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von CéliNico
27. Januar 2015, 15:31
Forum: Hospiz
Thema: Kinderhospiz in der Schweiz in Planung /Kinderhospiz Allani Bern -und Mehrgenerationenhospiz Basel/Kinderhospiz Flamingo
Antworten: 23
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Re: Kinderhospiz in der Schweiz

Hallo zusammen, wir haben die Möglichkeit erhalten dass wir Anfang September nach Davos fahren dürfen. Es wird das erste und letzte Mal wahrscheinlich sein mit¨Nicola zu verreisen. Der Autositz wird nun hergestellt. Das Hospiz Basel fährt uns selber mit ihrem Bus nach Davos und holt uns auch wieder ...
von CéliNico
27. Januar 2015, 15:16
Forum: Himmelskinder, Sternenkinder e.t.c.
Thema: Buchtip's: Im Himmel zu Hause... ....und mehr
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Buchtip's: Im Himmel zu Hause... ....und mehr

Ihr Lieben Eltern, Alleinerziehenden, Gotte und Göttis (Paten) und Grosseltern, (hoffe niemanden vergessen zu haben, (sonst bitte erwähnen)) Ich habe ein sehr gutes Buch euch allen zu empfehlen, es hat mir am meisten geholfen und Verständnis gebracht! Und nicht nur daher habe ich meinen Weg zu Gott ...
von CéliNico
27. Januar 2015, 14:54
Forum: Himmelskinder, Sternenkinder e.t.c.
Thema: Sternenkind
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Re: Sternenkind

Liebe Mutter, du bist so eine starke Frau! ES ist unglaublich wie stark. So liest man es von dir und es kommt so rüber. Ich wünsche dir aber heilende Hände die dich in der Familie begleiten. Es ist nicht einfach wenn man so viele Sternenkinder gehen lassen musste. Jedes Kind hatte seine Aufgabe hier...
von CéliNico
27. Januar 2015, 14:23
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Spastik und Botox? Wer hat Erfahrungen und kann mir davon erzählen?
Antworten: 6
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Re: Spastik

Hallo liebe Mutter!, Ich drücke dir fest die Daumen dass dein Sohn noch lange mit Botox verschont bleibt. Es gibt halt Schübe. Einmal mehr Spastik und auch weniger. Aber mit dem Alter wird es nicht einfacher. Nein nein, Chorea ist eine Spastikart, auch die Dystonie. Bei Céline löste es Epianfälle au...
von CéliNico
24. Januar 2015, 14:42
Forum: Himmelskinder, Sternenkinder e.t.c.
Thema: Sternenkind
Antworten: 22
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Re: Sternenkind

Hallo, sei umarmt! danke dir für deinen Bericht und die vielen Gefühlen die du hier beschreibst. Ich bin erstaunt dass du das so locker siehst. Aber habe das Gefühl dass dies nicht immer so einfach ist. Kann mir gut vorstellen wie's dir innerlich geht. Es ist schön wie du denkst. Jedes Kind hat sein...
von CéliNico
24. Januar 2015, 14:02
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Spastik und Botox? Wer hat Erfahrungen und kann mir davon erzählen?
Antworten: 6
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Re: Spastik

Hallo, du kennst mich ja schon lange. Und ich hatte viel über meine Beiden Kinder Céline und Nicola geschrieben. Beide hatten/haben die Spastik, weil sie so geboren wurden mit der Behinderung PCH 2. Dein Sohn ist gesund geboren aber leider geht es bei ihm rückwärts so dass er schwerst behindert wird...
von CéliNico
4. Januar 2015, 09:10
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: vorstellung: Bin erwachsen, habe eine Muskelkrankheit
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Re: vorstellung

Guten Morgen Elsbeth, das freut mich sehr dass du wieder etwas per OS essen kannst, auch wenn es nur Baby Brei ist. DAs ist ein Fortschritt! Sehr gut! Vielleicht klappt ja auch selber gekochtes Essen dass du dann pürieren kannst. Es gibt schon sehr viele Laktosenfreie Produkte. Milch, Joghurt. Bekom...
von CéliNico
3. Januar 2015, 15:49
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: vorstellung: Bin erwachsen, habe eine Muskelkrankheit
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Re: vorstellung

