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- 3. Februar 2021, 21:50
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie
Hallöchen Es tut mir leid, dass du deinen Sohn hast ziehen lassen müssen! Du schreibst, dass ihr im Hospiz gewesen seid. Deshalb gehe ich davon aus, dass du aus DE kommst? Bei uns in der Schweiz gibt es nämlich noch kein Hospiz für Kinder. Trotzdem schön, dass du den Weg zu uns ins Forum gefunden ha...
- 29. Januar 2021, 09:53
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie
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Re: Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie
Sali Regula Beim CBD kommt es sehr auf die Dosierung an und auch in welcher Konzentration man es gibt. Für Tiere ist oft nur 3% zu kaufen. Einfach so als Hinweis: meine Kollegin, die Tierärztin ist, hat ihrem Hund 12% gegeben. Das wirkt dann natürlich auch ganz anders. Aber es kommt - bei Tieren und...
- 29. Januar 2021, 09:48
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Bin wieder da (meine Tochter hat Tourette-Syndrom)
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Re: Bin wieder da
Hallo Junne
Ich habe einen 17-jährigen Sohn aber er hat nicht das Tourette Syndrom. Diesbezüglich entspreche ich also nicht deinem Wunsch
Aber vielleicht findest du hier Gleichgesinnte?
Wünsche dir einen guten Austausch.
Ich habe einen 17-jährigen Sohn aber er hat nicht das Tourette Syndrom. Diesbezüglich entspreche ich also nicht deinem Wunsch
Aber vielleicht findest du hier Gleichgesinnte?
Wünsche dir einen guten Austausch.
- 27. Januar 2021, 18:31
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Barbara und Romy stellen sich vor...
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Re: Barbara und Romy stellen sich vor...
Sali Barbara Mein Sohn kann inzwischen nicht mehr schlucken. Also weder Essen noch Trinken! Er bekommt deshalb alles über die Sonde - auch die Medikamente. Somit muss alles flüssig sein. Wir geben deshalb flüssiges Melatonin. Es gibt leider nichts anderes zum Sondieren. Melatonin "retard",...
- 26. Januar 2021, 13:38
- Forum: Plauderecke
- Thema: Meine "kleine" Julia
- Antworten: 5
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Re: Meine "kleine" Julia
Sali Marc Das klingt nach einer sehr guten Organisation. Finde es toll, dass du mit deinen Kindern einen guten Weg gefunden hast. Mein Sohn hat eine Zeit lang auch Risperidol (bei uns Risperdal) bekommen. Später, als die Krankheit meines Sohnes immer weiter fortschritt, konnten wir es absetzen. Heut...
- 26. Januar 2021, 13:34
- Forum: Kinder mit einer Spracherwerbsstörung
- Thema: Sprachheilkindergarten - suche Erfahrungen anderer Eltern
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Re: Sprachheilkindergarten - suche Erfahrungen anderer Eltern
Schöne Rückmeldung - danke dafür. Schade, dass "MOM" uns verlässt. Aber auch verständlich. Auf jeden Fall wünsche ich der kleinen Lady alles Gute!
- 25. Januar 2021, 20:52
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Vorstellung eines "anderen Kindes" mit Hypophysen-Fehlbildung
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Re: Vorstellung eines "anderen Kindes"
Hallo Karin Toll, dass du dich angemeldet hast und deine Erlebnisse und Erfahrungen mit uns teilst. Das kann sehr wertvoll sein. Ich bin Mutter eines schwer mehrfachbehinderten "Kindes", das inzwischen schon 17 Jahre alt ist. Ich bin seit wir die Diagnose mit 4.5 Jahren erhalten haben in F...
- 25. Januar 2021, 11:30
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Vorstellung: Kind mit spastischem Hemisyndrom rechts
- Antworten: 3
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Re: Vorstellung: Kind mit spastischem Hemisyndrom rechts
Hallöchen Die Geschichte mit der Zwillingsschwester von Nadine ist sehr traurig. Das tut mir leid. Und auch, dass Nadine aufgrund der Komplikationen eine Hirnblutung erlitten hat. Man liest so oft von Hirnblutungen während der Schwangerschaft und kurz nach der Geburt. Und alle haben ganz verschieden...
