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von Beatrice
9. Februar 2014, 00:57
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)
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Re: Halli hallo (Rückenmarkstumor Astrozytom II)

Liebe Timili Herzlich willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir sehr, dass es zu Kontakten kommen wird, wie Du sie Dir wünscht. Ich selber habe eine ähnliche Biographie wie Du, wie Du an meinem Profilbild evtl. erkennen kannst - es waren aber andere "ungebetene Gäste" also keine Astrozyto...
von Beatrice
4. Februar 2014, 13:51
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Mutmachbücher/Trostbücher für Kinder und Erwachsene
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Re: Mutmachbücher/Trostbücher für Kinder und Erwachsene

DAS BESONDERE BUCH FÜR GROSSE UND KLEINE MENSCHEN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Das Taschenbuch Untertitel: Die fabelhafte Geschichte vom letzten Hemd und wie es doch zu einerTasche kam Autorin: Kathrin Kain Illustriert von Linda-Marie Merker Verlag: Kathrin Kain, Septem...
von Beatrice
4. Februar 2014, 01:03
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Entspannungsübungen für Intensiv-Kids-Eltern oder Kinder - Mutmachbücher
Antworten: 6
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Entspannungsübungen für Intensiv-Kids-Eltern oder Kinder - Mutmachbücher

ENTSPANNUNGSÜBUNGEN DER WUNDERBAR EINFACHEN ART ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Titel: EINFACH SEIN - Wege aus der Anstrengung Untertitel: Eine Einladung für Menschen, die in der (Psycho-)Onkologie, in der Palliativversorgung oder im Hospiz arbeiten, hauptberuflich oder ehrenamtl...
von Beatrice
3. Februar 2014, 22:58
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben, Wohnen und Beruf/Erben)
Antworten: 20
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Re: Wenn das besondere Kind erwachsen ist/wird (Leben und Be

Diagnose Gehirnhautentzündung bei dem damals 7 Jahre alten Sohn. Er überlebt, hat aber schwere Epilepsie, ist im Rollstuhl, hat eine schwer beeinträchtigte Lebenswirklichkeit. ERFAHRUNGSROMAN EINER MUTTER °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Haferbirnen Herausgegeben von Christa Kollmeier Verlag ...
von Beatrice
1. Februar 2014, 01:39
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose - wer kennt diese Situation?
Antworten: 27
Zugriffe: 84114

Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Hallo Evchen Ui, die Deletion 9p21.3 scheint was Seltenes zu sein. Bist Du beim Leona e.V. schon Mitglied? In deren Gästebuch hat jemand geschrieben, dessen Kind 9p21.1 Deletion hat - weiss halt nicht, wie weit da die Unterschiede gingen. In jedem Fall kann ich Dir raten, mit dem Leona e.V. Kontakt...
von Beatrice
26. Januar 2014, 23:06
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Unterstützte Kommunikation/Kids ohne Lautsprache/Rett o. Angelman-Syndrom
Antworten: 26
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Re: Gestützte Kommunikation/Kinder ohne Lautsprache,RETT-Syn

Raphael, heute 14 Jahre alt, erlitt einen vorgeburtlichen Hirnschlag und ist seitdem Autist und Epileptiker und er ist auf den Rolli angewiesen. ERFAHRUNGSBERICHT EINES JUNGEN BETROFFENEN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Ich fliege mit zerrissenen Flügeln Autor: Raphael Müller Ve...
von Beatrice
26. Januar 2014, 19:32
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit chromosomalen Defekten (Aberration, Deletion, Duplikation, Translokation, Trisomie, Monosomie etc)
Antworten: 18
Zugriffe: 104199

RETT-Syndrom

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES RETT-MÄDCHENS °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Nicht ohne Sprache Autorin: Angelika Koch Verlag : A. Göttert, 2. überarbeitete und ergänzte Auflage,Oktober 2006 ISBN : 978-3-936469-39-4 , Paperback, 151 Seiten, 16 Abbildungen Preisinfo : 1...
von Beatrice
25. Januar 2014, 00:05
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sind die Dahindens (Mit mit seltener Duplikation auf dem 15. Chromosom)
Antworten: 17
Zugriffe: 47293