Liebe Elsbeth, dann liegt es wohl an der Fabrikarbeit. Nicola hat auch Probleme mit den Sondenschläuchen. Teilweise fallen sie ab und die Schweinerei liegt am Boden. Es ist gut dass du der kaputte Button einschickst. So kann er geprüft werden. Bist du an der Dauersonde? Und ja, die Füllung muss stim...
von CéliNico
3. Januar 2015, 10:17
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: vorstellung: Bin erwachsen, habe eine Muskelkrankheit
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Zugriffe: 26799

Re: vorstellung

Hallo Elsbeth, Herzlich Willkommen hier im Forum! Es tut mir leid dass du auch so schlechte Erfahrungen bisher machen musstest mit dem "Gastral Button". Bei Céline war es was anderes, da sie immer in Bewegung war. Bauchtätigkeiten. Ich glaube fast dass damals der Button zu gross war. Späte...
von CéliNico
11. November 2014, 12:33
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
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Re: Mukopolysaccharidose

Hallo zusammen, ja, ich weiss es ist nicht immer einfach, auch ich hadere oft mit meinem Leben, doch der Funke der Weisheit hilft mir sehr besser damit um zu gehen. Deswegen teile ich nur meine Gedanken mit die vielleicht ja auch anderen Menschen helfen und tröstend sein können. Alles Liebe und Lich...
von CéliNico
10. November 2014, 17:07
Forum: Himmelskinder, Sternenkinder e.t.c.
Thema: Begrüssung - unsere Kinder leben im Himmel
Antworten: 0
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Begrüssung - unsere Kinder leben im Himmel

Hallo zusammen, Hier treffen sich Eltern, Alleinerziehende Mütter, Väter von ihren verstorbenen Himmelskindern und oder von sterbenskranken, schwerst behinderten Kindern. Nicht einfach wenn man tag täglich mit dem Loslassen leben muss. Hier dürft ihr euch geborgen fühlen. Der Schmerz ist gross wenn ...
von CéliNico
10. November 2014, 13:24
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Antworten: 67
Zugriffe: 148944

Re: Mukopolysaccharidose

Liebe Orphan, ich kann nach fühlen wie's dir geht. Ich weiss wenn man zuerst fast ein gesundes Kind hatte und dann plötzlich sehen muss das das Kind alles wieder abbaut was es konnte nur wegen einer unheilbare Diagnose. Das ist schwer. Ich sende ganz viel Liebe für euch und Mut! Vor allem finde ich ...
von CéliNico
10. November 2014, 10:08
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Gibt es hier Mütter die über- und unterfordert sind?
Antworten: 3
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Re: Gibt es hier Mütter die über- und unterfordert sind?

Hallo Orphan, erstens bin ich jetzt drauf und dran die Ernährung von Florin um zu stellen. Kuhmilch weglassen dafür Ziegenmilch und Schafsjoghurt usw. Das funktioniert gut. Wir hoffen das er sich so besser in den Griff bekommt und sich wieder fühlt. Denn mit Folgen und zu hören klappt es leider seit...
von CéliNico
9. November 2014, 19:47
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte
Antworten: 63
Zugriffe: 162719

Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Liebe Bea, ich bin sprachlos was du mit der IV erleben musstest. Ich kann mich nur am Kopf krazten. Es ist unerhört was du dir gefallen lassen musstest! Bei mir hält sich alles still bis 2016 dann hoffe ich auch dass sich nichts verändert mit der IV. Denn ich komme so gut zurecht. Aber.. es kann sic...
von CéliNico
9. November 2014, 19:29
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Familien-Ferienwochen für 2015 in Davos
Antworten: 3
Zugriffe: 17307

Re: Familien-Ferienwochen für 2015 in Davos

Hallo miteinander, wir melden uns auch an. Ich finde es schön dass die Schweiz endlich auch was anbietet. Jedoch muss ich sagen dass in Deutschland alles einfacher abläuft. Man zahlt viel weniger als hier. Der Aufenthalt ist nur mit Spenden abgedeckt. Und hier muss die Krankenkasse voll zahlen. Ich ...