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von Beatrice
2. Februar 2024, 14:22
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Sandwesten, Gewichtsdecke - Erfahrungen und Bezugsmöglichkeiten
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Re: Sandwesten, Gewichtsdecke - Erfahrungen und Bezugsmöglichkeiten

Im Magazin des Elternvereins für herzkranke Kinder Schweiz wurden die Leviadecken empfohlen, Sie sind auch Gewichtsdecken und helfen dem Kind ruhig und entspannt zu schlafen - gerade auch Kindern, die sich von einer Operation erholen müssen oder andere traumatisierende Erfahrungen hinter sich haben...
von Beatrice
2. Februar 2024, 14:09
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Care Package für Familien mit einem neugeborenen Fontankind (Baby mit halbem Herzen)
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Care Package für Familien mit einem neugeborenen Fontankind (Baby mit halbem Herzen)

Was ist ein Care Package und für wen ist es? Das Projekt entstand letztes Jahr im Rahmen des AEW Energiebatzen, wo wir uns mit einem Projekt für einen Unterstützungsbeitrag beworben hatten. Mit einem Care Package wollen wir die Eltern von neugeborenen Kindern mit halben Herzchen unterstützen. Im Pa...
von Beatrice
2. Februar 2024, 13:45
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Eine Biene summt den Schmerz weg - Buzzy's zu bestellen bei KindundSpital.ch
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Eine Biene summt den Schmerz weg - Buzzy's zu bestellen bei KindundSpital.ch

Medienmitteilung 19. Januar 2016 Schmerztherapie ohne Medikamente für Kinder und Jugendliche Buzzy - eine Biene summt den Schmerz weg Schmerztherapie und Angstprävention ohne Medikamente sind sinnvolle Ergänzungen zur etablierten medikamentösen Schmerztherapie. Mit einem kleinen medizinischen Gerät...
von Beatrice
30. Januar 2024, 22:22
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: CDK-13
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Re: CDK-13

Liebe Evelyn Als Admin habe ich "Maus" gerade gemailt und gesagt, dass Du da bist. Wärst Du einverstanden, wenn ich Ihr, wenn sie mir zurück schreibt, Deine private Mailadresse gebe -und ich Dir dann ihre (wenn sie einverstanden ist) So könnt Ihr auf direkten Weg evtl. Eure WhatsApp-Nummer...
von Beatrice
25. Januar 2024, 20:22
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind
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Re: Operation Halswirbelsäule bei 4jährigem Kind

Liebe alle Wen so ein heikles Thema betrifft, der oder die weiss um die Hoffnung, den allerbesten Arzt der Welt für sein Kind zu bekommen. Wie ich von Stelling, die ich am 21.01.2024 wieder getroffen habe weiss, arbeitet der Arzt, der ihren Sohn und auch Lars Tacken erfolgreich operiert hat noch imm...
von Beatrice
25. Januar 2024, 19:14
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Gendefekte am Kaliumkanal: KCNB1 und KCNQ2 - 2 grenzübergreifende Elternvereine in Deutschland
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Gendefekte am Kaliumkanal: KCNB1 und KCNQ2 - 2 grenzübergreifende Elternvereine in Deutschland

Hallo zusammen Aus aktuellem Anlass habe ich zu den Gendefekten am Kaliumkanal Infos gesucht. Der Sohn von unserer Flavia hatte jahrelang keine Diagnose, bis dann kurz vor seiner Volljährigkeit der Defekt KCNQ2 gefunden wurde. In Deutschland gibt es zu den beiden bekannteren Kaliumkanaldefekten je ...
von Beatrice
25. Januar 2024, 17:16
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: STXBP1 e.V. - Netzwerk für Eltern betroffener Kinder, Sitz in Konz (D)
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STXBP1 e.V. - Netzwerk für Eltern betroffener Kinder, Sitz in Konz (D)

STXBP1 e.V. - Netzwerk für Eltern betroffener Kinder, Sitz in Konz (D) Mitte 2021 schlossen sich einige Eltern zusammen, deren Kinder von der STXBP1 Genveränderung betroffen sind. Der STXBP1 Verein entstand aus der Idee, die in den vergangenen Jahren begonnene Forschung zu unterstützen. Ein Netzwer...
von Beatrice
20. Januar 2024, 00:00
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: dup15q-Syndrom Selbsthilfeverband Deutschland, Schweiz und Österreich
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dup15q-Syndrom Selbsthilfeverband Deutschland, Schweiz und Österreich

