Therapiezentrum Tempelacker in St. Gallen zum Turnen -Motorik üben in Händen und Füssen, Beinen und Armen. Ich habe, jetzt im Nachhinein gesehen, sehr von diesem konstanten Üben profitiert, aber Du kannst Dir vielleicht vorstellen, wie es mich immer wurmte - ich musste zum Turnen, während die Geschwister schulfrei hatten und einen NM nur spielen durften oder an eine Geburtstagsparty gehen durften. Meine Mami erklärte mir, ich kann das eben nicht machen weil ich noch nicht richtig Treppenlaufen kann, noch nicht richtig gehen kann, noch nicht richtig anpacken kann.
Ich habe mir soviel Mühe gegeben, damit ich es besser könnte, aber es wurde nicht besser. Und niemand hat mir erklärt, dass das nicht meine Schuld ist, sondern dass mein Körper wegen Sauerstoffmangel einfach in allem hinterher-hinkt und mehr Zeit braucht.
Ich weiss natürlich nicht, ob ich es damals auch verstanden hätte, wenn mir jemand so was erklärt hätte, aber ich glaube, es hätte mir schon geholfen.
Sehr früh habe ich aber verstanden, dass ich es nicht gut mache. Ich war sprachlich sehr gut in Form und habe auch beim Kinderarzt sehr befremdende Situationen mitbekommen. So liess er mich jeweils auf einem Schnürchen gehen - es ging ums Gleichgewicht -und ich hatte keines. Ich war mehr neben dem Schnürchen. Trotzdem lobte er mich immer. Aber hinterher sagte er zu Mami, während ich da mit dabei war, nein, ich könne es immer noch nicht besser, ich müsse schon noch mehr turnen und üben.

Ich halte es für sehr wichtig, dass Du Dein Kind, bei allem, was es gut kann, bestärkst und auch lobst. Und sowieso, dass Du ihr zeigst, dass Du sie lieb hast und sie das fühlen lässt, selbst wenn es heisst, dass wir Cerebralparetiker nicht so viel auf der Haut spüren.

Aktuell gibt es 2 gute Bücher auf dem Markt, welche Deiner Tochter einst so gegen 4-7 Jahre enorm helfen könnten, zu verstehen, warum ihr Körper so gstabig ist -und die ihr auf ehrliche Weise Mut machen könnten.

Die Titel lauten: Paula und die Zauberschuhe
und was ist bloss mit Felix los

Ich könnte Dir sehr raten, diese Bücher zu besorgen. Nebst dem Umstand, dass sie Deiner Tochter einst helfen können, würden sie auch Geschwistern oder Spielkameraden helfen zu verstehen, warum Deine Tochter motorisch mehr Schwierigkeiten hat. Wenn Kinder ein Gspänli oder auch sich selbst besser verstehen, klappt alles besser.

Falls Du Fragen hast, bitte stelle sie mir einfach. Ich helfe gerne, wenn ich kann

Liebe Grüsse
Bea



BILDERBUCH ÜBER EIN MÄDCHEN MIT SPASTIK (für Kinder von 5-12 Jahre)
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Titel: Paula und die Zauberschuhe
Untertitel: Ein Bilderbuch über körperliche Behinderung
Autorin: Alexandra Haag
Verlag: Mabuse, Juni 2017
ISBN 978-3-86321-317-6, Gebunden, 56 Seiten, durchgehend farbig illustriert

Preisinfo ca. CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Paula ist ein Vorschulkind und fährt einen Rollator. In ihrem Körper wohnt eine Spastik, aber sie geht mit ihren körperlichen Unvollkommenheiten ganz natürlich um: „Zusammen sind meine Hände echt prima.“ Paula weiss, was sie will und was sie kann. Manchmal kommt Paula mit ihrer körperlichen Behinderung auch an ihre Grenzen und kann dann richtig sauer, traurig oder wütend werden.
Kindgerechte Erklärung und Zuwendung in der Bewegungsambulanz führen zu neuem Wissen und geben Paula und ihrer Familie viele nützliche Informationen über Paulas Spastik, Therapiemöglichkeiten, Hilfsmittel und Medikamente. Dadurch verschwindet die Behinderung zwar nicht, aber sie tritt in den Hintergrund und Platz macht für Spielen und Bewegen, Räuberhöhlen bauen und auch Zimmer aufräumen – für echtes Kinderleben eben.
Das liebevoll illustrierte Buch wendet sich an alle, die mit Vor- und Grundschulkindern etwas zum Thema Körperbehinderung und Spastiken lesen möchten.

