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von orphan
21. Juli 2010, 23:00
Forum: Allgemeines
Thema: Mein Kind: Du bist behindert! (wie erklärt man es einem Kind, dass es nie gehen lernen kann?)
Antworten: 3
Zugriffe: 21541

Hallo Batida Ich würde dir gerne einen Tipp geben ... aber ich wüsste selber nicht, wie ich diese Probelmatik angehen würde. Das ist wirklich ein sehr schwieriges Thema. Wünsche dir die "Eingebung" der richtigen Worte für deinen Sohn. Manchmal erlebt man Situationen, in denen sich solche P...
von orphan
12. Juli 2010, 23:08
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Antworten: 67
Zugriffe: 149190

Hallo Beatrice Du schreibst immer so schöne Beiträge. Du kannst dich wundervoll ausdrücken. Danke. Ja, ich kenne diese Seiten. Ich hatte auch schon Kontakt mit Familien. Nur irgendwie finde ich trotzdem nicht was ich suche oder vielleicht weiss ich auch gar nicht was ich suche. Ich staune, wenn ich ...
von orphan
12. Juli 2010, 19:47
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Entwicklungsverzögerung
Antworten: 15
Zugriffe: 42756

Hallo Nicola Bin gerade ein bisschen srpachlos und verstehe deinen "Ausbruch" nicht ganz. Nur weil wir behinderte Kinder haben und noch keine behinderten Erwachsene wissen wir nicht, wie es ist? Was ist eigentlich dein Problem? Weisst du, mein Sohn leidet an einer unheilbaren Stoffwechselk...
von orphan
12. Juli 2010, 00:18
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Antworten: 67
Zugriffe: 149190

Hallo Zusammen Zwei Jahre ist es her, seit wir die Diagnose erhalten haben. Zwei Jahre in denen sehr viel passiert ist ... und doch nichts ... Obwohl ich dachte, dass es mir mit der Zeit besser gehen würde, geht es mir zwei Jahre später überhaupt nicht besser. Im Gegenteil. Noch müder. Noch aggressi...
von orphan
11. Juli 2010, 17:11
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Entwicklungsverzögerung
Antworten: 15
Zugriffe: 42756

Liebe Nicole Die Situation ist bestimmt nicht einfach. Aber ich denke, mit 13 Monaten hat dein Sohn noch viel Zeit sich zu entwickeln. Und den Jungen, der mit 13 Monaten schon läuft, musst du mir mal zeigen :) . Jungs sind doch generell mit der Entwicklung im "Rückstand". Bei meinen war's ...
von orphan
22. Juni 2010, 16:56
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Gute Sprüche gesucht zu dummer Anmache
Antworten: 27
Zugriffe: 88788

Ich finde die Idee auch gut.
Aber ich weiss nicht, ob ich den Mut habe und was ich auf die Karte schreiben könnte, weiss ich auch nicht so genau!
von orphan
22. Juni 2010, 16:51
Forum: Plauderecke
Thema: Geburt
Antworten: 14
Zugriffe: 36362

Hallo Daniela Herzlichen Glückwunsch. Wünsche euch alles Gute und dass du dich gut erholst. Der Kaiserschnitt wird dich noch ein Weilchen beschäftigen. Bei mir ging es sicher 8 Wochen, bis ich es beim Gehen nicht mehr bzw. nur noch ab und zu gespürt habe. Meine Tochter ist nun 3 Monate und wenn ich ...
von orphan
16. Juni 2010, 21:28
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Matthias, unser Sonnenschein hatte Mitochondriopathie Atmungskettendefekt Komplex I und IV
Antworten: 7
Zugriffe: 28174

Liebe Rita und Familie Das tut mir so leid und mir laufen gerade die Tränen über die Wangen. Man lebt damit und weiss genau irgendwann wird Tag X kommen. Auch uns geht das so und wir leben auch mit dem Wissen, dass die Lebenserwartung unseres Sohnes nicht hoch ist. Ich denke fest an euch und wünsche...
von orphan
15. Juni 2010, 00:20
Forum: Plauderecke
Thema: Haare schneiden
Antworten: 5
Zugriffe: 24072