Dup15q-Syndrom (15q11.2-q13.1 ) Wir sind ein Selbsthilfeverein von Eltern für Familien, die von diesem seltenen Gendefekt betroffen sind. Wir bieten Familienunterstützung und Öffentlichkeitsarbeit rundum Dup15q in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Wir setzen uns für die europaweite Dup15q-Fo...
von Beatrice
17. Januar 2024, 22:54
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Diabetes oder Phenylketonurie (PKU) oder Fam. Hypercholesterinämie bei Kindern
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Re: Diabetes oder Phenylketonurie (PKU) oder Fam. Hypercholesterinämie bei Kindern

KRITZEL-MAL-BUCH FÜR KIDS MIT DIABETES TYP 1 °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Mein Dia-Monster Kritzelmalbuch - Erste Schritte zu einer lebenslangen Freundschaft mit dem Diabetes Typ 1 Untertitel: Kindern das neue Leben einfach erklären: Selbstbeobachtung schulen, Verständnis f...
von Beatrice
17. Januar 2024, 22:15
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Erkrankung o. Fehlbildung von Darm/Blase/Urogenitalbereich/ -Stomaversorgung
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Re: Erkrankung o. Fehlbildung von Darm/Blase/Urogenitalbereich/ -Stomaversorgung

KINDERSACHBUCH (IN FRANZÖSISCH) °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Mon petit frère a la maladie de Hirschsprung Autoren: Eric And Isabelle Schnadig Verlag: SDP Publishing, Oktober 2021 ISBN 978-1-73672-047-9, Taschenbuch, 28 Seiten, farbig illustriert, 1 Farbfoto, französich, Altersempfehlung...
von Beatrice
17. Januar 2024, 21:44
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/
Antworten: 23
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

Noras Schwester Mia war 11 Jahre alt, als sie durch einen Hirntumor starb. Das ist ein Jahr her. Hier erzählt Nora (8 Jahre, 5 Monate, 3 Wochen und 4 Tage alt), wie es ihr seitdem geht und welche Fragen sie umtrieben, und wer ihr geholfen hat, Frieden zu schliessen mit dem Erlebten KINDERERZÄHLUNG ...
von Beatrice
17. Januar 2024, 21:43
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinderbücher:Sterben/Tod d. Geschwisters/Kameraden/Trauern
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Re: Kinderbücher:Sterben/Tod d. Geschwisters/Kameraden/Trauern

Noras Schwester Mia war 11 Jahre alt, als sie durch einen Hirntumor starb. Das ist ein Jahr her. Hier erzählt Nora (8 Jahre, 5 Monate, 3 Wochen und 4 Tage alt), wie es ihr seitdem geht und welche Fragen sie umtrieben, und wer ihr geholfen hat, Frieden zu schliessen mit dem Erlebten KINDERERZÄHLUNG ...
von Beatrice
17. Januar 2024, 20:28
Forum: Private Homepage`s
Thema: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern

NCL 3 - Batten-Erkrankung Isla Isla wurde im Jahr 2021 dem Augenarzt vorgestellt, da die Eltern des texanischen Mädchens annahmen, ihre Tochter bräuchte eine Brille. Leider wurde den Eltern des damals 7jährigen Mädchen eine Horrordiagnose mitgeteilt - nicht nur schlechte Augen, sondern NCL - Neuron...
von Beatrice
17. Januar 2024, 19:42
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten(MSD,MLD, MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs, Glykogenose, Fabry)
Antworten: 13
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Re: Kinder mit Lysosomalen Speicherkrankheiten(MSD,MLD, MPS; NCL, Niemann-Pick, Morbus Pompe, Tay-Sachs, Glykogenose, Fa

Bei Neuronaler Ceroid-Lipofuszinose, auch Kinderdemenz oder kurz NCL genannt, gibt es bis heute leider keine Heilung ELTERN-RATGEBER °°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: NCL Untertitel: Was bedeutet Kinderdemenz Autorin: Julia Schnur Verlag: Books on Demand, Dez. 2020 ISBN 978-3-7526-8643-2, Taschenbuch, 50 Se...
von Beatrice
17. Januar 2024, 19:35
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Wenn Kinder an Krebs erkranken/ Spitalclows-Erfahrungsberichte und Kinderbücher
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Re: Wenn Kinder an Krebs erkranken/ Spitalclows-Erfahrungsberichte und Kinderbücher

bei Lilli (geb. 07/2009) wurde anno 2012 ein Ependymom direkt am Hirnstamm diagnostiziert. Es gilt als unheilbar und inoperabel wegen seiner Lage . Lilli denkt nicht daran aufzugeben. Dank Spenden kann die Familie im Jahr 2015 für eine Operation nach Toronto . Sie rettet Lilli das Leben, mit den Ei...