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von Flavia
20. März 2005, 21:12
Forum: Verschiedenes
Thema: Spielgruppe für spezielle Kinder
Antworten: 4
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Chinderhus

Hallo Also mit Spielgruppe haben wir keine Erfahrung. Siro darf aber seid letstem August an zwei Nachmittagen in eine Kinderkrippe. Wir sind sehr froh über dies Möglichkeit und sie machen es super dort!! Er geht von 14.00 Uhr bis 17.00 uhr. Inkl. Zvieri essen, spielen e.t.c. Zur grossen Überraschung...
von Flavia
25. Februar 2005, 23:02
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Hüft OP's und Drehung beider Oberschenkel -Austausch mit Eltern muskelhypotoner Kids gesucht
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Hallo Claudia

Ich musste erst noch einmal Deine " Vorstellung" lesen. Schon verrückt mit drei besonderen Kindern!! Hast du dich schon einmal bei der Pro infirmis oder sonst wo erkundet ob es für dich " Hüte" möglichkeiten gibt? Ev. mit dem roten Kreuz, Spitex e.t.c? Via Pro infirmiss könnten e...
von Flavia
22. Februar 2005, 21:06
Forum: Verschiedenes
Thema: Werbung für die Sache unserer Kinder- dem Forum auf die Sprünge helfen. wer macht mit?
Antworten: 4
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Heidi

Das wäre toll Heidi!! Schläfst du im Kispi oder fährst du jeden Tag hin und her? Ist schon immer eine Organisarion wenn man noch ein ( oder mehrere) Kinder hat gell?! Wünsche dir viel Kraft und dass deine Tage nicht allzu lang sind.... Obwohl man eigentlich körperlich nicht viel im Kispi zu tun hat ...
von Flavia
21. Februar 2005, 21:16
Forum: Verschiedenes
Thema: Ein Geschenk - Gotti sein von einem behinderten Kind
Antworten: 3
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Unsere Kinder

Hallo Catdog Ich bin überzeugt dass von allen Betroffenen niemand auf die Idee kommt dass man die besonderen Kinder weniger lieb hat. Auch glaube ich dass sie aus einem bestimmten Grund in den entsprechenden Familien sind! Allerdings habe ich bei den paar Interviews immer wieder die Erfahrung gemach...
von Flavia
20. Februar 2005, 21:41
Forum: Verschiedenes
Thema: Werbung für die Sache unserer Kinder- dem Forum auf die Sprünge helfen. wer macht mit?
Antworten: 4
Zugriffe: 21335

Werbung für die Sache unserer Kinder- dem Forum auf die Sprünge helfen. wer macht mit?

Hallo Katharina Inzwischen sind sechs Berichte in Zeitungen erschienen. Ich hatte aber das Gefühl dass die alle nicht sehr viel gebracht haben. Manchmal haben sich auch Leute eingetragen die absolut nichts mit besonderen Kindern zu tun haben, diese haben wir dann gleich gelöscht. Wir haben alle Kind...
von Flavia
17. Februar 2005, 21:03
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Hüftprobleme - wessen Kind hat das auch -und was kann helfen?
Antworten: 8
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Hallo Roger und Heidi

Dein Text hat mich sehr berührt! Ich kann dir gut nachfühlen wie schwierig diese Entscheidung war! Ich glaube ich hätte ähnlich entschieden. Es ist ja schon so dass Michael eigentlich einen enormen Lebenswillen und eine wichtige Aufgabe hat dass er es so lange schon geschafft hat, trotz den schwieri...
von Flavia
16. Februar 2005, 20:06
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Hüftprobleme - wessen Kind hat das auch -und was kann helfen?
Antworten: 8
Zugriffe: 39791

Hüftprobleme

Hallo Ich glaube die meisten CP Kinder haben Hüftprobleme durch die falsche Belastung. Bei Siro fangen sie auch schon an, aber er hat noch keine Schmerzen. Bei ihm hilft vorläufig das reiten, dazu ist aber Michael leider noch viel zu klein. Ich kann mir vorstellen dass die Chirurgen resp. die Anäthe...
von Flavia
16. Januar 2005, 09:44
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Loris und Familie stellt sich vor
Antworten: 5
Zugriffe: 16295