Anmerkungen von Bea:
Dies ist das Buch, das mir als kleines Mädchen mit Cerebralparese und Spastik und auch als Schulkind gefehlt hat. Ein Buch wie ein Schatz, das alles erklärt und Hilfsmittel zu Freunden werden lässt. Und einen auch versöhnen kann mit dem Körper, der nicht immer das macht, was man gerne möchte. Das offen ist und aufklärt und das ich vielleicht auch meinen Freunden oder noch mehr jenen gezeigt hätten, die meinten, ich könne nicht richtig laufen, weil ich dumm sei.

Ich freue mich für die Generation der heutigen Kinder, dass ihnen so ein Buch mit auf den Weg gegeben wird und empfehle dieses wunderbare Buch aus vollem Herzen weiter.
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Paula und die Zauberschuhe [50%].jpg (20.81 KiB) 356 mal betrachtet
Mutmach-Bücher für körperlich behinderte Kinder und Jugendliche

Als Margit Brunnthalers Sohn David im Kindergartenalter war, wurde ihm sein Anderssein immer bewusster und sie suchte im Buchhandel verzweifelt ein Bilderbuch über ein körperbehindertes Kind - das wie David zwar halbseitig gelähmt - aber kein Rollstuhlfahrer ist. Die Suche blieb erfolglos. So schrieb Margit Brunnsteiner selbst ein Buch für David und für alle Kinder, die wir ihr Sohn mit einer Halbseitenlähmung durchs Leben gehen.

Thema: Halbseitenlähmung seit Geburt, Ungeschicklichkeit, Hänseleien

BILDERBUCH (ab 5 Jahren)
°°°°°°°°°°°°


Titel: Was ist bloß mit Felix los?
Autorin: Margit Brunnthaler
Illustriert von einer 6.Gymnasialklasse (sehr ansprechende Bilder)
Verlag : Manumedia-Schnider, Juni 2005
ISBN : 978-3-902020-28-4, Gebunden, 24 Seiten, durchgehend farbig

Preisinfo : CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Felix ist ein aufgeweckter Junge. Von Geburt an ist seine rechte Körperhälfte weitgehend gelähmt. Gerne würde Felix wie seine Freunde ohne Stützräder mit dem Fahrrad fahren. Er kann sich noch so anstrengen, doch seine Versuche enden meist mit blutigen Knien und blauen Flecken. Die meisten Kinder lachen ihn deshalb aus und verspotten ihn. Felix ärgert sich sehr darüber und ist oft traurig. Als er beginnt mit den anderen Kindern über seine Behinderung zu sprechen, ändert sich so manches. Dieses Bilderbuch will darauf aufmerksam machen, dass jeder Mensch Stärken und Schwächen hat. Jeder Mensch ist wertvoll.

Anmerkung von Beatrice:
Hätte es doch nur dieses Buch schon in meiner Kindheit gegeben, ich bin sicher, es hätte mir geholfen und gezeigt, dass ich nicht alleine bin, mit den Problemen (ich selber fuhr bis ich 10 war wegen meinen Gleichgewichtsschwierigkeiten mit Stützrädern)
Dieses Buch ist ein Glücksfall für alle Kinder, die wegen Unfällen, Operationen oder eben auch von Geburt an mit einer Halbseitenlähmung leben, dadurch hinken und ungeschickter sind, aber nicht im Rollstuhl sitzen. Es gibt Identifikationsmöglichkeiten und macht Hoffnung. Man kann es auch Kameraden von betroffenen Kindern zeigen. Ein liebevolles, wichtiges Buch.

