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- 21. Februar 2012, 11:45
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- Thema: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
Englische Seiten mit Kontaktmöglichkeit Stoffwechselstörungen +++++++++++++++ Cystinose Maman de 3 enfants, dont le plus jeune vient de recevoir un diagnostique de Cystinose. J'ai créé ce blogue pour avoir la possibilité de ventiler sur les hauts et les bas de ma nouvelle réalité familiale... Dont ...
- 20. Februar 2012, 22:08
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- Thema: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
Kinder mit Nicht-Ketotischer Hyperglycinämie Alina Alina kam im Jahr 2013 mit dem sehr seltenen Gendefekt zur Welt, der die Stoffwechselerkrankung NKH - Nicht-ketotische Hyperglycinämie verursacht. NKH ist gekennzeichnet vor allem durch schwere geistige Retardierung, Krampfanfälle und Muskelschlaff...
- 20. Februar 2012, 19:32
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- Thema: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
Kinder mit Gangliosidose Frieda Frieda ist am 3.Februar 2011 geboren. Sie schien gesund zu sein, doch leider trog der Schein. Denn nach einigen Auffälligkeiten wurde die Diagnose GM 1 Gangliosidose gestellt, eine bislang unheilbare Stoffwechselkrankheit, bzw. Lysosomale Speicherkrankheit, die dazu ...
- 20. Februar 2012, 19:09
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- Thema: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
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Re: Kinder mit Mitochondriopathie/ Mitochondrialer Erkrankung
Kinder mit Mitochondriopathie/ Mitochondrialer Erkrankung Elfe Die Elfe(Jg. 2013) hat eine Mitochondriopathie und das Wiedemann-Steiner-Syndrom . Ich berichte hier, um anderen Eltern damit helfen und informieren zu können. https://backinsta.com/user/doppelherz_im_la_la_land Justian Marian Justian M...
- 19. Februar 2012, 21:46
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- Thema: Besondere Kinder treiben Sport
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Re: Besondere Kinder treiben Sport
Monoskikurs mit behindertem Kind Die Idee mit einem geistig retardiertem Kind , das zugleich auch noch auf den Rollstuhl angewiesen ist, Skilaufen zu gehen , stößt nicht zuletzt bei dem ein oder anderen Elternteil auf Skepsis. Doch was tut der liebe Partner nicht alles, damit man dem Traumziel mit ...
- 19. Februar 2012, 14:32
- Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
- Thema: Zug: ZUBI-Treff - Beratung f. Eltern behinderter Kleinkinder
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Zug: ZUBI-Treff - Beratung f. Eltern behinderter Kleinkinder
Die Vereinigung Insieme Cerebral Zug Tirolerweg 8, 6300 Zug Tel. 041 710 85 00, Fax 041 711 83 60 [info@insieme-cerebral.ch], www.insieme-cerebral.ch https://www.insieme-cerebral.ch/anl%C3%A4sse/elterntreff/ bietet: – Beratung und Unterstützung für geistig behinderte oder cerebral gelähmte Menschen...
- 16. Februar 2012, 22:58
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Suche Hilfe
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Re: Suche Hilfe
Liebe Kokodo Zuerst einmal ein herzliches Willkommen im Forum. Deine Fragestellung ist ziemlich schwierig, aber vielleicht findet sich jemand mit entsprechender Doppelerfahrung. Ich habe beruflich geriatrische Patienten gepflegt und privat freiwillig kranke Kinder im Spital und behinderte Kinder im...
- 14. Februar 2012, 23:13
- Forum: Forum - Infos
- Thema: Banner vom Forum für Werbung
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Re: Banner vom Forum für Werbung
Hoi zäme Ich habe das Banner in meine Signatur eingebaut im OUTLOOK-Mail und habe auch schon etliche Plakate ausgehängt, unter anderem beim Osteopathen und im Kantonsspital St. Gallen (dort wurden die Zetteli brav mitgenommen) Meine Signatur sieht so aus: Das Forum für Eltern behinderter, chronisch ...
