Wie lange dauert das akzeptieren? Eine gute Frage. Ich denke mal, dies ist bei jedem verschieden. Ich kann nur mal von mir berichten. Ich habe die Behinderung bei Michael sehr schnell akzepiert. Am Anfang, als die Ärzte noch von einer Epilepsie ausgegangen sind, hatte ich eigentlich überhaupt keine ...

Wir hätten noch eine Pakung Antramups 10 gratis abzugeben. 56 Stk. Inhalt, ungeöffnet. Wir haben das Medi für Michael bekommen, haben aber keine Verwendung mehr dafür, da er jetzt eine Sonde in den Dünndarm hat und das Antra in anderer Form bekommen muss. Wenn jemand seinem Kind Antramups 10 geben m...

Musste gerade mal wieder an diesen Beitrag denken und glaube, dass man Ihn noch erweitern könnte. Zwei hät ich auch noch: -Wenn mich im Kinderspital mehr Leute mit Namen grüssen als an der Chilbi bei uns. -Wenn die grösste Freude an Weihnachten die ist, dass das Kind es wiedermal erlebt hat. Ich hof...

Hallo zusammen Da ich denke, dass so ein Forum auch einfach Informationen enthalten sollte, schreibe ich mal bei diesem Beitrag weiter: Sonde in den Dünndarm Da Michael seit August immer wieder erbrochen hat und mit der Zeit auch noch ziemlich Gewicht verloren, musste eine neue Lösung gesucht werden...

Hallo Michael hatte keine Intubationsnarkose, als wir auf den Button gewechselt haben. Die Aerzten haben gesagt, dass dies nicht gehe, weil sie den Platz im Rachenraum brauchen, da ja das Plättchen der PEG wieder rausgeholt werden musste. Michael hatte bis jetzt schon 4 Narkosen, einmal für eine Mus...

Hallo Jasmine Wir hatten mit Michael auch mal ein Gespräch mit einer Genetikerin. Wir hatten das im Kispi Zürich. Du schreibst dein Sohn leidet unter schwerer Epi. Wird er auch im Kispi behandelt. Der Arzt von Michael ist Dr. Schmitt. Kennst Du ihn? Er hat uns auch das Gespräch mit der Genetikerin v...

Hallo Jeanette zu der Frage wegen der genetischen Abklärung: Ich würde da unbedingt mal bei der KK nachfragen. Bei Michael wurde die auch gemacht, ich habe am Anfang gar nie überlegt, wer das bezahlt. Als dann aber nach vielen Monaten immer noch keine Ergebnisse da waren, habe ich mal mit dem Neurol...

Hallo Zu der Frage schmerzen bei den Epi-Anfällen: Wie Heidi ja schon geschrieben hat, haben wir nicht das Gefühl, dass Michael während den Anfällen schmerzen hat. Manchmal denke ich, dass ihn die Anfälle ein bisschen stören, dann jammert er ein wenig, aber ich würde dies nicht Schmerzen nennen. Mei...

Hallo Manuela

Du findest das Logo auf meiner Homepage unter den Links. Kannst es Dir ja dort rauskopieren. Aber Achtung, es sind 2 Bilder, die zusammengefügt sind. Beide rauskopieren und dann nebeneinander wieder einsetzen auf deiner Seite.

Hallo Monika Ich kann Dir nicht gross weiterhelfen, Michi hat keine Probleme mit der Hüfte, aber ich kann Dir sagen, dass die Epianfälle und Narkose kein Problem sind. So wurde es uns jedenfalls bei Michael gesagt. Sie haben da gemeint, dass auch wenn er in der Narkose einen Anfall hat er sich trotz...

Hallo Monika Also bei uns ist es auch so, dass die Apotheke die Medis direkt der IV verrechnet. Wir müssen dafür jeweils alle paar Monate wieder ein neues Rezept für die Medis bringen, und darauf schreibt der Arzt jeweils, dass es zu lasten der IV geht. Unsere Apotheke ist da so flexibel, dass sie w...

Hallo zusammen Nun hat Michael auch den Button bekommen. Letzten Mittwoch musste er ins Kispi einrücken und am Donnerstag wurde die Sonde gewechselt, gestern konnten wir ihn wieder mit nach Hause nehmen. Er hat den Eingriff gut überstanden und ist wieder zufrieden wie vorher. Der Button ist schon vi...

Hallo Rita Es ist schon interessant, unsere Kinder haben beide eigentlich die selbe Krankheit und doch ist es so unterschiedlich. Bei der Mitochondriopathie sind ja eigentlich alle Zellen im Körper betroffen, aber eben vorwiegend die Organe, die stark mit Sauerstoff versorgt sind. Bei Michael halt d...

Ich habe diesen Theard aufgemacht, weil ich gesehen habe, dass hier im Forum noch jemand unterwegs ist, dessen Kind an Mitochondriopathie leidet. @ Rita Also, ich habe mal viele Fragen :?: an Dich. Ich hoffe, Du kannst und willst sie auch beantworten. Wie unser Michael leidet ja Dein Matthias auch a...

Sorry, ist off topic, aber ich muss das mal schnell schreiben Liebe Rita, Ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen und darin gesehen, dass dein Matthias auch an Mitochondriopathie leidet. Ich mache einen neuen Beitrag auf zu diesem Thema, ich hätte da doch noch ein paar Fragen an Dich. Schau doch bitt...