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von orphan
11. Januar 2021, 20:47
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Pubertät und Haare
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Re: Pubertät und Haare

Hallo Andri Mein Sohn ist 17 Jahre und beides sind Themen, die uns schon länger begleiten. Er mag es auch nicht so gerne, wenn man ihn im Gesicht anfasst. Aber mit der Zeit hat er gelernt, dass es dazugehört. Genauso wie Zähne putzen oder Gesicht waschen. Beides ist zwar immer noch schwierig ;). Wir...
von orphan
11. Januar 2021, 20:35
Forum: Verschiedenes
Thema: Projekt als Therapie
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Re: Projekt als Therapie

Hallo Zusammen Ich möchte hier ein kleines Update posten. Viawi gibt es immer noch. Seit bald zwei Jahren. Aber im 2021 ist einiges "anders" ;). Die "Zeitgutscheine" sind überhaupt nicht angekommen. Der Sinn darin haben wohl viele nicht gesehen oder es ist definitiv kein Bedürfni...
von orphan
28. Dezember 2020, 17:57
Forum: Verschiedenes
Thema: Reha-Rucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie
Antworten: 7
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Re: Wander-Transportrucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie

Sali Caro Unser Sohn hat MPS Typ 3a (Mukopolysaccharidose). Das ist eine unheilbare Stoffwechselerkrankung, die eine rückläufige Entwicklung zur Folge hat und mit dem Tod endet. Mit 5 verlor er die Sprache, mit 8 kam er in den Rollstuhl, er verlor sämtliche Fähigkeiten (freies Sitzen, Essen etc.) es...
von orphan
23. Dezember 2020, 18:04
Forum: Verschiedenes
Thema: Reha-Rucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie
Antworten: 7
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Re: Wander-Transportrucksack und Schlitten für Kind mit Muskelhypotonie

Hallo Caro Als mein Sohn - er war ein sehr, sehr grosses "Baby" - ungefähr diese Masse (9 Kilo und 72 cm) mit 6 Monaten hatte, war ich noch mit "normalem" Kinderwagen, Babybjörn und Tragetuch unterwegs. Mit jährig war er ca. 13 Kilo und 86 cm) Laufen hat er erst etwa mit 2 Jahren...
von orphan
21. Dezember 2020, 11:31
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Es ist gut, dass ihr für Lino Weihnachten feiert! Und das mit dem Baby finde ich wunderbar. Es gibt keinen Grund keine weiteren Kinder mehr zu bekommen. Ich habe damals trotz dem Wissen, dass die Krankheit vererbbar ist, unsere Tochter bekommen. Auch wir haben eine vorgeburtliche Unters...
von orphan
14. Dezember 2020, 13:59
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 118
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Re: Mitochondriopathie

Sali Sandra Das tut mir alles sehr leid. Ich fühle mit dir. Denke auch oft an euch! Uns geht es soweit ganz gut. Weihnachten? Ist für mich immer eine schlimme Zeit. Ich bin immer sehr froh, wenn alles vorbei ist und das neue Jahr begonnen hat! Es wird dieses Jahr nicht anders sein als die Jahre zuvo...
von orphan
24. November 2020, 08:01
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Verein AsFam Schweiz -Assistenz für Familien mit pflegenden Angehörigen
Antworten: 6
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Re: Verein AsFam Schweiz -Assistenz für Familien mit pflegenden Angehörigen

Hallo Zusammen Noch eine Information dazu: Je weniger Leistungen man von der IV bekommt, umso mehr kann man von diesen Firmen profitieren. Wenn jemand HE, IPZ und Assistenzbeiträge hat, werden diese Leistungen gekürzt (Assistenz ganz gestrichen) und es bleibt am Schluss "nur" die Anstellun...
von orphan
19. November 2020, 16:45
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Verein AsFam Schweiz -Assistenz für Familien mit pflegenden Angehörigen
Antworten: 6
Zugriffe: 12882

Re: Verein AsFam Schweiz -Assistenz für Familien mit pflegenden Angehörigen

Hallöchen

Das hätte mich sehr interessiert. Klingt nach einem guten Projekt.

Hier ergänzend:
- nur in den Regionen Zürich und Schaffhausen!
von orphan
7. November 2020, 17:13
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Hilfsmittel - manchmal kann man sie vor dem Kauf ausprobieren
Antworten: 1
Zugriffe: 12155

Re: Gesucht: Rehabuggies “Multiroller” und “Freedom” zum Ausprobieren

@Renata - hast du schon in anderen Orthopädie-Geschäften nachgefragt? Es gibt manchmal welche, die haben mehr Möglichkeiten ... aus welcher Gegend kommt ihr? Ich habe für meinen Sohn gerade einen Mobilisationsstuhl angeschafft. Auch da, gab es erst die Schwierigkeit, dass ich jemanden suchen musste,...
von orphan
2. November 2020, 15:12
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 118
Zugriffe: 226049

Re: Mitochondriopathie

Sali Sandra Schön, dass du geschrieben hast. Danke. Ich kann sehr gut nachempfinden, dass du nicht mehr dieselbe bist wie früher und du Elin immer und überall vermisst. Welcher Mutter würde das anders gehen? Ich habe grosse Angst davor ... weil ich genau weiss, dass es mir auch so gehen wird. Du bra...
von orphan
2. Oktober 2020, 16:54
Forum: Schulkariere von Intensivkids
Thema: Lehrlinge mit Beeinträchtigungen eingestellt - wie richtig fördern?
Antworten: 5
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Re: Lehrlinge mit Beeinträchtigungen eingestellt - wie richtig fördern?

@Bea - mein Sohn ist voll und ganz eigenständig unterwegs :wink: Die IV unterstützt uns bzw. meinen Sohn nicht, weil wir die Diagnose zu spät erhalten haben. Autisten werden nur unterstützt, wenn sie vor dem 5. Lebensjahr bereits in Behandlung waren. Das waren wir aber nie! Ich habe gegenüber einem ...
von orphan
28. September 2020, 19:29
Forum: Schulkariere von Intensivkids
Thema: Lehrlinge mit Beeinträchtigungen eingestellt - wie richtig fördern?
Antworten: 5
Zugriffe: 15140

Re: Lehrlinge mit Beeinträchtigungen eingestellt - wie richtig fördern?

Hallo Mein Sohn, Asperger-Autist, hat ebenfalls im August eine Berufslehre begonnen. Durch seinen Autismus ist es sehr introvertiert was natürlich auch immer als "schüchtern" eingestuft wird. Das hindert allerdings weder ihn noch die Lehrfirma (zum Glück). Es wird immer Menschen geben, die...
von orphan
17. September 2020, 20:32
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 118
Zugriffe: 226049

Re: Mitochondriopathie

Sali Sandra So schön, von dir zu hören. Auch ich denke oft an euch. Wie geht es euch? Alles ein bisschen verarbeitet? Uns geht es gut. Es war eine anstrengende Zeit mit "Corona". Mein Sohn war 14 Wochen zu Hause. Dann konnte er 2 Wochen in die Schule und dann waren wieder 6 Wochen Sommerfe...