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- 24. August 2006, 10:35
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Céline und Nicola, beide: Pontocerebelläre Hypoplasie
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Hallo Daniela Das hört sich ja gar nicht gut an. Du scheinst ja sehr überlastet zu sein. Ich weiss, die Nächte sind am schlimmsten. Alles sieht schon viel besser aus, wenn man in der Nacht genügend Schlaf bekommt und so neue Kräfte sammeln kann. Ich kann mich noch gut an jene Zeit erinnern, als ich ...
- 30. Juli 2006, 12:06
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Céline und Nicola, beide: Pontocerebelläre Hypoplasie
- Antworten: 79
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Liebe Daniela Wie geht's dir und deinen Kindern? Ich hoffe, dass es dir gesundheitlich wieder besser geht und du wieder Kräfte sammeln kannst. Ja, der Austausch mit Gleichgesinnten ist enorm wichtig. Man fühlt sich durch das Verstandenwerden gleich besser und nicht mehr so einsam. Ideal wäre natürli...
- 28. Juli 2006, 23:20
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Céline und Nicola, beide: Pontocerebelläre Hypoplasie
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Liebe Daniela Deine Vorstellung und dein Bericht über das Leben mit deinen beiden Kindern hat mich sehr berührt. Wie anstrengend, kräftezehrend und kompliziert dein Alltag sein muss, kann ich nur erahnen. Ich denke, dass du täglich all deine Kräfte mobilisieren musst und alles dran setzest, um deine...
- 29. Juni 2006, 23:01
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Hallo zusammen,wer kann mir helfen.
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Hallo Jacqueline Aus deinen Zeilen spüre ich eine gewisse Verzweiflung und auch Resignation. Es ist sehr schwer, ein Kind zu haben, das anders ist wie die anderen. Das kann ich aus eigener Erfahrung sagen. Man ist doch einfach in ein soziales Netz eingebunden und vergleicht sein Kind, wenn auch oft ...
- 28. Mai 2006, 22:09
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unser Sohn Gabriel
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Hoi Ursula Schön, wieder einmal von euch zu hören. Es freut mich, dass sich Basil offensichtlich so gut entwickelt und ihn auch nicht jeden Infekt so mitnimmt. Bei Gabriel machen wir ähnliche Erfahrungen: er ist in dieser Hinsicht auch viel stabiler, wird immer selbständiger und kann jetzt auch viel...
- 30. April 2006, 15:54
- Forum: Verschiedenes
- Thema: "geschlossene Finken"
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Hallo Mark Vielen Dank für deine Bemühungen. Unser Sohn hat einen ausgeprägten Knick-Senkfuss und müsste wohl am Innenfuss besser gestützt werden. Ich denke, dass diese Art Finken ihm zu wenig Halt gibt. Auch macht ihm das Binden Mühe, und für die Schule müsste er sowieso am besten Finken mit Klettv...
- 10. April 2006, 15:40
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unser Sohn Gabriel
- Antworten: 10
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Hoi Ursula Aus deinen Zeilen spricht immer viel Zuversicht, Gelassenheit und Optimismus. Man muss doch einfach vorwärtsschauen und das Beste aus den Gegebenheiten machen, nicht wahr? Schön, dass die Stöcke Basil wieder ein Stück weiter bringen. Ich kann mir gut vorstellen, dass er damit inzwischen i...
- 4. April 2006, 17:29
- Forum: Kinder mit Behinderungen
- Thema: Wann Apothek- / Arztrechnungen an IV oder Krankenkasse ????
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Hallo Jeannette Kostengutsprache ja oder nein- ein schwieriges Thema, das nach meinen Erfahrungen oft auch von Fall zu Fall anders beurteilt wird. Es braucht stets gute Nerven und man muss sich auch getrauen, nachzufragen und einen Entscheid der IV nicht ohne weiteres hinzunehmen. Man muss aber alle...
- 30. März 2006, 15:14
- Forum: Verschiedenes
- Thema: Hilflosenentschädigung
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Liebe Christina und liebe Mitleser(innen) Schön, dass du dich auch hier für deine Mitmenschen so liebevoll einsetzt und nur das allerbeste willst. Solche Hausbesuche sind in der Tat sehr anspruchsvoll und verlangen viel Einfühlungsvermögen. Auch für die Familie ist die Anspannung gross, steht doch r...
- 27. März 2006, 16:20
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unser Sohn Gabriel
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Hoi Ursula Vielen Dank für deine ausführlichen Nachrichten. Schön, dass es heute so tolle Möglichkeiten gibt, die Kinder mit ihren speziellen Bedürfnissen zu fördern und in den Kinderalltag zu integrieren. Da ist man als Eltern doch immer froh um solche Möglichkeiten und sie helfen einem, seine Sorg...
- 20. März 2006, 17:37
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unser Sohn Gabriel
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Gabriel
Hoi Ursula Herzlichen Dank für deine Nachricht. Bei Gabriel sind die motorischen Schwierigkeiten wohl nicht ganz so ausgeprägt. Er kann recht gut schreiben, ist aber langsamer als die Mitschüler seiner Klasse. Bis jetzt war der Computer zum Schreiben als Hilfsmittel noch kein Thema, mal schauen, wie...
- 4. März 2006, 14:55
- Forum: Verschiedenes
- Thema: "geschlossene Finken"
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Liebe Beatrice Danke für deine rasche Antwort und deine Bemühungen. Ich werde mich umsehen und einmal in ein Orthopädiegeschäft gehen und nachfragen. Irgendwie habe ich an diese Möglichkeit gar nicht gedacht, obwohl wir von dort MBT-Sandalen bezogen haben, die unser Sohn zu Therapiezwecken getragen ...
- 24. Februar 2006, 15:50
- Forum: Verschiedenes
- Thema: "geschlossene Finken"
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"geschlossene Finken"
Hallo zusammen Unser Sohn kann mit offenen Birkenstocksandalen nicht gehen. Er braucht mit Klettverschluss schliessbare Finken, z. B. Elefanten. Jetzt trägt er aber Schuhgrösse 37 und da findet man in den Schuhläden solche Finken nicht mehr. Weiss jemand, woher ich die beziehen könnte? Ich bin dankb...
- 24. Februar 2006, 15:33
- Forum: Vorstellung der Mitglieder
- Thema: Unser Sohn Gabriel
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Unser Sohn Gabriel
Hallo zusammen Nachdem ich schon längere Zeit eher stille Mitleserin dieses tollen Forums bin, möchte ich jetzt unsere Familie vorstellen. Mein Mann und ich haben 2 Kinder, eine 14-jährige Tochter und einen 11-jährigen Sohn. Er ist unser besonderes Kind, über das wir uns seit er bei uns ist viele So...