Hallo in die Runde

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Niti
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Hallo in die Runde

Beitragvon Niti » 14. Oktober 2017, 13:25

Hallo alle zusammen

Ich versuche mal uns vorzustellen. :wink:

Unsere Familie besteht aus mir, meinem Mann, unserer Tochter und unserem besonderen Sohnemann.

Der Kleine ist mittlerweile 8 Jahre alt. Sein Entwicklungsstand ist irgendwo zwischen 4 und 5 Jahren zu setzen, je nachdem was man anschaut.
Schon ein paar Stunden nach der Geburt musste er ins Kinderspital auf die Intensivstation. Dort war er eine Woche lang und die Ärzte meinten, dass es ein Infekt war. Als er 4 Wochen alt war durften wir ihn nach Hause nehmen.
Mit 4 Monaten starteten wir mit Physiotherapie, weil er sich nicht richtig entwickelte und den Kopf noch nicht halten konnte. Weitere Kontrollen im Kinderspital zeigten, dass er eine Vernarbung im Hirn habe und somit die "Datenübertragung" länger brauche bei ihm.
Als der Kleine 3 Jahre alt war, wurde dann auf unser Drängen hin ein Gentest gemacht. Der Kleine war damals etwa auf dem Entwicklungsstand eines 1,5jährigen. Der erste Test auf das fragile X-Chromoson war negativ. Unsere Ärztin liess dann ein komplettes Screening machen, mit dem Ergebnis Mikrodeletionssyndrom 6p22.3p23. Der Genetiker erklärte uns, dass er uns nur sagen könne, dass dieses Syndrom sich in Entwicklungsverzögerungen zeigt. Er konnte mir nicht sagen ob unser Sohn sprechen wird und wenn dann wie gut, oder ob er sich anziehen kann.... wenn unser Sohn damals nicht hätte gehen können, wäre auch das in den Sternen gestanden.
Die Forschung ist da noch nicht so dran, da es nur sehr wenige Fälle gebe.
Mit 6 Jahren wurde dann auch noch der Verdacht auf den Frühkindlichen Autismus bestätigt. Der Versuch mit 4,5 Jahren das abzuklären wurde von unserem Sohn boykottiert, er mochte sie Person nicht und hat nur geschrien.
Mittlerweile geht er in die Heilpädagogische Schule, kann sich auch mit Aussenstehenden verständigen in einfachen Worten (Seine Sprache ist etwa die eines 4jährigen, aber er versteht viel mehr), hat 1x pro Woche Phyysio, 1x Ergo und 1x Logopädie. Und er darf 1x pro Woche in die Fussballschule. Dort ist er super integriert, dank den geduldigen Supertrainern.

Das wärs mal von uns.

Liebe Grüsse an euch alle
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Beatrice
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Re: Hallo in die Runde

Beitragvon Beatrice » 14. Oktober 2017, 21:33

Liebe Niti

Herzlich willkommen bei uns im Forum. Da hast Du wirklich einen besonderen Buben. Diese Form von Mikrodeletion ist sehr rar - es gibt chromosomale Veränderungen, die recht häufig auftreten, obwohl sie insgesamt auch rar sind. Von jener, die Dein Sohn hat, habe ich aber noch nicht vorher gehört.
Für den Fall, dass Ihr auf Kontaktsuche zu Eltern möglichst gleich betroffener Kinder seid, kann ich Dir den Leona e.V. empfehlen - Zu Antje Warbinek hatte ich schon öfter Kontakt.
Der Verein hat den Sitz in Deutschland, aber es gibt eine Untergruppe aus der Schweiz mit ca. 17 Mitgliederfamilien
http://www.leona-ev.de/zk/module-seiten ... id-49.html
http://www.leona-ev.de/zk/module-seiten ... id-10.html

Manche der Familien dort habe ich schon persönlich kennen gelernt, bzw. ich durfte sie zu besonderen Events einladen.
Die autistischen Züge gibt es bei vielen Kindern mit Behinderung dazu, insbesondere bei Kindern, denen die Kommunikation mit der Umwelt mangels Sprache oder mangels Verstehen schwer fällt.

Toll ist, dass er in diese Sportgruppe kann und dort integriert ist. Manche Knöpfe gehen im körperlichen Spiel eher auf als in gewöhnlichen Therapien.
Ich war selber als Kind jeden Mittwochnachmittag in Therapie - Bewegungstherapie wegen Sauerstoffmangel bei Geburt. Als Kleinkind hat man das nicht hinterfragt, später in der Schulzeit hat es mir so oft gestunken, dort hinzugehen, während die Kameraden und die Geschwister einfach einen lustigen freien Nachmittag geniessen durften. Und wenn ich die Mami fragte, ob wirs nicht mal ausfallen lassen können oder warum ich das machen muss, dann sagte sie: "Weil Du nicht richtig gehen kannst"
Das war wohl so, aber ich fühlte mich ganz schlecht, als sei ich nicht gut genug (Heute bin ich aber froh, dass ich die Therapie bekommen habe, sie hat viel gutes bewirkt)
Doch ich denke, wenn er in dieser Fussballgruppe spielen und lernen und üben kann, das wird ihm helfen -und Selbstvertrauen geben. Das ist für alle wichtig.

