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von Beatrice
7. Oktober 2013, 20:59
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Lokomattraining in Affoltern - Wer hat ein Kind, das dies schon probiert hat?
Antworten: 12
Zugriffe: 38451

Re: Lokomattraining in Affoltern

Zwei Filme, die eindrücklich zeigen, wie das Lokomat-Training wirkt und was es auch für die Kids bedeutet: Der elfjährige Florian Bürgi ist Patient im Rehazentrum für Kinder und Jugendliche in Affoltern. Durch eine frühkindliche Hirnschädigung leidet er an Bewegungsstörungen und sitzt im Rollstuhl....
von Beatrice
7. Oktober 2013, 20:56
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Netzwerk Feldenkrais® für Kinder mit Besonderheiten (Schweiz
Antworten: 7
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Netzwerk Feldenkrais® für Kinder mit Besonderheiten (Schweiz

Die Homepage Netzwerk Feldenkrais® für Kinder mit Besonderheiten listet Adressen aus Deutschland, Dänemark und auch der Schweiz auf, wo es Feldenkrais-Therapeutinnen gibt, die insbesondere Erfahrungen mit besonderen Kindern haben und zeigt, wie diese Therapie den Kindern helfen kann. Für die Schwei...
von Beatrice
7. Oktober 2013, 20:05
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: SHG's Ausland, wo es keine CH-Gruppe gibt)
Antworten: 24
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Re: Hilfreiche Gruppen im Ausland

OTC-Mangel Diese Internetseite soll als Treffpunkt für OTC´ler dienen, um sich über die Erkrankung, Erfahrungen, Ängste, Sorgen, Zweifel, Neuigkeiten, Forschung und Fortschritte austauschen zu können. Medizinisch ist man in den Stoffwechselkliniken bestens versorgt, aber wie sieht es im Alltag aus?...
von Beatrice
5. Oktober 2013, 21:19
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Hämophilie - Bluterkrankheit, Blutgerinnungsstörungen VonWillebrand bei Kindern und Jugendlichen/ _Blutarmut
Antworten: 15
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Re: Hämophilie

Eine wichtige und informative Seite für Eltern zu Hämophilie, die keine Fragen unbeantwortet lässt

http://www.haemophilie-experte.de/
von Beatrice
4. Oktober 2013, 22:37
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: Kleidung für Rollstuhlfahrer und besondere Kinder- Bezugsmöglichkeiten
Antworten: 8
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Re: Kleidung für Rollstuhlfahrer

Hier noch ein paar Bezugsadressen für Rollimode sowie Accessoires Kleidung Amiamo, Schweiz https://www.kleidungamiamo.ch/de Ortho-Team - Kinderbekleidung und Hilfsmittel https://www.ortho-team.ch/produkte/#content Hermap https://www.hermap.ch/ Knall.Bunt Funktionale Mode für Kinder mit und ohne Beh...
von Beatrice
4. Oktober 2013, 18:26
Forum: Selbsthilfegruppen und Dienstleistungen für betroffene Eltern
Thema: SHG's Ausland, wo es keine CH-Gruppe gibt)
Antworten: 24
Zugriffe: 78414

Re: Hilfreiche Gruppen im Ausland

Goldenhar-Syndrom/ Ohrmuscheldysplasie - Familieninitiative
Der Elternselbsthilfeverein mit Sitz in Deutschland, nimmt gerne auch Schweizer Familien auf.
Einfach melden via:
http://www.goldenhar.de/
von Beatrice
1. Oktober 2013, 19:49
Forum: Blinde und sehbehinderte Kinder
Thema: Kleinkind Tropfen geben bei Grünem Star - wie kriegt Ihr das hin?
Antworten: 4
Zugriffe: 25776

Re: Grüner Star

Liebe Kea Dein letzter Beitrag ist ja schon ein Weilchen her, aber ich habe noch einen Linktipp, der zum Thema passt http://www.glaukom-kinder.de/ Hoffe, Du liest es noch, ansonsten kann mein Beitrag vielleicht noch jemand anderem einen neuen Ansatz geben. Da ich selber so ein Kind war, dem ewig Au...
von Beatrice
1. Oktober 2013, 13:38
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Fetales Alkoholsyndrom (FASD) bei Kindern
Antworten: 10
Zugriffe: 23753

