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von Beatrice
28. September 2012, 22:21
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Inkontinenz nachts und Pubertät (Pipi kommt am Bauchansatz raus) - Tricks und Tipps gesucht
Antworten: 2
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Re: Inkontinenz nachts und Pubertät

Liebe Andrea Das Problem ist mir bekannt - vom Sohn einer Bekannten. Da gab es Zeiten, wo neben dem Bett auch noch die Wand nass war oder der Teppich, je nachdem, wie Jonas lag. Und die Windel genau wie bei Roman, im Schnitt trocken und am Bauch nass. Der Kinderarzt empfahl Tena Pants, allein oder ...
von Beatrice
27. September 2012, 20:14
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Antworten: 67
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Re: Mukopolysaccharidose

Liebe Orphan Habe an anderer Stelle gelesen, dass Ihr schon 4 Monate auf den beantragten Rollstuhl wartet und Dein Bub nicht mehr aus dem Haus kann ohne. Das macht mich so wild. Ich glaube, ich könnte denen von dieser IV die Türe einrennen oder den Schädel einh.... Du weisst, ich kenne den Ärger se...
von Beatrice
26. September 2012, 20:05
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Wir sagen Hallo
Antworten: 13
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Re: Wir sagen Hallo

Liebe Reni Tut mir leid, dass Ihr solchen Kummer habt. Wann ist der Termin in der Klinik? Werde die Daumen drücken, dass man herausfindet, wo die Stelle ist, welche diese schlimmen Anfälle auslöst. Und dafür, dass ihr dann mal eine gute Zeit geniessen könnt. Ich kenne auch eine Familie, wo der klei...
von Beatrice
26. September 2012, 14:13
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriale Stoffwechselstörung - suche Kontakt zu Familien mit ähnlichem Schicksal
Antworten: 3
Zugriffe: 22554

Re: Mitochondriale Stoffwechselstörung

Liebe Nena Man sagt immer und empfindet es auch oft so, dass die Ungewissheit schwer zu ertragen ist. Jetzt habt Ihr diese Diagnose für Yael erhalten und ich kann mir vorstellen, dass es dadurch vorerst doch nicht leichter geworden ist. Das eigene Kind so schwer krank zu wissen, ist sehr sehr schwe...
von Beatrice
25. September 2012, 22:15
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Re: Wie sage ich meiner Tochter dass sie behindert ist?
Antworten: 5
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Re: Wie sage ich meiner Tochter dass sie behindert ist?

Herzlich willkommen in unserem Forum. Da Deine Tochter auch eine Form von Kleinwuchs hat, kann ich Dir raten, mit Claudia Jud aus Romanshorn, hier aus dem Forum Kontakt aufzunehmen. Sie hat selbst ein Kind mit Kleinwuchs und sie leitet die Schweizer Selbsthilfegruppe der Eltern kleinwüchsiger Kinde...
von Beatrice
23. September 2012, 14:38
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Tierpatenschaft im Zolli Basel für chronisch kranke Kinder
Antworten: 14
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Re: Tierpatenschaft im Zolli Basel für chronisch kranke Kind

Ich habe ein wunderbares Foto bekommen, von Sonja, der Mami von Marc, der durch meinen Hinweis jetzt Götti von einem Brillenpinguin geworden ist. Marc (geboren am 22.06.2001) ist ein Junge mit dem Palizaeus-Merzbacher-Syndrom und er lebt in Murten. Das Foto wurde am Patentag, 8.9.12 im Basler Zolli...
von Beatrice
23. September 2012, 10:18
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Hausschuhe bei Orthese - wo findet Ihr solche?
Antworten: 2
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Re: Hausschuhe bei Orthese

Liebe Bacci Eine Freundin von mir hat ohne Orthese zwei unterschiedlich grosse Füsse und musste früher auch immer von allen Schuhen zwei Paar kaufen. Dann hat sie zum Glück einen Orthopäden in Zürich gefunden, bei dem sie unterschiedlich grosse Schuhe als einziges Paar kaufen konnte. Ich weiss aber...
von Beatrice
22. September 2012, 19:13
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind/ Gemischte Erfahrungsberichte
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Re: Ratgeber rund um das Thema: Behindertes/Krankes Kind