Ein Mut-mach-Buch voll Sensibilität und Wärme„Schau, der kann noch immer nicht ohne Stützräder fahren...!“
Seine halbseitige Lähmung der rechten Seite sieht man nicht auf
den ersten Blick, denn Felix sitzt nicht im Rollstuhl, er kann laufen
und gehen. Gleichgewicht halten und fest zugreifen kann
er nicht so gut, daher braucht er z. B. Stützräder beim Rad fahren.
Es macht ihn traurig und auch zornig, wenn ihn Kinder, die
nichts von seiner Behinderung wissen, auslachen, weil er etwas
nicht so gut kann.
Dieses Buch zeigt auf klare und liebevolle Weise, dass Offenheit Barrieren im Zusammenleben
abbaut.
Rezension Verein Initiativ für behinderte Kinder, Graz
http://www.behindert.or.at/themen/initi ... n_2_08.pdf

was ist bloss mit Felix los1.jpg
was ist bloss mit Felix los1.jpg (14.4 KiB) 356 mal betrachtet
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 26. November 2018, 13:40

Liebe Bea

Vielen herzlichen Dank für deinen sehr wertvollen Beitrag.
Du triffst genau den Kern.

Und für mich zeigt es, dass ich Alina ohne Worte recht gut wahrnehme.

Das mit den jüngeren Geschwister wird sicherlich auch mal ein Thema werden. Denn ihr Bruder kam am 2.11 zur Welt. Das heisst sie sind lediglich 19 Monate auseinader. Aber das wird sich zeigen, wie es sich entwickelt.

Ich denke auch, dass es sehr wichtig ist offen zu kommunizieren. Was dir vielleicht erwad gefehlt hat.
Dass Alina anders ist aber eben, dass nicht sie schuld ist und auch nicht alleine ist...
Momentan find ich es noch sehr schwierig abguschötzen wieviel sie verträgt.

Ich hatte sie eine Zeit lang im Hort, während ich eine Fitnessstunde gab. Sie ging gerne, war aber nach 1 1/4 Stunde nudelfertig und gegen Ende sehr gefrustet, wenn sie den anderen Kindern zuschaute.
Sie beobachtet sehr aufmerksam. Da kam sie sllerdings noch nicht forwärts und nun ist sie ja ein Schritt weiter.
Was ich aber merke, wenn wir mit anderen Kindern zusammen sind, dass sie eben auch schnell müde und gefrustet wird (1 1/2-2 h gehen gut.)
Und die Kinder merken auch, dass sie nicht alles mitmachen kann, wollen sie dann wie ein Baby behandeln und das mag sie gar nicht. Dann rebelliert sie... was auch verständlich ist, denn sie ist kein Baby mehr.
Ich denke immer, dass ich ein gesundes Mass gefunden habe.
Muss mir aber oft von Freundinnen oder auch mal vom Mann anhören, dass ich öfters abmachen sollte und Alina zu sehr verhätschle.
Aber ich bin lediglich bemüht eine gesundes Verhältnis zu finden. Was ihr Spass macht und nicht zu sehr frustriert.

Oder räts du mir was anderes?

Liebe Grüsse
Corina
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Beatrice » 26. November 2018, 18:15

Liebe Corina

Das mit dem Verhätscheln ist so eine Sache. Zum einen ist es schön, umsorgt zu werden, weil man da ja auch spürt, dass einen das Gegenüber sicher lieb hat.
Doch ich finde es trotzdem wichtig, dass es eine Balance gibt zwischen Umsorgen und Fordern, denn, wie soll ich das nur formulieren, wenn Du immer nur umsorgt wirst, dann nimmt man Dir ganz unbewusst auch jede Motivation, etwas aus eigenem Antrieb zu tun.

