Hallo Es ist schon sehr viel Zeit vergangen seit wir uns hier angemeldet haben. In der zwischenzeit ist Simone schon 5 1/2 Jahre alt. Es geht Ihr recht gut. Sie mach mit dem NF-Walker sogat Ihre ersten Schritte und wir sind richtig stolz auf Sie. Auch Essen tut sie mehr. Zwar immer noch Püriert aber...

Hallo Zäme,

Wer kann mir einen Ort in der Schweiz empfehlen ( Winterferien) wo wir gut mit unserer Tochter hingehen könnten. Mann sollte mit einem Reha-Buggy gut Spatzieren können. Bin froh über ein paar ute Tipps.

Lg Sonja

Wünsche Euch allen einen schöne Adventszeit und das unsere Träume und Wünsche in Erfüllung gehen .

Lg Sonja und Fam.

Wünsche Euch allen einen schönen und sonnigen Tag.

Lg Sonja , Kurt, Simone und Michelle

Hallo Daniela, Wir machen das so: Den Tag durch kann Simone Püriert Essen und in der Nacht läuft der Sondomat auf ca 60/65 ml pro Stunde über ca: 11. Stunden. Natürlich ist Sie in einer Zewi sonst würde Sie auch den Schlauch auseinander nehmen. Es geht wirklich sehr gut damit. Wünbsche Dir noch eine...

Hallo Daniela, Habe deinen Text gelesen und ich kann dir sagen das man weiter über den Mund Essen kann und auch soll ( wenn das Kind das Kann)!!!!! Unsere Tochter hat auch einen Pej-Sonde direkt in den Darm ( kann auch noch über den Magen gelegt werden,ist laut Artz aber nicht empfelenswert) , davor...

Hallo Gaby, Wir haben von den Hüften einen schlechten bescheid für Simone. Habe gestern mit der Oberärtzin gesprochen. Sie sagt wir sollen alle konverzionellen mitteln ausschöpfen ( Spreitzkeil, Therapiestuhl, ev. breit Wickeln, ) einfach alles das mann es so lange wie möglich herauszögern kann.Je ä...

Hallo Zäme, Waren diese Woche wiederzweimal im Kispi! Dienstag Kontrolle , Neurologie,mit schlechtem Bescheid von den Hüften. Mal weitersehen. Gestern Notfall wegen Pej-Sonde. Neu anhähen unter Vollnarkose. Jetzt hoffen wir das der heutige Tag ruihg verläuft und Simone ruige Stunden in der Schule ha...

Hallo Daniela, Hast Du das Pregomin schon einmal ausprobiert bei deinen Kindern? Das ist keine Sondennahrung sondern eine Säuglingsmilch.Simone erträgt auch keine Sondennahrung und erst als letzten Trumpf im Aermel hat uns der Prof. des Kispi diese Alternatieve gesagt. Jetzt klappt alles seit 2. Jah...

Hallo Daniela,
Simone geht nicht den ganzen Tag in den Chinsgi. 1.5 Stunden am Donnerstag morgen. Danach geht es an die HP-Schule. Ja aber wir mussten recht dafür kämpfen. Jetzt wünsche ich dir noch einen schönen Abend und deinen Kindern alles gute.

Lg Sonja

Hallo zäme. :D :D 8) Unsere Tochter Simone hatte heute Ihren ersten Kindergartentag. Sie gehr normalerweise in einen heilpädagogische Schule. Jetzt darf Sie einmal in der Woche für 1.5 Stunden in "Ihren" Kindergarten im Quartier. Sie hat es sehr genossen und Sie wurde auch von den Kinder g...

Hallo Batida, Ja wie erholen wir uns. Wir geben unsere Tochter immer wieder einmal ins Suunemäteli ( Entlastunsheim). Dann kommen die Entlastungswochenende von Visoparents dazu. In die Ferien gehen wir immer nur noch mit meinen Eltern/Schwiegereltern ( sonst gefahr das mann keine Ferien hat) und 1-2...

Hallo,
Es hat ein gutes Ende genommen. Die IV hat eine spezialbewilligung erlassen und nun bezahlt sie die Nahrung von Simone. Bin so froh!!!! Hoffe das wir nun einmal einwenig ruhe haben , aber eben, gemütilch machen können wir es uns nicht.

Grüssli Sonja

Hallo Flavia,
Sorry auch deine Fragen habe ich erst heute gesehen. Wenn Du mehr wissen willst über die Entlastungswochenenden und Wochen im Sommer kannst Du mich gerne Anrufen. Schicke mir ein Mail und ich schicke dir meine Telefonnummer:kberger2@bluewin.ch

Grüssli Sonja und Fam.

Hallo Daniela, Sorry das ich dier erst jetzt Antwort gebe.Ich habe deine Frage erst jetzt gesehen. Ich gebe unsere Simone immer in die Entlastungswochenende und dieses mal auch in die Entlastungswoche von Visoparents. Zusätzlich geht sie auch noch ins Sunnemätteli (Entlastungsheim). Sie wird an beid...