Kurzes Hallo (Deletion auf Chromosom 11)

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Christine S.
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Kurzes Hallo (Deletion auf Chromosom 11)

Beitragvon Christine S. » 5. Januar 2015, 18:49

Hallo zusammen

Ich bin Christine und möchte meine Tochter kurz vorstellen. Jana Mila wurde im März 2014 geboren und hat eine sehr seltene Gendeletion auf dem Chromosom 11. Daher gibt es keinen Syndromnamen.
Diese Gendeletion kam mit einer Aortenisthmusstenose im Herz daher, die gleich nach der Geburt erfolgreich operiert wurde. Sie hat noch 2 kleine Löcher im Herzen und eine Klappe mit einem Segel weniger. Die sind aber im Moment kein Problem.
Jana hat Schluckschwierigkeiten und einen starken Reflux. Daher hat sie seit Mai 2014 eine PEG Sonde. Sie ist motorisch deutlich entwicklungsverzögert und kämpft noch sehr mit Rumpfstabilität und Kopfhaltung.
Im Moment beschäftige ich mich daher viel mit dem Thema Sitzhilfen und Sondenentwöhnung.

Gibt es hier Mütter, die sie Sondenentwöhnung am Kispi Zürich gemacht haben und mir Ihre Erfahrungen mitteilen würden?

Liebe Grüsse
Christine
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Beatrice
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Re: Kurzes Hallo

Beitragvon Beatrice » 6. Januar 2015, 14:54

Liebe Christine

Herzlich willkommen hier im Forum. Ich hoffe, dass sich bald jemand meldet, der oder die sich konkret über Deine Fragen mit Dir austauschen kann. Über PlayPicknick ist gar nicht viel im Netz zu finden, vor allem nicht aus Zürich. Ich überlege mir gerade, wer hier wohl was wissen könnte. Viele Eltern hier sind mit ihrem besonderen Kind im Kispi ZH.
Evtl. könnte Dir auch im EVHK (evhk.ch) jemand einen Kontakt vermitteln, denn Kinder, die ein krankes Herz haben, haben auch öfter Probleme mit dem Schlucken oder allgemein der Ernähung. Tatsächlich gab es im Elternmagazin des EVHK grad in der neuesten Ausgabe einen Bericht einer Mutter, der dieses Thema streift.
Versuch mal mit der Tastenkombination Ctrl F im beigefügten PDF nach Sondenentwöhnung zu suchen
http://evhk.ch/files/266/hb-2013-4.pdf
So solltest Du den Bericht rasch finden.

Ich wünsche Dir und Deiner kleinen Maus alles erdenklich Gute, gerade auch fürs neue Jahr

Liebe Grüsse

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
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Re: Kurzes Hallo

Beitragvon Flavia » 8. Januar 2015, 20:50

Liebe Christine

Selber haben wir damit keinerlei Erfahrung. Kennst du den Verein Keks? (Bald gibt es für diesen Verein einen anderen Namen).
Dieser Verein ist für Kinder mit Poblemen von der Mundmotorik-Speiseröhre-Magen-Darm e.t.c.
Viele Mitglieder haben Kinder mit Speiseröhrenmissbildungen. (Unser Kind aber z.B. nicht!).
Da diese Kinder meistens monatelang Sonden haben müssen die meisten irgendwann entwöhnt werden...

keks.org

Wünsche Euch viel Kraft und ganz viel Geduld und starke Nerven!

liebe Grüsse Flavia
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Re: Kurzes Hallo

Beitragvon Gabi » 18. Januar 2015, 05:25

Herzlich Willkommen
Liebe Grüsse Gabi

Verein Hilfe zur Selbsthilfe
http://www.vhzs.ch

http://janosch-unser-spezielles-kind.blogspot.ch
Morbus-Hirschsprung, MEN Typ 2a, Kurzdarmsyndrom usw.

MEIN BAUCH
http://magen-darm-erkrankungen.blogspot.ch
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Re: Kurzes Hallo

Beitragvon Beatrice » 4. März 2018, 23:39

Liebe Christine

Wie geht es bei Euch wohl? Kann Dich leider per PN nicht erreichen und hätte was ganz schönes für Dich und Dein Kind, eine schöne Einladung zu einem Zootag.
Ich würde mich freuen, wenn Du das liest, wenn Du mir eine PN sendest oder hier antwortest.

liebe Grüsse

Bea
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