translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

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Beatrice
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Re: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

Beitragvon Beatrice » 8. Juli 2015, 16:45

Liebe Ivana

Herzlich willkommen im Forum. Ganz fest wünsche ich Dir, dass Du bald Kontakt zu anderen Eltern mitbetroffener Kinder finden kannst. Ich hatte schon Kontakt, sowohl mit Irma (Grossmami eines betroffenen Kindes) und Simona - jetzt in den Sommerferien kann es sein, dass ich etwas länger warte, bis eine Antwort von ihnen kommt, aber ich werde es mal versuchen und ihnen sagen, dass Du da bist und Dich sehr über Austausch freuen würdest. Gerade, wenn etwas so selten ist, ist ein Austausch mit Mitbetroffenen sehr viel wert.

Was ich Dir auch noch raten könnte ist, Dich mal beim Leona e.V. in der Kontaktvermittlung zu melden. Der Leona e.V. ist eine deutsche Vereinigung für Eltern, deren Kinder von Chromosomenanomalien betroffen sind. Lazar's Besonderheit gehört hier dazu und der Leona e.V. arbeitet in allen deutschen Ländern. Ich habe selber oft Kontakt zu einer Kontaktvermittlerin von Leona e.V. - Kontaktadressen werden jedoch nur an direkt Betroffene ausgegeben.

Hier kommst Du direkt auf die Seite der Kontaktvermittlung:
http://alltag.leona-ev.de/zk/module-Pag ... id-49.html

Ich sende Dir und Lazar viele herzliche Grüsse nach Zürich

Bea

PS: Sprichst Du auch Französisch oder eine andere Sprache als Deutsch - könnte helfen, um Kontakte zu finden
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Ivana Jovisic
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Re: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

Beitragvon Ivana Jovisic » 8. Juli 2015, 16:57

Liebe Bea

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Ja ich kenne diese Seite habe mich aber nicht angemeldet da sie in Deutschland ist. Aber jetzt wo du es sagst werde ich mich natürlich anmelden.
Ich habe der Grossmutter geschrieben. Leider kam die E-Mail wieder zurück...

Ich spreche nur Deutsch und meine Muttersprache (serbisch)

Ich danke dir und bis bald.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Ivana
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Beatrice
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Re: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

Beitragvon Beatrice » 8. Juli 2015, 17:24

Liebe Ivana

Ja, die Mailadresse von Irma geht nicht mehr, doch ich habe Ihre Postanschrift und schicke morgen den Brief los. An Simona habe ich soeben gemailt. Sie lebt im Kanton Aargau - nicht weit von Dir. Ich drücke die Daumen.
Der Leona e.V. hat eine Schweizer Vertretung, die Koordinatorin dieser Gruppe Myriam Schmid ist auch hier im Forum Mitglied.
memberlist.php?mode=viewprofile&u=357
Die Kontaktvermittlung läuft aber über Deutschland, bzw. über das dortige Personal. Leider ist das Angebot von Leona e.V. in der Schweiz viel zu wenigen bekannt. Erst knapp 20 Eltern aus der Schweiz sind bei Leona im Verein.
Weil es in der Schweiz nichts Vergleichbares gibt und auch in Österreich nicht, darum ist Leona e.V. eben für alle da. Das ist toll und trifft auf viele deutsche Vereine zu.

Ich freue mich, wenn ich Dir einen Lichtblick geben durfte und grüsse Dich herzlich

Bea
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Re: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

Beitragvon Irma Fleury » 10. Juli 2015, 15:45

Liebe Ivana
Heute habe ich von Bea per Brief erfahren, dass du versucht hast mich zu kontaktieren. Ich war schon lange nicht mehr im Forum und habe daher unterlassen, meine neue Mailadresse anzugeben. Gerne tausche ich unsere Erfahrungen, Freuden und Sorgen mit euch aus. Als Yann zur Welt kam, hat unser Lebensweg eine andere Richtung genommen, wir erleben aber so grosse und tiefe Freuden mit ihm. Bei seiner Geburt sagten die Ärzte er werde nie gehen, sprechen, selbst essen könne etc. Heute, mit 7 Jahren, kann er auf flachem Boden allein gehen, er sagt Mama und Papa, versteht was man ihm sagt und isst sehr gerne!
Seit 3 Jahren arbeiten wir mit der Therapie "First Step", siehe Video auf You Tube: "First Step" vidéo de Yann AEMO.
Mit all meinen besten Wünschen für Lazar und die ganze Familie.
Irma
Ich bin die Grossmutter von Yann, der am 30.7.2008 mit einer Tranlokation 11 : 22 geboren wurde.
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Re: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