Re: Fetales Alkoholsyndrom (FASD) bei Kindern

Thema: Wenn ein Kind an den Folgen des Fetalen Alkoholsyndroms (FASD) leidet KINDERBUCH °°°°°°°°°°° Titel: Carla wird Schülerin der Woche Herausgegeben durch: FASD Deutschland e.V, 2012 Paperback, 35 Seiten Das Buch ist zu beziehen bei [ giselamichalowski@fasd-deutschland.de ] Zum Inhalt: Das 35-se...
von Beatrice
1. Oktober 2013, 13:33
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Fetales Alkoholsyndrom (FASD) bei Kindern
Antworten: 10
Zugriffe: 23753

Re: Fetales Alkoholsyndrom (FASD) bei Kindern

(PFLEGE)-ELTERN-RATGEBER °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: FASD - Fetale Alkoholspektrumstörungen Untertitel: Auf was ist im Umgang mit Menschen mit FASD zu achten? Ein Ratgeber Autorinnen: Annika Thomsen/ Gisela Michalowski/Gerhild Landeck/ Katrin Lepke Verlag : Schulz-Kirchner, Juni 2012 ISBN : 978...
von Beatrice
1. Oktober 2013, 13:22
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Fetales Alkoholsyndrom (FASD) bei Kindern
Antworten: 10
Zugriffe: 23753

Fetales Alkoholsyndrom (FASD) bei Kindern

RATGEBER FÜR (PFLEGE-)ELTERN UND ANDERE PERSONEN IM UMFELD EINES FASD-KINDES °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: FAS - Erste-Hilfe-Koffer Untertitel: Hilfen und Tipps zur Erleichterung des Alltags mit einem alkoholgeschädigten Kind oder einem Kind mit...
von Beatrice
29. September 2013, 20:59
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Dank Joëlette: Wandern mit körperbehinderten Kindern möglich
Antworten: 3
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Re: Dank Joëlette: Wandern mit körperbehinderten Kindern mög

Im Naturpark Chasseral können körperlich behinderte Kinder oder Erwachsene dank der Joëlette die Natur hautnah erleben:

Siehe ab Seite 54:
https://www.erlebnis-geologie.ch/wp-con ... vertes.pdf
von Beatrice
28. September 2013, 21:05
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: seltener Gendefekt: KCTD7 Mutation
Antworten: 4
Zugriffe: 19809

Re: seltener Gendefekt: KCTD7 Mutation

Liebe Vera Ganz herzlich möchte ich Dich bei uns im Forum willkommen lassen. Ich habe die HP von Dir besucht und als ich gelesen habe, dass Dein Bub Erlerntes wieder verliert, dachte ich sogleich an NCL - Neuronale Ceroid-Lipofuszinose , eine Krankheit, bei der das ebenfalls geschieht. Nun habe ich...
von Beatrice
25. September 2013, 22:34
Forum: Allgemeines
Thema: Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom
Antworten: 5
Zugriffe: 26954

Re: Suche Kontakt zu Eltern von Kindern mit Joubert Syndrom

Liebe Marina Herzlich willkommen im Forum. Hier schreiben/schrieben vor Dir schon mindestens 3 Eltern, deren Kinder das Joubert Syndrom haben. Sie alle freuen sich über neue Kontakte zu Betroffenen. Ich gebe Dir zur Vereinfachung mal deren Hauptthreads an, wo dann auch eine Vorstellung zu lesen ist...
von Beatrice
22. September 2013, 21:44
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Mein Sohn hat Neurofibromatose 1 und ein plexiformes Fibrom!
Antworten: 3
Zugriffe: 19707

Re: Nf 1 plexiformes Fibrom!

Liebe Isa Zuerst einmal herzlich willkommen im Forum. Aus persönlicher Betroffenheit kann ich Dir zu Deinen Fragen leider nichts sagen. Plexiform, ich denke, das weisst Du bedeutet: geflechtartig. Da ich anderweitige Erfahrungen mit Tumoren habe, weiss ich, dass solche geflechtartigen Tumore sehr h...
von Beatrice
21. September 2013, 21:50
Forum: Verschiedenes
Thema: GRATULATION AN DASANDEREKIND.CH
Antworten: 2
Zugriffe: 17763

Re: GRATULATION AN DASANDEREKIND.CH

Es gibt nochmals Grund zu gratulieren: Im neuen Kindersachbuch zum Thema: CHARGE-Syndrom wird "das andere Kind" auch in den Links genannt: Siehe: http://median-verlag.de/index.php?page=shop.product_details&flypage=shop.flypage&product_id=485&category_id=2&manufacturer_id=0&...