Ich hoffe auch, dass die IV Euch unterstützt und nicht blöd tut. Eine andere Familie hier aus dem Forum mit einem Kind mit Mikrodeletion auf dem 15. Chromosom wurde von der IV hängengelassen, weil der Chromosomendefekt nicht im Katalog von 1975! drin ist. Das ist dann richtig heftig. Da kann jetzt der Autismus noch fast eine "Chance" sein, denn das ist eine anerkannte Diagnose. *Dank des Autismus" bekam auch die andere Familie schliesslich doch noch IV-Unterstützung.

Ich wünsche Euch jedenfalls alles alles Gute und es wäre schön, Dich wieder zu lesen.

Liebe Grüsse
Bea

PS: Evtl. findest Du in dieser Liste von privaten Homepages etwas, das Deiner Situation gleicht
viewtopic.php?f=28&t=2347
Der Veranstaltungskalender des Forums wird laufend aktualisiert
viewforum.php?f=37

Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Hallo in die Runde

Beitragvon Niti » 23. Oktober 2017, 09:38

Liebe Beatrice

Unser Sohn wie auch unsere Tochter sind unsere Sonnenscheine!

Ich werde mich bei Gelegenheit mal durch die Links klicken, danke!

Wir lernen dank dem Jungen halt eine neue Welt kennen. Wir sehen Dinge mit etwas anderen Augen an, suchen vielleicht andere Lösungen als andere Familien. Es mag manchmal schwer sein, aber es ist nicht unmöglich.

Es hat Vor- und Nachteile, dass der Gendefekt nicht so erforscht ist. Wir lassen uns überraschen und freuen uns ab jedem Fortschritt wie Schneekönige, wir haben nicht "Angst" vor dem was kommt. Wir haben schon Sorge, wie seine Zukunft einmal aussehen wird. Worum wir uns da noch kümmern müssen, welche Institutionen und so dass es gibt, aber wir sehen es auch als Chance. Wir lernen ein System kennen, dass manchem ein Rätsel bleiben wird. Versteht man was ich meine?

Was die IV angeht bin ich gerade ein bisschen auf 180! :evil: Aber auch das werden wir lösen und notfalls halt kämpfen bis vor Gericht wenn es sein muss.

Liebe Grüsse
Niti
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Re: Hallo in die Runde

Beitragvon Beatrice » 23. Oktober 2017, 21:46

Liebe Niti

Ich drücke Dir die Daumen wegen der IV.

Übrigens andere Frage aus aktuellem Anlass. Dein besonderer Sohn ist 8 Jahre alt, gell. Wie sieht es mit seiner Tierliebe aus? Hat er Tiere gerne, bzw. geht er gerne in den Zoo? Und falls ja, wie sieht es für Euch aus mit der Zumutbarkeit einer Fahrt (oder mehrerer) in die Stadt Basel (natürlich in den Zoo)?
Falls Du alle Fragen mit Ja beantworten kannst, bitte melde Dich in den nächsten Tagen nochmals bei mir - wenn es geht per PN mit Mailadresse (Bleibt alles vertraulich)
Ich könnte Deinem Sohn eine Patenschaft für ein Tier im Basler Zoo vermitteln - kostenlos.
Es bedeutet den Kindern oft sehr viel, Pate zu sein - oder es macht ihnen Freude und der Familie mit. Ich habe noch ganz wenige freie Plätze für neue Paten, die ich vergeben kann. Wir haben mehrere Paten aus dem Kanton Bern.
In diesem Link kannst Du sehen, wer schon alles Pate sein durfte oder es aktuell gerade ist:
viewtopic.php?f=18&t=2062

Bitte schreibe mir in jedem Fall zurück, damit ich weiss, ob Ihr an Bord kommt oder nicht.

Ich freue mich, Dich zu lesen und grüsse herzlich

Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Hallo in die Runde

Beitragvon Galli17 » 6. Dezember 2017, 22:22

Hallo Niti,

ich bin auch die Mutter von einem Autist. Meine Tochter ist 9. Sie geht in die Schule, hat ein paar Freunde und Hobbies. Aber die Weltist nicht so einfach für sie. Ich glaube, du verstehst mich.

Liebe Grüße

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