Ich kann dir auch nur raten, alles aufzuschreiben. Ich hatte im Dezember ein Gespräch und habe einen Tagesablauf, einen Zeitplan sowie alle Besonderheiten (Seine "Behinderungen", die Mehraufwand verursachen) meines Sohnes aufgeschrieben. Zudem hatte ich auch noch eine Liste mit den Zeiten,...

Hallo Zusammen Ich war heute beim Gespräch mit der Joel Mühlemann Stiftung. Mein Mann konnte nicht mit, da nun der Kleine auch krank ist. Die beiden Jungs lösen sich ab. Ist der Grosse gesund ... wird der Kleine krank ... geht's dem wieder besser ... fängt der Grosse wieder an!!! Also auf jeden Fall...

... ach nein ... dieser Beitrag stimmt mich nun grad wieder ein bisschen traurig. Wir haben endlich nach langem Suchen die Joel-Kinderstiftung gefunden. Die haben uns mitgeteilt, dass sie einige Kinder mit der Krankheit unseres Sohnes betreuen. Das war für mich ein Lichtblick. Heute Abend wäre das G...

Hallo Zusammen

Das gleiche habe ich mich auch gefragt. Es sieht wirklich gut aus. Würde mich auch interessieren, ob da schon jemand war/ist.
Für uns ist es zwar ein bisschen weit weg!

Grüessli
orphan

Hallo Zusammen Leider hat sich alles so ziemlich in "Luft" aufgelöst. Naja. Eine Lösung haben wir noch nicht. Ein Gespräch ist noch offen und danach ... keine Ahnung. Heute habe ich einen Brief von Proinfirmis bekommen ... mit einem Einzahlungsschein. Ich habe da wegen Entlastungsmöglichke...

Hallo Flavia Ich könnte mir auch vorstellen, dass die Probleme mit den Zähnen in einem Zusammenhang stehen könnten. Tut mir leid, dass ihr nun zusätzlich auch noch damit klar kommen müsst. Zu den Zähnen kann ich nicht viel sagen. Wir haben absolutes Glück, dass unser Sohn bisher keine Löcher oder so...

@nadine - also unsere Ohrpassstücke (wusste gar nicht, dass das so heisst) sind hart. Mit Aussparung, dass Luft ans Ohr kommt. Mir war auch nicht bewusst, dass es da verschiedene gibt. Wir haben einfach nur diese bekommen. Da konnten wir nicht auswählen. Von weichen habe ich auch noch nie gehört ......

@nadine - schon interessant, wie die Kinder unterschiedlich reagieren. Mein Sohn will die HG nie anziehen. Ich muss ihn quasi dazu zwingen. Wenn er sie dann mal anhat geht es einigermassen. Aber sobald eines "piepst", zieht er sie aus und man kann sie ihm an diesem Tag dann auch nicht mehr...

@nadine - das kenne ich nicht - oder noch nicht? Mein Sohn hat seit Mai dieses Jahres beidseitig Hörgeräte. Bisher hatte er noch nie eine Entzündung. Ich hoffe, dass das so bleibt! Ich kann dir deshalb keinen guten Tipp geben, was du machen könntest. Was meint denn der Arzt dazu? Wäre interessant zu...

Hallo Flavia Diese Gedanken mache ich mir auch. Und irgendwie kann ich auch verstehen, wenn die IV erst zahlt, wenn ein Kind Pflege braucht. Aber für uns ist doch eine Entlastung auch sehr wichtig. Wenn ich ehrlich bin, weiss ich nicht, wie lange ich das noch durchstehen kann. Ein Kind immer im Auge...

Hallo Zusammen War gestern tatsächlich mein Glückstag. Am Nachmittag habe ich mit der Joel-Kinderspitex telefoniert. Ich dachte, das wär bereits gelaufen. Irgendwie muss ich da etwas durcheinander gebracht haben bei den vielen Telefonaten in letzter Zeit. Die wollen bei uns vorbeikommen. Die kennen ...

Hallo Stefanie Ja, leider ist es tatsächlich immer noch manchmal so, dass das "Bauchgefühl" der Mutter nicht ernst genommen wird. Aber gerade wir Mütter "kennen" unsere Kinder doch am Besten. Bei uns war es auch so. Unser erstes Kind leidet an einer unheilbaren Stoffwechselkrankh...

Hallo Batida Das ist lieb von dir, dass du für mich die Anrufe machen würdest. Aber ich denke, dass es schon besser wäre, wenn ich selber anrufe. Dann weiss ich auch, ob unsere Bedürfnisse wirklich abgedeckt wären. Natürlich wäre es hilfreich, wenn du mit deinen vielen Beziehungen mal nachfragen kön...

Hallo Daniela Das tut mir sehr leid, dass du diese Nachricht bekommen hast. Ich kann deine Wut sehr gut verstehen! Viel raten kann ich dir momentan nicht - ich weiss selber wie schwierig es ist, einen Platz zu finden. Dürfen die deinen Sohn einfach so in ein anderes Heim "abschieben"? Das ...

Vielen Dank, Dani. Aber ich bin im Kanton Luzern zu Hause!