ELTERN-RATGEBER °°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Wie geht es weiter? Untertitel: Jugendliche mit einer Behinderung werden erwachsen Autorinnen: Hanni Holthaus / Angelika Pollmächer Vorwort von Werner Schlummer Verlag : Ernst Reinhardt, 2. Auflage Januar 2016 ISBN : 978-3-497-02573-2, Kartoniert, 157 Seiten ...
von Beatrice
20. September 2012, 23:04
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Bücher für besondere Kinder
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Re: Bücher für besondere Kinder

Das Besondere an der witzigen und warmherzigen Geschichte: Sie ist in punkto Stil, Aufbau und Darstellung speziell für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer geistigen Behinderung geschrieben – eine Personengruppe, für die es ansonsten kaum Literatur gibt. ERZÄHLUNG FÜR GEISTIG BEHINDERTE JUGEN...
von Beatrice
20. September 2012, 22:04
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: AMC, Cerebralparese,Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie/MS bei Kindern/Kinderlähmung/Gesichtslähmung
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Re: Körperbehinderung bei Kindern

KINDERBUCH °°°°°°°°°°° Titel: Abenteuer mit Lisa und Faxi Autorin: Doris Hesseler Illustrationen: Heike Georgi Verlag: Doris Verlag, September 2012 ISBN : 978-3-9810623-2-8, Gebunden, 36 Seiten, durchgehend farbig illustriert Siehe auch: http://doris-verlag.de/dv01405.htm Preisinfo : 14,90 Eur[D] /...
von Beatrice
20. September 2012, 20:31
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Frühchen / Frühchen mit bleibender Behinderung
Antworten: 13
Zugriffe: 36446

Re: Frühchen / Frühchen mit bleibender Behinderung

Thema: Wenn ein Geschwister zu früh geboren wird (nicht zwangsläufig behindert) BILDERBUCH FÜR KINDER AB 5 JAHREN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Unsere Lisa ist ein Frühchen. Untertitel: Das Buch für Geschwisterkinder Autor: Rolf Vortkamp Illustriert von Martin Speyer Verlag : Engelsdorfer...
von Beatrice
19. September 2012, 23:07
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: AMC, Cerebralparese,Plexusparese, PVL, Atemstillstand, Schlaganfall, Ataxie/MS bei Kindern/Kinderlähmung/Gesichtslähmung
Antworten: 51
Zugriffe: 199321

Re: Körperbehinderung bei Kindern

KINDERERZÄHLUNG für Kinder von 4 bis 10 Jahre °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°§ Titel: "Ich bin Clara-Emine und wer bist Du?" Autorin: Bettina Stein-Bayet Verlag : Engelsdorfer Verlag, erschienen am 13.07.2012 ISBN : 978-3-86268-886-9, Gebunden, 90 Seiten, 12 Seiten zum Ausmalen Pr...
von Beatrice
19. September 2012, 22:58
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Frühchen / Frühchen mit bleibender Behinderung
Antworten: 13
Zugriffe: 36446

Frühchen / Frühchen mit bleibender Behinderung

KINDERERZÄHLUNG für Kinder von 4 bis 10 Jahre °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°§ Titel: "Ich bin Clara-Emine und wer bist Du?" Autorin: Bettina Stein-Bayet Verlag : Engelsdorfer Verlag, erschienen am 13.07.2012 ISBN : 978-3-86268-886-9, Gebunden, 90 Seiten, 12 Seiten zum Ausmalen Pr...
von Beatrice
18. September 2012, 23:08
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: papi mit tochter stellt sich vor...
Antworten: 9
Zugriffe: 29253

Re: papi mit tochter stellt sich vor...

Liebe Petra Vor einiger Zeit hatte ich privat Kontakt mit Evelyn Tischhauser aus der Schweiz. Sie hatte bis vor einiger Zeit eine Homepage, auf welcher sie über sich und ihre Tochter Svenja (geboren am 18.4.2006) erzählte. Beide, Mutter und Tochter haben das Marfan-Syndrom. Beide haben aber eine un...
von Beatrice
18. September 2012, 22:51
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Vorstellung von Nicola (Pontocerelläre Hypoplasie PCH 2)
Antworten: 20
Zugriffe: 60755

Re: Vorstellung von Nicola

Willkommen im Forum, Du lieber und hübscher Nicola Lieber Nicola und liebe Daniela Schön, dass es dieses Bild von Nicola gibt. Er wirkt so glücklich und es ist schön, ihn lachen zu sehen. Das erste Mal, als ich Euch live besuchen wollte, hatte er ja dieses quälende Bauchweh und musste ins Heim zurü...