Liebe Julia Ganz herzlich willkommen im Forum. Schön, dass Du zu uns gestossen bist und fündig wurdest. Ich hoffe, Claudia bekommt Meldung, dass Du hier geschrieben hast. Manchmal wechseln die Nutzer ihre email-Adressen und vergessen, sie hier auch zu ändern. Dann bekommen sie die Meldungen nicht m...

Mittlerweile gibt es im Orpha-Forum schon 3 Mütter Desmose-betroffener Kinder. Sie stehen im regen, auch telefonischen Austausch. Weitere Eltern melden sich darum auch am besten unter:
https://orpha-selbsthilfe.de/forum/inde ... opic=876.0

http://www.hirschsprung.ch/desmose.html

Der Schongauer Märchenwald in Oberbayern ist eine liebevoll gestaltete Park, Spiel-und Staun-Anlage für Gross und vor allem Klein, für alle, die gerne Märchen hören oder sehen. Der Komplette Park ist für Rollstuhlfahrer geeignet. Die Wege sind gekiest und bis auf kleinere Steigungen gut für Rollstü...

Hallo Pacs Herzlich willkommen hier im Forum. Die Akrodysostose ist ja eine sehr seltene Krankheit. Doch mittels Schnellsuche hier im Forum bin ich tatsächlich fündig geworden, dass hier nebst Dir mindestens 2 Mitbetroffene registriert sind. Siehe im Thread: http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewt...

Liebe Daniela Dass Euer Vertrauen ins Leben mit dieser Hirnblutung wieder so erschüttert wurde tut mir sehr leid. Gerade wenn man den Faktor bekommt, bzw. das Kind, gibt einem das ja schon eine gewisse Sicherheit. Ich kenne das in ähnlicher Form, wenn man unter Therapie einen Rückfall bekommt ist d...

Nähe hilft heilen Die Ronald McDonald Kinderstiftung setzt sich seit 1992 für schwer kranke Kinder und deren Familien in der Schweiz ein. Insgesamt gibt es heute 6 Ronald McDonald Häuser in der Nähe von Spezialkliniken, die Familien ein Zuhause auf Zeit bieten. Bisher haben über 6‘000 Familien insg...

Die Huusglön haben jetzt auch eine Homepage http://www.huusgloen.ch/ Ausserdem möchte ich hier mal noch die Angebote/Homepages der anderen Clown-Organisationen der Schweiz vorstellen. Beide arbeiten auch mit behinderten Kindern Kinderanimation & Kinderprogramm für jeden Anlass Professionelle &a...

Ein Erfahrungsbericht: http://www.klosterhofschule-nellingen.de/04a6609a8f0ce760c/04a6609d660eded07/index.html -------------------------------------------------------- Bericht über den Schweizer Buben Lars, der in einer Regelklasse integriert ist http://www.aargauerzeitung.ch/aargau/freiamt/lars-ist...

Liebe Claudia Ist Dein Schatz schon operiert? Denke viel an Euch. Ich bin heute den ersten Tag offiziell nicht mehr ansteckend -noch etwas schlapp aber schon. Immerhin lief ich 4 Tage mit zu niedriger Sauerstoffsättigung herum, nicht lebensbedrohend, aber man merkt es eben. Oberstübli hat ein bissc...

SWR Das besondere Lernen In der Reihe werden mehrere behinderte Kinder und Jugendliche porträtiert . Beschreibung des Alltags behinderter Menschen auch aus der Sicht dieser Menschen selbst. http://www.planet-schule.de/sf/php/02_sen01.php?reihe=286 ------------------------------------------------- S...

BILDERSACHBUCH zum Vorlesen und Erklären für Kinder ab 6 Jahren °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Peter geht ins Spital Untertitel: Zur Operation der Sphinkterdysplasie - Begleitheft für betroffene Kinder und Eltern. Autorin: Hanni Aerni Illustrationen: Katarina Aerni 3...

Kinder mit Niemann-Pick Typ C Lili aus Deutschland Lili kam am 11. Dezember 1999 auf die Welt. Bis zu ihrem 4. Lebensjahr entwickelte sie sich ganz normal. Doch dann begann sie plötzlich Fähigkeiten, die sie vorher beherrschte zu verlieren. Trotz vielen Untersuchen konnte man der besorgten Familie ...

Liebe Doris mit Ramon Oh wie gut haben mir Deine Worte getan, heute morgen, wo ich noch glaubte, tatsächlich ein Burnout zu haben, weil die Symptome und ja irgendwie die Vorgeschichte ja durchaus hätte passen können. Und sie tun auch jetzt noch gut, wo ich weiss, was ich habe. Und so freue ich mich...

Liebe User in nah und fern Dies wird ein nur vorübergehender Abschiedsbrief, aber ich möchte ihn dennoch schreiben. Ich will Euch nichts vorjammern und doch sagen, dass es in meinem Privatleben in den vergangenen 4 Wochen turbulent zuging, mehrere Schicksalsschläge auf einen Haufen servierte. Und s...

Kinder mit Knochenkrebs (Ewing-oder Osteosarkom) Ampukids & Dyskids Infoseite und Forum Diese klasse Seite ist im Juli 2009 aufgeschaltet worden, also noch ganz neu. Sie wendet sich an Kinder und Jugendliche, denen man wegen Krebs, einem Unfall oder anderer Krankheit einen Arm oder ein Bein amp...