Beitragvon Irma Fleury » 10. Juli 2015, 16:12

Ich habe meine Mailadresse im Profil geändert
Ich bin die Grossmutter von Yann, der am 30.7.2008 mit einer Tranlokation 11 : 22 geboren wurde.
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Re: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

Beitragvon Ivana Jovisic » 13. Juli 2015, 15:27

Hallo Irma

Ja genau ich versuchte dich zu erreichen. Leider ohne Erfolg.
Unser Sohn hat das gleiche wie dein Enkel Yann.
Wir haben im August einen Termin mit den Genetikern.
Aber ich ahne schon was auf uns zukommen wird.

Wenn du magst kannst du mir ein bisschen davon erzählen.

Liebe Grüsse an euch und Yann
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Re: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

Beitragvon Beatrice » 13. Dezember 2015, 23:50

Liebe Ivana

Ich hoffe, der Kontakt zu Simona ist zustande gekommen. Hab grad so an Dich gedacht, drum sende ich Dir auf diesem Weg mal liebe Grüsse

Bea
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Re: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

Beitragvon Ivana Jovisic » 14. Dezember 2015, 15:35

Hallo Bea
Ja wir haben ab und zu Kontakt. Ich war sie vor einiger zeit am Arbeitsplatz besuchen und da haben wir uns ein bisschen unterhalten.
Mit der Grossmutter von Yann, und der Mama von Leon Paul (Deutschland) hab ich ebenfalls Kontakt.

Ansonsten haben wir die stressigen Tage langsam aber sicher hinter uns (Arzt-Termine)

Liebe Grüsse
Ivana
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Re: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

Beitragvon Beatrice » 5. Februar 2017, 15:04

Hoi zäme

Leon-Paules Mama hat ihre Homepage aktualisiert. Jetzt kann man ganz neue Infos drin lesen und auch selber sehen, wie es Leon-Paule geht. Auch er steht jetzt auf seinen Beinen.
Alles weitere auf: http://leonpaule.beepworld.de/

Auf Leon-Paules Homepage habe ich auch gelesen, dass es dieses Jahr, also 2017 ein Emanuel-Syndrom-Elterntreffen in Hessen geben wird. Versuche nun, die Details rauszukriegen und wenn ich die habe, poste ich es hier.

Liebe Grüsse an alle

Bea
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Re: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

Beitragvon Ivana Jovisic » 20. April 2017, 16:13

Hallo alle zusammen!

Ich werde bald nach Hessen reisen und ich bin mir nicht sicher, ob ich meinen älteren gesunden Sohn (im Juni 6 Jahre) mitnehmen soll. Dort gibt es ein ES-Treffen und ich bin schon ganz aufgeregt. Ich möchte nicht das mein Sohn einen "Schock" bekommt wenn er die anderen Kinder sieht die so sind wie sein Bruder. Was meint Ihr dazu? Vielen Dank für eure Tipps und Vorschläge.

Liebe Grüsse
Ivana
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Re: translokation 11;22 mit partieller Trisomie 11;22

Beitragvon Tina Tessy » 28. April 2017, 00:17

Liebe Ivana,

Nun, ich glaube als Mutter ganz du selbst am besten Einschätzen, ob dein älteren Sohn das "verträgt".
Ich glaube nicht, dass es unbedingt altersabhängig ist.
Unsere Jüngste musste viel in Therapien und meine Mittlere kam mit, da sie noch nicht in den Kindergarten ging. So hatte sie sich einiges gewöhnt und sah verschiedene Grade von Behinderungen.
Meine Älteste (jetzt 7) kam mit, als wir das erste Mal unsere Jüngste in ein Entlastungswochenende brachten. Ihr war sichtlich unwohl, die Mittlere fand das ganz normal. Mittlerweile sind beide den Anblick gewohnt.
Aber wir verbringen ja nicht den ganzen Tag dort, sondern nur etwa eine Stunde...
Aber ich glaube, dass du auf deine innere Stimme hören kannst.
ganz liebe grüsse
tina

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