- 25. Januar 2021, 11:17
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie
- Antworten: 6
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Re: Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie
Sali Regula Mein Sohn bekommt schon lange THC. Es tut ihm sehr gut. Aber auch hier gilt: weniger ist mehr. Je mehr wir steigern, um so schlechter geht es ihm. Die richtige Dosierung zu finden, ist sehr schwierig und benötigt Fingerspitzengefühl. Für die Nebenwirkungen - wie auch du sie beschreibst -...
- 24. Januar 2021, 13:03
- Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
- Thema: Keratokonjunktivitis jung bis 14 Jahre
- Antworten: 2
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Re: Keratokonjunktivitis jung bis 14 Jahre
Hallo "Svensmama" Es ist toll, dass du uns von deinem Erfolg berichtest. Ich finde es immer wieder hilfreich zu lesen, was sich in der Zwischenzeit bei anderen Forumsmitgliedern ergeben hat. Möglicherweise wird dein Hinweis einigen anderen Forumslesern helfen. Wäre schön, wenn du hier weit...
- 24. Januar 2021, 12:55
- Forum: Plauderecke
- Thema: Meine "kleine" Julia
- Antworten: 5
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Re: Meine "kleine" Julia
Sali Marc Ja, die Kinder werden älter ... mein Sohn ist nun auch schon 17 Jahre alt! Es tut mir leid, dass du so viele schlechte Erfahrungen machen musstest. Wieso hat deine Tochter diese Aggressivität? Die Pflege meines Sohnes nimmt auch sehr viel Zeit in Anspruch. Und wir sind ständig auf der Such...
- 24. Januar 2021, 12:49
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Vorstellung (mein Kind gilt als entwicklungsverzögert)
- Antworten: 8
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Re: Vorstellung
Sali Ruth Schön, dass du dich hier im Forum angemeldet hast. Für die Parkkarte muss dir der Arzt eine Bestätigung ausstellen und dann kann sie beim Strassenverkehrsamt beantragt werden. Und auch die Windeln, muss dir der Arzt verschreiben und du kannst diese über die IV (weniger bis kein Selbstbehal...
- 24. Januar 2021, 12:37
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Barbara und Romy stellen sich vor...
- Antworten: 18
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Re: Barbara und Romy stellen sich vor...
Sali Barbara Schön, dass du aus DE den Weg zu uns ins Forum gefunden hast. Nur die Diagnose, die deine Tochter hat, ist weniger schön. Es tut mir sehr leid, dass sie einen so schlechten Start ins Leben hatte. Das "Wachliegen" kenne ich von meinem Sohn auch. Er bekommt seit Jahren Melatonin...
- 24. Januar 2021, 12:32
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Ich stell mich vor
- Antworten: 3
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Re: Ich stell mich vor
Hallöchen Sonne und Mond Schön, dass ihr den Weg in das tolle Forum gefunden habt. Ich bin schon lange hier. Nur manchmal überkommt auch mich der "Sturm" mit meinen Kindern und dann bin ich nicht ganz so aktiv. Es tut mir sehr leid, dass beide eure Kinder solche schwierigen Diagnosen erhal...
- 15. Januar 2021, 12:18
- Forum: Verschiedenes
- Thema: 14-wöchiger Betreuungsurlaub / Pflege oder Arbeit
- Antworten: 1
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Re: 14-wöchiger Betreuungsurlaub / Pflege oder Arbeit
Hallo Caro Mir fehlt das Arbeiten sehr - aber kein Arbeitgeber stellt jemanden ein, der ein behindertes Kind hat und deswegen "unflexibel" ist. Teilzeitstellen gibt es schon gar nicht und HomeOffice ein Ding der Unmöglichkeit. Mein Sohn - Asperger Autist mit Hochbegabung - hat seine Lehrst...