Hätte euch einen Link hier in der Schweiz kenne sie da ich das Gotti von Ihrem Sohn bin erist bald 2 Jahre alt uNd hatte auch Epi Anfälle er ist nun über ein Jahr Anfallsfrei. Aber mit der Entwicklung hinkt er stark hinten nach. Das ist die Seite die Eltern am aufbauen sind mit einem Epi Kind http:/...

Hallo Amanda Also wir haben auch so unsere erfahrung gemacht leider. Olivia wurde normal in den Regelkindergarten eingeführt obwohl ich sagte das es nicht gehen würde. Nach 5 Wochen wurde sie dan regelrecht rausgeschmissen und wir wurden alleine gelassen. Sie musste dan mehrere Abklährungen über sic...

Wo wir das ganze Material Unterbringen

Wollte Euch mal zeigen wo Janosch die meiste Zeit verbringt http://dasanderekind.ch/phpBB2/userpix/288_bilder_029_1.jpg http://dasanderekind.ch/phpBB2/userpix/288_bilder_017_1.jpg Das sieht Janosch wen er im Bett liegt an der Decke http://dasanderekind.ch/phpBB2/userpix/288_bilder_019_1.jpg http://...

Hallo Beat

Liebe Grüsse auch von mir und wünsche dir hier auch einen regen austausch.
Darf ich dich Fragen wie sich das bei deiner Tochter auswirkt?

Herausreissen ist schwirig da er angenäht ist und unter der Haut eine Platte hat. Aber abreissen oder löcher hinein machen und so weiter. Ja einerseits ist er praktisch andererseits hat Janosch ja das Problem andere Medis wirken nicht also muss er es über den Broviac haben auch hat Janosch zich alle...

@Daniela
Fiebermessen ja muss ich so oft weil er oft Fieber hat was bei ihm viel heissen kann. Zum Beispiel zu wenig Flüssigkeit eine Grippe oder eine Sepsis.

Broviac ist ein Zentraler Zugang.

Wir ahben auch unter der Woche zu wenig Spitex

Also 6 Monate hat unser auch noch nie gehalten ich glaube das längste war 3 Monate.

Hallo erst mal ich glaube wir kennen uns aus einem andern Forum oder?

Hallo Dani Danke für die Invormation

Ups Sauerstoff hab ich vergessen 19,00Uhr Schlauch montieren 06,30Uhr Sauerstoff weg und verreumen und dann umm 11,00Uhr Sauerstoff geben bis 14,30Uhr dan wider wegreumen. Hab ich ganz vergessen da er es noch nicht so lange hat.

Wauw euer Tagesablauf ist ja auch happig Das ist Janosch`s Tagesablauf wariert auch immer wider kommt ja trauf an in was für einer Verfassung er ist. Wen wir fort gehen zum Beispiel bleibt er der ganze Tag an der Infusion sonst kämen wir nie aus dem Haus da das abhängen und anhängen unter sterilen B...

Also mich interessirt das den Janosch nimmt ja im Darm nichts auf leider. Wir geben auch ein Iv Mittel (Metronitazol) über die Magensonde im Darm damit es Piltze abtöten kann annscheinend scheint es zu wirken. Es ist ja ein heftiges Medi wen mann es Iv gibt aber auch so per Magensonde hapig. Janosch...

Ja das ist er

Janosch ist Heute das erste mal ohne Windeln wir haben einen Speziellen Gurt angepasst damit die Stomasäcklie halten.