Hallo Sohee Ja ich glaube Du kennst die Geschichte von Michael schon, wahrscheinlich kennst Du meine Frau Heidi aus einem anderen Forum. Zu Deiner Frage: So wie Du es schreibst, bin ich ziemlich sicher dass das Epianfälle sind. Es gibt ja da zig Arten, wie sich die Anfälle abspielen können. Es könne...

Hallo Wenn ich das von Deiner Tochter so lese, sehe ich ziemlich genau Michael vor mir. Er hat eine Mitochondiopathie mit Compelx 1 Defizienz, das sagt Dir jetzt wahrscheinlich gar nichts. Das heisst, dass seine Zellmotörchen nicht richtig funktionieren und deshalb absterben. Betroffen ist bei Ihm v...

@Daniela Ich denke nicht, dass es üblich ist dass man Blut erbricht. Wir wissen auch nciht genau, was der Grund dafür war. Die Ärztin im Spital meinte zuerst, dass er sich beim krampfen auf die Zunge gebissen haben könnte, aber das glaubte ich nicht, wäre in gut vier Jahren das erste mal gewesen. De...

Hallo Daniela Nein, Michael kann schon lange nichts mehr essen, geht wirklich nur noch über den Dünndarm. Das einzige, das er noch in den Magen bekommt ist ein Vitaminsaft, da gewisse Vitamine erst im Magen umgewandelt werden müssen bevor sie vom Darm aufgenommen werden können. Wir haben Michael ein...

@Daniela Als erstes, Michael ist seit Montag wieder im Kispi, wieder Lungenentzüngung wird vermutet. :( Ja, die Jejunalsonde, da wundern sich die Ärzte selbst, dass die so lange funktionieren kann. Sie sagten mal, dass sie nur Kurz halten kann oder vielleicht wenn es ganz gut geht 2-3 Monate. Naja, ...

Mit Antramups und verstopften Sonden haben wir auch schon Erfahrung gemacht. (PEG) Jetzt hat unser Michael ja eine Jejunalsonde (Dünndarm), da hab ich mich geweigert das Antramups dadurch zu geben. Der Schlauch ist ja noch viel dünner als bei der PEG, und richtig nachspülen ist ja auch fast nicht mö...

Wenn ich mich richtig erinnere, habt Ihr ja den gleichen Neurologen wie wir, und das ist glaube ich auch der Grund, warum er so vorsichtig ist mit Prognosen. Michael kann ja jederzeit sterben, das wurde uns gesagt als er ca. 5 Monate alt war, und daran hat sich auch nichts geändert. Der genauer Wort...

Wir nehmen das Fucidine, wirkt auch wunderbar wenn sich mal wieder wildes Fleisch zeigt.

Hallo Daniela \:D/ Michael durfte heute wieder nach Hause kommen, nachdem er seit Dienstag 6.00 Uhr ohne Sauerstoff ausgekommen ist. Er ist zwar noch nicht ganz fit, aber es geht ihm viel besser, er sieht auch wieder besser aus. Ich habe bis vor ca. 4 Tagen selbst nicht daran geglaubt, dass er eine ...

Ich habe gerade gesehen, dass unsere Vorstellung nicht mehr sehr aktuell ist. Am 7.5.2005 ist noch Daniel zu unserer Familie dazu gekommen. Michael wird bald 5, obwohl das eigentlich niemand für möglich gehalten hätte. Inzwischen hat sich bei Ihm auch einiges verschlechtert, deshalb mal diese Ergänz...

Hallo, endlich haben wir Zeit gefunden, den Autositz von Michael abändern zu lassen, und ich muss sagen, der Sitz ist immer noch nicht ideal, aber man kann jetzt doch einigermassen damit leben. Die Rehafirma hat nun die Sitzhose weiter nach hinten montiert, die Beingurte der Sitzhose ausgewechselt, ...

\:D/ Hallo zusammen Endlich haben wir gefunden was wir suchen. Wir haben bei verschieden Firmen Muster bestellt und auch bekommen. Wir haben festgestellt, dass es einige solche Verschlüsse in allen Grössen gibt, das Problem ist, dass die Löcher für spezielle Spritzen gemacht sind, die jeweils auch v...

Hallo, kann mir einer von Euch helfen. Michael hat ein neues Epi-Medi bekommen, den Petnidansirup. Da er die Medis per Dünndarmsonde bekommt, müssen wir den Saft natürlich mit der Spritze geben. Am einfachsten wäre es, wenn es einen Verschluss für Flaschen geben würde, bei dem man die Spritze gleich...

Hallo Wir haben bei unserem Michael auch schon etliche Medis durchgemacht. Ich weiss nicht mal mehr alle Namen. Michael hatte eigentlich auch nie Nebenwirkungen, jedenfalls ist es nicht aufgefallen. Bei einem Medi hat man uns nach ca. 8 Wochen mal zu einem Ultraschall der inneren Organe geschickt, e...

Hallo Maja Wir haben es so gemacht, dass wir die Kinder einfach "verkehrt" in die Zewidecke gesperrt haben, das heisst, die Arme durch und den Reisverschluss auf dem Rücken zumachen. Hat bei unseren zwei gesunden geholfen, sind nie mehr rausgekommen. Unser behinderter Sohn brauchte die Zew...