Mein immer noch leicht spastischer Körper z.B. hat die Tendenz, dass die Muskeln dauernd verkleben. Ich könnte im Büro also am besten alles ganz nah zu mir nehmen, dass ich mich möglichst nicht bewegen muss, um an den Locher, die Schere und das Lineal zu kommen - so, nah am Körper und mich verwöhnend, würde ich auch weniger Schmerzen haben als wenn ich mich ellenlang strecken muss. Aber genau dies wurde mir geraten vom Osteopathen, der Physiotherapeutin und weiteren Personen, die meinen Körper geschmeidiger machen können.
Je mehr ich mich verwöhne und meine Utensilien nah am Körper behalte, umso mehr verkleben die Muskeln noch.
Und so ähnlich geht das auch mit der Entwicklung, glaube ich.
Man kann ein Kind total entmutigen, wenn man ihm alles abnimmt, was ihm evtl. Schwierigkeiten bereitet.
Das gleiche ist es mit der Kritik.
Du kennst Dein Kind, Du weisst, wo es Schwierigkeiten hat und Du kennst seine Fortschritte. Wenn es an einem Tag einfach real zu faul ist, etwas richtig zu machen, dann glaube ich, machst Du ihm langfristig den grösseren Gefallen, wenn Du dann sagst "Aber das kannst Du doch besser, versuchs nochmals" als wenn Du ihm fürsorglich alles abnimmst.
Anders ist es natürlich, wenn sie wirklich so müde ist, dass sie es nicht mehr hinbekommt, kräftemässig auch nicht.
Für Aussenstehende sind diese Feinheiten kaum zu spüren, aber wenn Du ein Kind kennst, wird das leichter.

Was meint Dein Mann, wenn er sagt, Du solltest mehr abmachen? Wären das Termine ohne Dein Kind - oder mit Alina?
Hättest Du überhaupt jemanden, der in der Zwischenzeit auf Alina Acht gibt?

Sicher ist, dass Mütter zufriedener werden, wenn sie auch eigene Bedürfnisse noch leben können.

Ich erinnere mich, wie meine Mutter immer sagte am Mittwoch: Mach vorwärts, trödle nicht, wir MÜSSEN doch nach St. Gallen. Immer war es ein Müssen, auch für sie. Noch heute, wo ich längst selbständig bin, fragt sie mich derweil: Musst Du heute in die Physio, zum Osteopathen? Wenn ich sage, ich muss nicht, ich darf - dann kapiert sie das nicht. Aber es macht ganz viel aus -dieses kleine Wort. Heute weiss ich, dass solange therapiert wird, man mir noch eine Chance gibt, dass ich meine körperlichen Funktionen noch verbessern kann.
Und dass solange mir noch jemand eine ehrliche Kritik als Rückmeldung gibt, dieser jemand mir noch eine Chance gibt, es besser zu machen.
Wenn es stumm bleibt, obwohl ich weiss, dass ich nicht mein Bestes gegeben habe, dann bedeutet es Resignation des andern.

Aber genauso wichtig wie das Fordern ist trotzdem auch, dass sie einfach mal nur sein darf, etwas machen, was sie gut kann, was ihr Freude macht. Sonst hast Du das frustrierte Kind gleich wieder.

Bekommt Deine Alina auch Frühförderung? Oder Kinderphysio, KG oder Osteopathie - irgendeine Form der aktiven und passiven Aktivierung ihrer Gelenke, Muskeln - bzw. ihres Körpers?
Das ist ungemein wichtig, vor allem, da sie sich bis jetzt nur sehr begrenzt fortbewegen kann - auch ich bin gerutscht -fast 4 Jahre lang (denn ich sah auch ganz schlecht). Wenn ich sass, dann hatte ich den Po zwischen meinen Unterschenkeln, die Knie ganz verdreht. Im normalen Sitzen hätte ich damals keine Stabilität gehabt.
Daraus resultieren Fehlbelastungen und Fehlhaltungen, die einem das ganze Leben lang Mühe machen. Zu meiner Zeit, in den späten 1960-er Jahren wusste man das alles noch gar nicht so gut. Heute schrillen bei Kinderärzten die Alarmglocken, wenn sie Kinder so sitzen sehen, wie ich das machte.

