Als Uta Elb ihren Sohn nach der Geburt im Arm hielt, wich die Freude bald nackter Angst. Ihr Kind hatte einen schweren Herzfehler und ausserdem das 22q11-Deletionssyndrom . Dieses Buch widmet die Autorin ihrem Sohn. MUTMACH-GESCHICHTE FÜR (HERZ)-KINDER von 3-10 Jahren °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°...

ELTERNRATGEBER °°°°°°°°°°°°°°° Titel: Hüftdysplasie Untertitel: Leitfaden für Eltern, Betroffene, Physiotherapeuten und Ärzte Autor: Matthias Pothmann Verlag : Poli-Med, 2002 ISBN : 978-3-9806689-0-3, Gebunden, 124 Seiten, 50 Abbildungen Preisinfo : 19,90 Eur[D] UVP / 20,50 Eur[A] UVP / 40,00 CHF U...

ALLAN-HERNDON-DUDLEY-SYNDROM Jonas aus dem Münstertal (Staufen) Jonas kam am 22.12.2010 als scheinbar gesunder Junge auf die Welt. Als er ca. 6 Monate alt war, fiel den Eltern jedoch auf, dass ihr Bub noch immer seinen Kopf nicht halten konnte. Daraufhin wurde er näher untersucht, was er jedoch hat...

Chromosom 12 12q-Deletion - Noah On September 21/05 we were blessed with a beautiful son. Born with a chromosome 12q deletion (q15q21.2), the challenges were many...cleft lip/palate, complex feeding issues, developmental delays, failure to thrive, multiple infections, blood clots, asthma, sleep apn...

Kinder mit Chromosomenveränderungen/Chromosomenanomalien 1q21 Mikrodeletion https://www.rarechromo.org/media/translations/Deutsch/1q21%20Mikrodeletionen%20German%20FTNW.pdf Deletion 1q42 https://www.rarechromo.org/media/translations/Deutsch/1q4%20von%201q42%20Deletion%20an%20German%20FTNW.pdf Die v...

Privates Forum für Eltern, deren Kids vom Nephrotischen Syndrom betroffen sind oder waren. Dieses Forum ist für alle Eltern aus dem deutschsprachigen Gebiet gedacht und bietet wertvollen Erfahrungsaustausch. (Das Forum wurde komplett neu aufgeschaltet (frühere Beiträge wurden gezügelt), das meiste ...

Portal für Familien mit einem Kind mit Pontocerebellärer Hypoplasie Diese Seite, die auch über ein Forum verfügt, ist für alle Eltern gedacht, die ein oder mehrere Kinder haben mit der Diagnose PCH Typ 1 bis Typ 4. PCH steht für Ponto-Cerebelläre Hypoplasie und es ist eine Gehirnfehlbildung. Die In...

Wenn ein Bein länger ist als das andere Ina Als die heute erwachsene Ina anno 1991/92 operiert wurde, was sie zwischen 9 und 10 Jahre alt. Bei ihr sollte zu der Zeit ihre X-Bein Stellung und das Herausspringen der Kniescheibe behoben werden, an beiden Beinen. Leider ging bei der OP etwas schief, un...

Die beiden Omas eines Mädchens mit Rett-Syndrom gestalten ein Vorlesebuch zugunsten der RETT-Forschung BENEFIZ-VORLESE-UND MAL-KINDERBUCH ZUGUNSTEN DER RETT-FORSCHUNG °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Die Abenteuer der kleinen Hexe Hatschi-nie Autorin: Elli Fleischauer Verla...

KOSTENLOSE BROSCHÜRE MIT ERFAHRUNGSBERICHTEN VON MENSCHEN MIT STOMA °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Wir leben mit einem Stoma Untertitel: 10+1 Stomaträger erzählen ihre Geschichte Zum Bestellen via: http://www.wir-leben-mit-einem-stoma.de/bestellformul...

BILDERBUCH °°°°°°°°°°° Titel: So wie Du und ich Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt Idee und Text: Dr. Frank Grossmann Illustration: Florian Jacot Verlag : Bohem Press, September 2013 ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustri...

BILDERBUCH °°°°°°°°°°° Titel: So wie Du und ich Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt Idee und Text: Dr. Frank Grossmann Illustration: Florian Jacot Verlag : Bohem Press, September 2013 ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustri...

BILDERBUCH °°°°°°°°°°° Titel: So wie Du und ich Untertitel: Cubas fantastische Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt Idee und Text: Dr. Frank Grossmann Illustration: Florian Jacot Verlag : Bohem Press, September 2013 ISBN : 978-3-85581-531-9, Gebunden, 44 Seiten, durchgehend farbig illustri...

REPORTAGE, SACHBUCH, RATGEBER UND BIOGRAPHIE IN EINEM °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Der Hund an meiner Seite Untertitel: Wie VITA-Assitenzhunde helfen und Lebensfreude schenken Herausgeberinnen: Tatjana Kreidler und Ulrike Eichin Verlag : Kosmos, Oktober 2012 ISBN : ...

AUS DEM TAGEBUCH EINES DIABETIKERWARNHUNDES °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: "Lulu Hopp Niedrig" Untertitel: Aus dem Tagebuch eines Diabetikerwarnhundes aufgeschrieben von Franziska Drewes Vorwort von Matthias Steiner. Herausgegeben von Berit und Robert Quaß Verlag : W...