Re: Wir sind die Dahindens

Liebe Baba Jetzt habe ich im Rehakids gerade etwas gelesen, das mich stark an Euch erinnert hat. Auch jenes betreffende Kind hat ein Chromosom 15 zuviel. Heisst Mias Besonderheit zufällig auch IDIC15 ? http://www.idic15.org/index.html Wenn ja, würde Dich evtl. der Austausch mit den Betroffenen inte...
von Beatrice
24. Januar 2014, 23:13
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Elias Crouzon syndrom
Antworten: 21
Zugriffe: 70076

Re: Elias Crouzon syndrom

Hallo zusammen

@Janine, ich erreiche Dich via PN nicht. Wollte fragen, ob ich hier den Artikel über Elias, der im Pro Infirmis-Magazin zu lesen war, einbinden darf?
Ich denke, er würde vielen ähnlich betroffenen Eltern Mut machen.

Wäre schön, wenn Du mir schreibst

Liebe Grüsse

Bea
von Beatrice
24. Januar 2014, 22:30
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose - wer kennt diese Situation?
Antworten: 27
Zugriffe: 84114

Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Hallo Evchen Schön, Dich wieder mal zu lesen. Wie geht es Dir, seitdem Du die genaue Ursache für die Behinderung von Mario weisst? Kannst Du in Deinem Befinden irgendwas feststellen, das sich geändert oder verbessert hat? Ich persönlich finde die Ungewissheit meistens schlimmer als wenn man dann we...
von Beatrice
22. Januar 2014, 20:25
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Winterferien: Welche Orte könnt Ihr empfehlen ???
Antworten: 3
Zugriffe: 19260

Re: Winterferien: Welche Orte könnt Ihr empfehlen ???

Hoi zäme

Hat hier noch jemand Wintersport-Orte als prima empfunden im Zusammenhang mit einem besonderen Kind (Rollikind?)
Das wäre sicher ein Thema, das auch andere noch interessiert.
Daher schubse ich das mal rauf

Liebe Grüsse

Bea
von Beatrice
20. Januar 2014, 20:36
Forum: Private Homepage`s
Thema: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien (Extremitäten)
Antworten: 14
Zugriffe: 93873

Re: Kinder mit Fehlbildungen oder Dysmelien

Mutmachfilm über Moritz, der anno 2005 mit einer Tibiaaplasie geboren wurde und seit 2012 eine https://de-de.facebook.com/pohliggmbh/videos/377640039038693/ https://www.youtube.com/watch?v=TnGzcD0YT0s Quelle: http://www.pohlig.net/ -------------------------------------------------------------------...
von Beatrice
20. Januar 2014, 19:58
Forum: Verschiedenes
Thema: Wenig Geld für behinderte Kinder zu Hause
Antworten: 7
Zugriffe: 25445

Re: Wenig Geld für behinderte Kinder zu Hause

Eine Verbesserung ist in Sicht! Entlastung für Eltern rückt immer näher In der Schweiz leben rund 900 Familien, die ein schwer behindertes oder schwer krankes Kind bei sich zu Hause pflegen. Diese Familien sind physisch und psychisch ausserordentlich gefordert und auf Dienstleistungen im Bereich Pf...
von Beatrice
20. Januar 2014, 00:08
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren
Antworten: 8
Zugriffe: 28708

Re: Baby mit Lymphangiom am Hals geboren

Liebe Andrea Herzlich willkommen im Forum. Das Lymphangiom ist eine schwere Einschränkung im Wohlbefinden eines Menschen, die Beweglichkeit ist das eine. Das Luftholen bzw. Schlucken das andere. Ich hoffe sehr für Eure kleine Maus, dass es bei ihr "nur" nach aussen wächst und ihre Atmung ...
von Beatrice
19. Januar 2014, 23:06
Forum: Verschiedenes
Thema: Fotobericht "Dasanderekind.ch-Standaktion Swiss Handicap 2014, Luzern
Antworten: 5
Zugriffe: 23285

Fotobericht "Dasanderekind.ch-Standaktion Swiss Handicap 2014, Luzern

Die Swiss Handicap-Messe geht in die 2. Runde und findet am 28.u 29. November 2014 - wieder in der Messe Luzern statt . Diese Nachricht hat mich gerade erreicht. Einige User haben sich ja dort schon 2013 getroffen. Ich fand die Messe 2013 sehr interessant und kann sie allen weiterempfehlen, die 201...