Hallo Flavia, Eine grosse Büchse Pregomin Kostet 45.- dies reicht für ca 3.5 Tage. Es ist klar das unsere Tochter Essen muss,doch warum müssen wir ein Teil der Sondennahrung bezahlen wenn sonst die anderen Nahrungen bezahlt werden???Wir haben sonst schon sehr hohe Auslagen, den ich brauche Hilfe von...

Hallo Zusammen, Wir haben heute ein Telefonat vom Kispi erhalten wo uns fast der Kragen geplatz ist.Unsere Tochter nimmt seit 2. jahren Pregomin As. Die anderen Sondennahrungen verträgt Sie leider nicht. Das pregomin ist eine Sondennahrung die schon gespalten ist . Ihr Darm kann das leider nicht sel...

Hallo Auch bei unserer Tochter hat mann uns im Kispi gesagt das Sie mit der grössten wahrscheinlichkeit nie etwas kann. Sie hat ein total missgebildetes Hirn. Heute im Mai wird Sie 5. Jahre alt und ich muss sagen Sie Entwickelt sich sehr "gut". Sie kann selber einen Rollstuhl bedinen, erke...

Hallo
Unsere Tochter geht in den Sommerferien 1. Woche in das Entlastungslager von Visoparents. Sie geht dort schon zur Schule und Sie wird super betreut. Vieleicht wäre das noch etwas für jemanden. Kann es nur entfehlen. Infos unter:www. Visoparents.ch, Rubrik Entlastung


Grüssli Sonja und Fam.

Hallo
Bei uns ist es gerade umgekehrt. Wir sind sehr zufrieden mit dem alten und kommen nicht zu gang mit dem neuen Applix.

Vielen dank für euer Antwort.
Liebe Grüsse Sonja und Fam.

Hallo Zäme Ich möchte euch allen dieses Angebot nochmals in Errinerung rufen. Unsere Tochter war sehr gerne in dem Spieltreff (Dübendorf und Winthertur)von Visoparents. Es war ein erster Schritt für uns sich auch ein paar Stunden sich vom Kind zu lösen. Heute geht Simone in die Tagesschule von Visop...

Hallo Zusammen, Wer hat schon einen Applix ( Sondomat) der Firma Frensenius ausprobiert? Was habt Ihr für Erfahrungen damit gemacht? Wir hatten einen uralten Sondomat der leider einen Ermüdungsbruch hatte. Dan kamm die Aussendienstmitarbeiterin und hat uns das neuste Model ( Applix) vorgestellt. Er ...

Versuche es doch einmal im Kinderheim Suunemätteli in Bäretswil. Unsere grosse mehrfachbehinderte Tochter geht auch dort hin und sie wird bestens umsorgt und betreut.

Liebe grüssli Sonja

Hallo zäme
Wir suchen immer noch Eltern mit unserer Diagnose. Gibt es jemanden um Zürich oder weiter weg.

Grüssli Sonja und Fam.

Hallo
Wir sind immer noch auf der suche nach Eltern , die auch ein Kind mit Perysilvischem Syndrom hat. Meldet doch bei uns zum Austausch. Ist so schwierig Eltern zufinden.

Grüssli Sonja und Familie

Hallo Wir suchen Familien die auch ein Kind haben mit einem Perisylvisches Syndrom. Unsere Tochter, Simone, hat dieses Syndrom und im Kispi ( Neurologen) hat man uns gesagt das es nicht viele solche Kinder gibt. Es gibt so wie es aussieht auch keine Selbsthilfegruppe. Haben bis jetzt noch keine gefu...

Hallo Unser grosse hat jetzt eine Pej-Sonde erhalten ( Musste immer alles Erbrechen und mit der Pek-Sonde ging es nicht mehr). Mann hat uns gesagt das wir max: 1. Woche im Kispi bleiben müssen und jetzt sind wir dan schon 3. Wochen dort. Bin bald am durchstarten. Diese artzte nehmen einem manchmal n...

Hallo Zäme, Wollte Euch einmal darauf aufmerksam machen das der Spieltreff von Visoparent in Dübendorf noch freie Plätze hat. Unser Simone geht dort mit freuden hin und sie ist jedes mal so Fröhlich wen sie nach Hause kommt. :) Wäre schön wen Ihr mal vorbeischaut. Vielleich ist das ja auch etwas für...

Hallo Wir sind eine vier Köpfige Familie und unser Besonderes Kind ist Simone ( 3. Jahre). Sie leidet am Perisylvischen Syndrom . Kurz gesagt : Sie hat viele Fehlbildungen im Gehirn. Auch wir wissen nicht was noch alles auf uns zukommt. Sie kann nicht richtig Essen (hat noch eine Sonde), nicht Laufe...

Hallo Zäme Wer hat auch ein Kind wo die Sondennahrung nicht verträgt. Simone ist gerade deswegen im Kispi und wir sind noch keinen Schritt weiter. Heute hat mir die Schwester gesagt das Simone wieder Erbrochen hat und das nach 4. Stunden. Doch die Nahrung war gar nicht verdaut. Hattet Ihr das auch. ...