Hallo Maura Bei uns läuft das ähnlich nur, dass wir zu zweit sein müssen. Mein Mann hält unseren Sohn während ich die Haare mit der Maschine schneide. Mit Schere würde überhaupt nicht gehen. Unser Sohn schreit und wehrt sich während dem Schneiden - danach haben alle blaue Flecken! Würden wir in eine...
von orphan
29. Mai 2010, 09:18
Forum: Blinde und sehbehinderte Kinder
Thema: Zusätzlich zum Grauen Star nun auch der Grüne....
Antworten: 6
Zugriffe: 22975

Hallo Jana Das ist schon heftig, wenn ein Kind mit 3 Monaten schon so viele Narkosen hatte. Gerade vor zwei Tagen hatte mein Sohn auch wieder eine Narkose. Er ist jetzt 6 Jahre. Die erste hatte er mit 3 Jahren und bisher waren es total 6 Narkosen. Aber immer wieder mache ich mir grosse Sorgen und ic...
von orphan
29. Mai 2010, 09:12
Forum: Blinde und sehbehinderte Kinder
Thema: Hat jemand Erfahrung mit Melatonin bei Kindern?
Antworten: 22
Zugriffe: 75951

Hallo Daniela Nein, Melatonin muss nicht regelmässig eingenommen werden. Schade, dass es bei deiner Tochter nicht hilft. Bei uns geht's momentan ganz gut. Aber wie alles funktioniert auch das phasenweise besser und dann wieder schlechter. Wir haben festgestellt, dass es, wenn wir es 15 Minuten bevor...
von orphan
18. Mai 2010, 18:51
Forum: Verschiedenes
Thema: Entlastungsaufenthalt / Integrativer Kindergarten
Antworten: 10
Zugriffe: 31758

Ja, es wäre wirklich schön, wenn man mehr für behinderte Kinder machen könnte. Ich würde das auch sofort unterstützen. Ich liebe meinen Sohn über alles und er liebt es mit anderen zu spielen. Aber keiner will mit ihm spielen. Die anderen wollen ihn nicht verstehen und er kann die anderen nicht verst...
von orphan
18. Mai 2010, 10:22
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Céline wurde notfallmässig von KiA ins Spital überwiesen.
Antworten: 18
Zugriffe: 54585

... ui, ui, ui ... bei dir ist auch immer etwas los. Erst Celine und nun Nicola. Wünsche auch ihm gute Besserung. Mein Sohn hat Fieber. Am Wochenende wars 39.5. Gestern noch 38.5. Da wir in 10 Tagen die Jahreskontrolle unter Narkose haben, musste ich zum Arzt. Für die Narkose sollte er kein Fieber u...
von orphan
18. Mai 2010, 10:11
Forum: Schulkariere von Intensivkids
Thema: Maels Weg...
Antworten: 17
Zugriffe: 57775

Wow. Schön, batida. Ich wünsche euch, dass es klappt und eure Wünsche sich so erfüllen, wie ihr euch das vorstellt. Viel Erfolg!

Gruss
orphan
von orphan
17. Mai 2010, 17:03
Forum: Die Angst vor dem Ende und das danach
Thema: Céline wurde notfallmässig von KiA ins Spital überwiesen.
Antworten: 18
Zugriffe: 54585

Hallo Daniela Ja eigentlich geht's ganz gut. Obwohl die Tagesmutter einen Rückzieher gemacht hat und meinen Sohn nicht mehr betreut. Ich bin davon ausgegangen, dass ich bis ende Juli einen Tag in der Woche Entlastung habe. Ab August wird er dann in der Sonderschule eingeschult. Naja, nun ist es halt...