Vorstellung- Kind mit Spina Bifida

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tanja1981
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Vorstellung- Kind mit Spina Bifida

Beitragvon tanja1981 » 4. Juli 2017, 17:07

Hallo zusammen, ich bedanke mich für die Aufnahme und möchte mich gern kurz hier vorstellen. Ich bin Tanja, 36 und lebe mit Mann und unseren beiden Kindern in Bülach in der Nähe von Zürich. Unser Sohn wurde vor circa etwas über vier Jahren im Unispital Zürich mit einer Meningomyelocele im Sakralbereich ( S3-S5 )geboren und anschließend im Kinderspital Zürich operiert.
Unsere "Hauptbaustellen" sind die neurogene Blase und die Darmentleerungsstörungen.
Ich freue mich auf regen Austausch in der Gruppe!
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Beatrice
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Re: Vorstellung- Kind mit Spina Bifida

Beitragvon Beatrice » 14. Juli 2017, 22:18

Liebe Tanja

Herzlich willkommen im Forum. Ich hoffe, dass sich noch Mitbetroffene melden werden. Bist Du auch bei SPINA-HYDRO Schweiz Mitglied?
Dort hat es sicher viele Betroffene.
Das Kind eines Cousins von mir hat die gleichen "Baustellen" wie Dein Sohn - also die Blasen-und Stuhlentleerungsproblematik. Er hat das weil ihm als Säugling ein bösartiger Tumor (Neuroblastom) herausoperiert wurde, dieser hat sich um die Nerven der besagten Organe gewickelt - darum gab es dort Verletzungen.
Das Tragische bei diesem Kind, er ist normal intelligent - ich vermute, das trifft auch auf Dein Kind zu - aber man wollte ihn in einer "normalen" Schule einfach nicht aufnehmen, da er nicht sauber sei und die Kindergärtnerin bzw. jetzt Lehrer keine Windeln wechseln wollen - die Mutter des Jungen hatte angeboten, dies zu übernehmen, aber auch diesen Kompromiss wollte in dieser Schule keiner machen. Jetzt geht der Bub in eine Spezialschule. Zum Glück gefällt es ihm dort und er ist dort halt auch nicht der einzige, der anders ist.
Trotzdem finde ich das so traurig, wie einem Kind unverschuldet solche Barrieren in den Weg gestellt werden.

Wie ist das bei Deinem Kind? Ist er Rollifahrer oder kann er gehen? Heute gibt es ja auch diese Op's im Mutterleib, wo man teils Lähmungen verhindern kann. Ich kenne auch selber 2 heute erwachsene Menschen mit Spina Bifida - einer ist ein grosser Sportler -Rollihockey und die junge Frau hochbegabt und sie kann an Krücken gehen (es sieht aber etwas beschwerlich aus)

Wir hatten hier schon andere Eltern mit SB-Kindern - ich weiss leider nur nicht, ob die noch aktiv sind.
Evtl. kann Dir auch die Liste der privaten Homepages zu weiteren Kontakten verhelfen.
viewtopic.php?f=28&t=1296

Ich drücke Dir die Daumen, dass man bei Deinem Kind nicht so viel Aufwand darum macht, wenn er nicht sauber sein kann und dass man ihn seiner Begabung entsprechend fördert.

Liebe Grüsse
Bea
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
Antoine de Saint-Exupéry

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