Hallo

Wir haben auch zu Low vision gewechselt! Unsere Therapeutin ( Frau Rosenstein) arbeitet mit einem vollblinden Kind. Allerdings weiss ich nicht wie und wo. Ich könnte aber ev. ihr deine Telefonnummer geben und sie könnte sie weiter an die andere Familie geben? Sie darf mir ja nicht einfach eine Adres...
von Flavia
12. Januar 2005, 20:41
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Loris und Familie stellt sich vor
Antworten: 5
Zugriffe: 16295

Visoparents

Hallo

Wir sind Mitglieder bei Visoparents Schweiz.Kennt ihr die? Diese Organisation ist für Eltern mit sehbehinderten und blinden Kindern.

www.visoparents.ch

Liebe Grüsse Flavia
von Flavia
11. Januar 2005, 21:26
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Schwere myoklonische Epilepsie des Kindesalters (Dravet-Syndrom) Austausch gesucht
Antworten: 19
Zugriffe: 77732

Epi

Hallo Von Siro kann ich momentan nur von der "Vergangenheit" reden, da er ja keine Anfälle mehr hat.( Hoffen es bleibt so!!) Siro hatte auch immer enorme Rückschritte in der Entwicklung nach Anfällen. ich glaube das ist auch das was uns am meisten ängstigt vor neuen Anfällen! Er konnte z.B...
von Flavia
10. Januar 2005, 21:08
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Visoparents- Elternverein f. Kids, die visuell eingeschränkt, sehbehindert und oder mehrfachbehindert sind
Antworten: 5
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Visoparents- Elternverein f. Kids, die visuell eingeschränkt, sehbehindert und oder mehrfachbehindert sind

Dies ist ein Elternverein für Kinder die sehbehindert, blind und oder mehrfachbehindert sind. Nebst der Elternbetreuung bieten sie auch eine Tagesschule, eine Spielgruppe für besondere Kinder und Therapeuten an. Näheres unter: http://www.visoparents.ch und auch: https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewt...
von Flavia
8. Januar 2005, 20:40
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Gebärden für nichtsprechende Kinder -Wann haben eure Kinder zu sprechen begonnen?
Antworten: 8
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Gebärden

In der HPS Freienbach arbeiten sie teilweise auch mit Gebärden, das wird auch bei Siro vermutlich kommen. Siro kann noch überhaupt kein Wort sprechen. Langsam haben wir aber das Gefühl dass er gewisse Wörter versteht. Von allen Kindern die mit Gebärden arbeiten höre ich nur Gutes. Es gibt verschiede...
von Flavia
2. Januar 2005, 20:51
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Schwere myoklonische Epilepsie des Kindesalters (Dravet-Syndrom) Austausch gesucht
Antworten: 19
Zugriffe: 77732

Epi

Als Siro nach zwei Monaten Kispi das erste mal einen grossen Anfall zu Hause hatte war das für mich ein totaler Schock! Vorher war ja ständig eine schwester in der Nähe, auch wenn wir sie nicht gerufen haben wussten wir doch dass jemand da wäre. Da Siro auch neben den Anfällen Atemstillstände hatte ...
von Flavia
26. Dezember 2004, 22:33
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Schwere myoklonische Epilepsie des Kindesalters (Dravet-Syndrom) Austausch gesucht
Antworten: 19
Zugriffe: 77732

Epi

Hallo Siro hatte seid Geburt eine sehr schwere Epilepsie. Wir hatten damals alle Medis ausprobiert. Die einzige Chance war die Abklärung zur OP in Genf ( kam aber nicht in Frage, die Gefahr zu erblinden war zu gross) oder ein Medi .Das wurde damals erst an fünf Kindern gegeben ,allerdings war uns je...
von Flavia
21. Dezember 2004, 20:56
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Angelman Syndrom - Kontakt zu Gleichgesinnten
Antworten: 23
Zugriffe: 98164

Angelman Syndrom - Kontakt zu Gleichgesinnten

Hallo Butterfly Lange wurde bei Siro das Angelman Syndrom in Betracht gezogen. Eigentlich spricht alles dafür ausser dem EEG. Eine Mutter (die wurde leider beim Hacker Angriff gelöscht) hat auch ein Angel Kind. Wir suchten auch Kontakt zu " Gleichgesinnten". Es wurde ein Gentest gemacht ( ...