Das Kind macht es immer so, wie es am einfachsten geht und es ist sehr erfinderisch im Erproben angenehmer Sitzhaltungen.

Ich hoffe, Alina kann sich ihre Sonnenschein-Natur bewahren. Sie wird ihr helfen. Auch Frust, obwohl er einem nicht sonderlich gut tut, ist ein Zeichen, dass sie den Willen hätte, es besser zu können. Und das ist dann wieder gut. Wenn sie es immer und immer wieder versucht und es lange dauert, bis sie aufgibt, dann hast Du ein Kind, das an sich glaubt und sich etwas zutraut.
Bestärke sie auch mit Worten - Du schaffst das, Du kannst es, nochmals (mit Freude in der Stimme) und wenn sie es geschafft hat Klatschen, Freude ausdrücken, knuddeln und sie bestärken, an sich zu glauben.

Ich glaube aber, Mamis haben meist ein gutes Gefühl für die Belange ihrer Kinder. Wenn ich Dir helfen konnte, auch Dir alles zuzutrauen, was es in der Erziehung eines besonderen Menschenkindes so braucht, dann freut es mich.

viele herzliche Grüsse und ich freue mich, Dich wieder zu lesen

Bea
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 26. November 2018, 18:48

Hallo Bea

Was mein Mann und meine Freundinnen meinen ist, dass ich mehr mit anderen Kindern abmachen soll. Dass Alina mehr unter Kindern ist.
Ich habe aber das Gefühl, dass ich sehr gut merke wieviel sie eben verträgt.
Sie haben eben das Gefühl, dass ich sie verhätschle wenn ich mal sage, dass sie nun Ruhe braucht.
Ich lasse sie sehr viel selbst machen und motiviere sie auch. Sie hat auch selbst eine riesen Motivation.
Das sagt auch der Kinderarzt und der Physiotherapeut.

Ich bin selber auch Physiotherapeutin und sehe gut, ob sie es aus Bequemlichkeit nicht machen möchte oder zu müde ist und keine Kraft mehr hat. Dann wird auch ihre Ataxie deutlich schlimmer.

Sie hat momentan 1x pro Woche heilpäd. Frühförderung und 1x pro Woche Physio (Kinderphysiotherapeut).

Liebe Grüsse
Corina
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von Beatrice » 26. November 2018, 23:09

Wow, Corina

Eine Physiotherapeutin als Mami - da hat Alina aber das grosse, beste Los gezogen! Ich bin zu 100% sicher, dass Du dann fühlst und siehst und fachfrauisch gut beurteilen kannst, wann sie was benötigt.
Da sie, im Gegensatz zu mir, auch beobachten kann in ihrem jungen Alter, wie andere herumrennen und von A nach B gelangen oder sich blitzschnell etwas greifen, was sie selber wollte, aber nicht schnell genug war, ist sie den frustrierenden Beobachtungen stärker ausgesetzt als ich es war als Kleinkind, denn ich konnte keine 10 cm weit scharf sehen.

Seid Ihr bei Cerebral? Das ist eine der besten Elternvereinigungen der Schweiz, die auch vielfältig hilft.
https://www.cerebral-ostschweiz.ch/de/angebot/

Ich meinte, mal irgendwo gelesen zu haben, dass es auch eine Krabbelgruppe gab. Dort könnte sie auch Kinder treffen, die ihr noch überlegen sind, aber auch andere, die noch deutlich weniger können. Und idealerweise auch Kinder, mit denen sie mithalten kann. Aber sie wäre nicht dauernd das Schlusslicht. Aktuell finde ich auf der Homepage zwar kein derartiges Angebot, aber vielleicht steht und fällt das auch mit dem Bedürfnis der Mitgliedereltern.

