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von Jael
13. Oktober 2007, 12:16
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor! Kinder mit Joubert Syndrom
Antworten: 42
Zugriffe: 100607

Hallo, wir stellen uns endlich auch einmal vor! Kinder mit Joubert Syndrom

Wir sind: Gregorio (71), Myriam (76), Jael (9.05) das besondere Kind und Jeremia (6.07, vielleicht auch bald ein besonderes Kind?). Jael wurde in der 35,4 SSW spontan geboren, für ein Frühchen ein gutes Gewicht 2600g und 43cm. Zwei Tage nach der Geburt bekam sie eine so starke Gelbsucht, dass sie in...
von Jael
13. Oktober 2007, 11:11
Forum: Verschiedenes
Thema: Wo gibts gute Winterstiefel?
Antworten: 8
Zugriffe: 29283

Hallo Flavia, im Veloanhänger haben wir im Winter immer noch beim Boden ein Schaffell und eine Wollldecke hat sie immer noch über die Beine, aber wen es sehr kalt ist oder im Buggy hat sie selten richtig warme Füsse. Wir hoffen, dass sie bald einmal laufen kann. :roll: Werde mich einmal in einem gut...
von Jael
12. Oktober 2007, 17:25
Forum: Verschiedenes
Thema: Wo gibts gute Winterstiefel?
Antworten: 8
Zugriffe: 29283

Wo gibts gute Winterstiefel?

Hallo, was habt ihr für Winterstiefel? Unsere Tochter Jael ist jetzt 2jährig kann aber noch nicht laufen. Da wir viel mit den Hunden draussen sind und sie entweder im Kinderwagen oder im Veloanhänger sitzt und ihre Füsse somit nicht viel bewegt, brauchen wir unbedingt gute, warme Stiefel. Am besten ...
von Jael
19. Mai 2006, 19:43
Forum: Verschiedenes
Thema: Kispi St.Gallen
Antworten: 2
Zugriffe: 14418

Hallo Flavia, ich habe auch bei Jael im Zimmer geschlafen. Es hat eine Cafeteria, ich glaube ab ca. 7 Uhr kann man in der Cafeteria klingeln wen man "Zmorga" essen will. Am Mittag hat es meistens ein Salatbuffet, es gibt Eingeklemmte und auch warme Speisen, z.T. muss man die aber vorbestel...
von Jael
25. April 2006, 18:50
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: unser darling ist stark sehbehindert, fast blind
Antworten: 13
Zugriffe: 33587

Hallo Liz, unsere Tochter Jael (9.05) hat auch mit den Augen Probleme. Sie kann die Augen nicht gut in der Mitte halten, sie sind meistens entweder links oder rechts (immer symmetrisch) und unruhig (zittern), jedoch schon einiges besser als am Anfang. Die Aerzte denken , dass sie wahrscheinlich nur ...