- 14. Februar 2012, 22:40
- Forum: Empfehlenswerte Literatur
- Thema: Mein Buch "So lachen Engel"
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Re: Mein Buch "So lachen Engel"
Liebe Daniela Auf diesem Weg, danke für Deine guten Wünsche mit Gedicht für meinen Paps und herzliche Gratulation zu Deinem Eigenverlag. An alle: Ich kann Danielas Buch allen empfehlen, die authentische Berichte ohne Beschönigung und doch voller Zuversicht formuliert, mögen. Ich freue mich auf das ...
- 14. Februar 2012, 20:38
- Forum: Empfehlenswerte Literatur
- Thema: Herzkrankes Kind
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Re: Herzkrankes Kind
KINDER-UND JUGENDROMANE MIT HERZKRANKEM TITELHELDEN KINDERBUCH (AB 7 JAHREN) °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Leon und der Kampf um das goldene Herz Autorin: Nicola Vollkommer Verlag : SCM R. Brockhaus, Februar 2012 ISBN : 978-3-417-28507-9, Gebunden, 128 Seiten Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[...
- 14. Februar 2012, 19:10
- Forum: Empfehlenswerte Literatur
- Thema: Bücher und Filme von Behinderten Kindern
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Re: Bücher und Filme von Behinderten Kindern
Einen der berührendsten Schweizer Dokumentarfilme gibt es nun auf DVD- die Chance für alle, die den Kinofilm verpasst haben - und eine Inspiration dafür, wie ein sinnvolles Leben trotz Verlust des Augenlichts möglich ist und für sich und andere erhellend wirken kann. DVD °°°°°°°°°°°°°° Titel: Nel G...
- 14. Februar 2012, 17:40
- Forum: Empfehlenswerte Literatur
- Thema: Cystische Fibrose (CF) / Mukoviszidose oder Alpha1-Antitrypsinmangel bei Kindern
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Re: Cystische Fibrose/ Mukoviszidose bei Kindern
Dokumentarfilm über einen Schweizer mit Cystischer Fibrose , der zum Dank für sein zweites Leben nach der Lungentransplantation ein Spital in Kenia aufbaute DVD-TIPP °°°°°°°° Titel: Das Versprechen Untertitel: Der lange Atem von Stephan Holderegger von Lawrence F.D. Carls & Benjamin Pipa erhält...
- 14. Februar 2012, 00:42
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Hallo, mein sohn ist Sprach-und Entwicklungsverzögert, hat Wahrnehm-u. Gleichgewichtsstörung
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Re: Hallo
Liebe Käre Schon ist wieder mehr als ein Jahr um, seit Du hier im Forum bist und was ich Dich gerne fragen wollte ist, ob das 3-Rad, das Ihr bei der IV beantragt habt, bewilligt wurde? Ich drücke nämlich immer noch die Daumen. Und hoffe, Dein Sohnemann kann nun so ein Velo sein eigen nennen. Gut, i...
- 10. Februar 2012, 16:51
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- Thema: Kinder mit Trisomie 21/ geistiger Behinderung/mentale Retardierung
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Re: Kinder mit Trisomie 21/ geistiger Behinderung
Homepages von Eltern junger Erwachsener mit Down Syndrom oder anderer mentaler Retardierung Bobby Bobby Brederlow (geboren am 17.6.1961 in Mackenbach in der Pfalz )hat das Down-Syndrom und spielte in mehrern TV-Filmen mit. Er freut sich über viele nette Gästebucheinträge- http://www.bobby.de/ Eva-M...
- 9. Februar 2012, 21:32
- Forum: Autismus, autistische Züge e.t.c.
- Thema: Autismusbegleithunde Schweiz
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Re: Autismusbegleithunde Schweiz
Liebe Jacky Das ist ja grossartig! Hast sicher wacker mitgeholfen. Danke für die Mitteilung hier. Ich hoffe, es ist okay für Dich, wenn ich die beiden Homepages hier grad angebe- zum Direkt-Klick https://www.youtube.com/watch?v=4JM_sngt8-M http://www.blindenhundeschule.ch/autismusbegleithunde.html ...