Deine Kleine hat ja jetzt schon auch einen recht vollen, therapeutischen Terminkalender im Gegensatz zu gesunden Kindern. Das ist auch gut und wichtig, denn das bringt sie voran und hilft eben, dass ihr Körper die bestmöglichsten Voraussetzungen entwickeln kann.

Die Mami meines behinderten Hütekindes hat sich immer an einem NM in der Woche mit anderen Eltern gesunder Kinder getroffen, einmal sind sie in den Zoo, einmal auf den Spielplatz, einmal spazieren gegangen, einmal ins Hallenbad. Ihrem Kind wurde prognostiziert, sie würde niemals laufen lernen (sie hat etwas im Kleinhirn), der Genetiker riet, sie solle sie auch gar nicht mehr darin bestärken, zu gehen. Aber die Mutter befolgte diesen Rat nicht, sie ging nach ihrem Gefühl und das sagte ihr, doch, mein Kind kommt auf die Beine -und sie hat recht behalten. Seit 3 Jahren geht mein 9jähriges Hütekind mit Freude und Begeisterung zu Fuss, auch ataktisch und immer nahe daran, das Gleichgewicht zu verlieren, aber sie geht und sie macht es gerne. Und der Stolz, der aus ihren Augen leuchtete und leuchtet, wenn sie aufsteht und geht, der leuchtet wie die Sonne.
Ob es daran lag, dass sie ein paar quietschfidele Kinder, auch mobile Kinder in ihrer Freizeit antraf -und ihnen nacheifern wollte oder daran, dass das Mami und wir als ihre Betreupersonen einfach immer an sie glauben, das wissen wir nicht.
Aber es ist schön, so ein Kind zu begleiten. Alltägliches, was an Eltern gesunder Kind mehr oder weniger unbemerkt vorüberzieht oder was als selbstverständlich betrachtet wird, ist für uns ein Grund zum Freude haben und Dankbarkeit zu empfinden. Egal, wie steinig der Weg zuvor war, der Erfolg ist, was danach noch zählt.

Auch gesunde Kinder denke ich, treffen in diesem Alter nicht viel häufiger als einmal pro Woche andere Kinder. Es wäre aber auch für beide Seiten eine Chance, Du weisst schon, Inklusion und so. Je früher die Kinder Deiner Freundinnen Alina kennen und lieben lernen, so wie sie ist, umso tiefer kann ihre Freundschaft werden, umso selbstverständlicher wird es, dass sie vielleicht noch länger entwicklungsmässig hinter ihnen bleibt, umso einfacher wird es für die "gesunden" Kinder, Spiele mit Freude zu spielen, wo auch Alina mit einbezogen werden kann. Wo sie einfach dabei ist. Und es gut ist, so wie es ist.
Bei meinem Hütekind kommen diese gesunden Kinder darum noch heute ans Geburtstagsfestli, auch wenn die Maus inzwischen in die HPS geht und die anderen in "normale" Schulen. Und obwohl die Maus verbal nicht sprechen kann, scheinen sich die Kinder prima zu verstehen. Ich glaube, das wäre irgendwie anders, wenn sich die Kinder erst später kennen gelernt hätten.

Das sind einfach so meine Gedanken dazu. Aber ich bin sicher, dass Du den richtigen Riecher für die Bedürfnisse von Alina hast

Liebe Grüsse
Bea
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 27. November 2018, 00:22

Liebe Tina

Wie geht es denn euch?

Ganz liebe Grüsse
Corina
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 27. November 2018, 06:07

Liebe Bea

Vielen Dank für deine Gedanken.

Bin sehr froh, bringt mir enorm viel. Gute Ansätze, welche ich mir nicht so überlegt habe oder Gedanken, welche mich bestärken, in dem was ich bereits mache....

Liebe Grüsse
Corina
CorinaTobler
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Re: Hallo zusammen!

Beitrag von CorinaTobler » 13. Dezember 2018, 21:43

Liebe Tina

Wie geht es dir und Tessy?

Liebe Grüsse
Corina
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