Hallo ihr lieben Das ist sehr bewegend was ihr schreibt.... das ist wirklich eine Frage... hmmm Gestern waren wir zur 3. Impfung und der Kinderarzt hat mich darauf angesprochen, ob ich mir das einfach mal so durch den Kopf gehen liess. Falls unsere Maus einen so starken Epi-Anfall hätte und nicht me...

Hallo liebe Daniela Es ist eine immens schwierige Frage.... Abbrechen oder nicht.... Unsere Tochter hat eine anerworbene Hirndysplasie (Gross wie Kleinhirn). Wir wollen unser Familienplan jetzt nicht aus Angst über den "Haufen" werfen. Darum würden wir eigentlich ende Sommer/Herbst hoffen,...

Hallo lieber Dani Das ist wirklich nicht schön.... und die Ärzte wissen nicht ob der Shunt jetzt seine Funktion übernimmt oder nicht. Na super! Eigentlich sollte man sich ja im Spital gut aufgehoben und betreut fühlen und nicht so auf die Warteschlaufe gestellt werden.... Sorry, leider hab ich Dir a...

habe keine Idee.... finde aber die Idee von Chrigi wirklich zum testen gut....

Wünsche Dir ganz viel Mut und Kraft

Liebe Grüessli
Claudia

Hallöle Wollte mich endlich wieder mal melden... die OP ist gut gegangen! Und wir konnten Planmässig wieder Heim. Zuvor musste sie doch "notfallmässig" auf die Intensivstation, weil sie mit Sauerstoffsättigungsabfällen reagierte und einen Epianfall machte.... Zum Glück ist alles ok und sie...

Hallo miteinander :D Waren gestern im Kispi - Kompfumfangwachstum in 6 Tagen: 1 cm! Jetzt ist der Kopf definitiv zu gross - über der Perzentile. In etwa 10 Tagen Spitaleintritt, EEG, MRI und OP für die Shunt-Einlage. Sie hatte bei der Kontrolle eine Absence - mir Dödel ist das vorher nicht als "...

Danke für Eure Antworten @Patrizia mein Kinderarzt sagte, der Hydrocephalus mache keine Schmerzen - man könnte es theoretisch so lassen. Aber pflegerisch sei es dann entsprechend mühsam bei einem so grossen Kopf... hmmm, das verunsichert mich.... vielleicht ist es ja keiner - aber was könnte es sons...

Hallo ihr lieben Brauche mal wieder euren Rat :? :D Waren mit der Kleinen zum Impfen beim Kia. Der Kopf wächst und wächst.... jetzt ist er zwar noch im Normbereich aber an der oberen Grenze - dabei ist sie Mikrocephal :!: Gewicht und Grösse sind dagegen wie vorher etwas unter der Norm. Jetzt müssen ...

Hallo liebe Elisabeth Es hat mich berührt was Du geschrieben hast. Ich fühle das auch so mit den "gesunden" Familien. Gutgemeinte Ratschläge oder ich hörte schon: hey, es ist ja nicht so schlimm... was soll nicht schlimmer sein, als Dein Kind nie sprechen, krabbeln, richtig lachen zu sehen...

Hallo Delfine

Willkommen Super das Euer Mädel ohne Anfälle mehr ist! Drück auch fest die Daumen mit, dass es möglichst lange so bleibt.

Wie habt ihr das erste mal einen Anfall bemerkt?

Grüsschen
Sohee

Hallo zusammen Danke für Eure vielen Beiträge! Wir waren für ein paar Tage ins Wallis zu meinen Eltern "geflüchtet" :D das hat uns sehr gut getan. Und am Samstag vor Ostern hat der Prof wegen der Gerinnungsabklärung angerufen. Die Resultate sind da: alles unauffällig bis auf das Protein F....

@Roger hmmmm es ist wirklich schrecklich was mit Michael passiert :cry: Wieso macht "Gott" :?: solche Dinge? Das macht doch keinen Sinn. Da kommt ein unschuldiges winziges Menschlein zur Welt und hat nicht den Hauch einer Chance auf das "Leben". Dem rätsle ich so oft nach... das ...

hmmm, ich hoffe dann einfach, dass Lucy keine Anfälle mehr haben wird :roll: was wohl leider nicht zu erwarten ist.... oder doch *hoff* @Roger Uns hat man nicht erklärt, wie es genau kommen könnte, das Lucy stirbt. Ich habe ein paarmal gefragt: wie kann den ein Mensch leben mit so wenig Hirn... aber...

@Flavia Darf ich dich fragen, wie Siro so "ist". Kann er sprechen und Dinge wahrnehmen? Ich würde mich sehr über Infos von jemandem freuen, der ein schwer geistig behindertes Kind hat, das schon älter ist. Wie der Tagesablauf so ist... werden die Kinder agressiv? wie beschäftigen die Kinde...

Hallo lieber Roger Glaube ich habe von Eurem Schicksal auch im anderen Forum gelesen. Es ist irgendwie unbegreiflicher, das bei Eurer Tochter ja überhaupt nichts auffälliges ist - also alles total normal ist... wie ist den die Prognose / Lebenserwartung bei Michael. Ich bin etwas erstaunt, dass Du s...