Hallo zusammen,
Jeremia hatte gestern das MRI, wir haben aber noch keinen Bescheid vom Resultat. Jael hatte heute Morgen ein EEG, das ist i.O.. Es wurde beiden noch Blut abgenommen um noch eine Krankheit zu testen. Es waren zwei anstrengende Tage im Kispi.
lg Myriam

Hallo Daniela, das MRI bei Jeremia wird nächste Woche gemacht. Jael hatte ca. 3 Wochen nach dem impfen (vorallem nach der MMR-Impf.) einen kurzen Moment sehr unruhige Augen mit Körperzittern (Körper war angespannt). Das hatte sie bis jetzt ca. 3-4 Mal. Es war der Physio auch schon einmal aufgefallen...

Hallo Salina, bei Jeremia wurde mit 18Wochen ein VEP gemacht. Jael wurde ca. zwischen 4-7 Monaten ein VEP und Elektroretinogramm gemacht (ich weiss es nicht mehr genau). Für das Elektroretinogramm muss das Kind schlafen (Sedation). Jael hatte lange keinen Blickkontakt zu uns und konnte auch lange ni...

Hallo Sandra, wir haben mit Jeremia nächste Woche das MRI des Schädels und noch eine Abklärung bei den Augen bei Fr. Rosmarie Nef (Low Vision). Die Schwangerschaft bei Jeremia war bis zur 34. Woche recht gut (bei Jael hatte ich "wilde Wehen"), dann bekam ich einen Pessar da der Muttermund ...

Hallo Daniela, danke für Dein Schreiben. Als ich Eure "Geschichte" las, dachte/denke ich; wie macht ihr das bloss? Bei uns gibt es die Hoffnung, dass beide einmal laufen, selber essen und trinken, etc. können (wir hoffen es zumindest!) da wir ja keine Diagnose haben. Bei Jael wird jetzt no...

Hallo Salina, Visoparents kenne ich nicht persönlich, habe aber einmal einen Flyer bekommen. Wir haben unsere Abklärungen bei Frau Rosmarie Nef (Low Vision Trainerin) in Flawil. Wir sind sehr zufrieden, unser kleiner Jeremia wird dann auch noch von ihr abgeklärt, da seine Augen auch unruhig sind. Vi...

Hallo Dani,
danke für Deinen Tipp.

lg Myriam

Hallo Silvan,
danke für Dein Willkommensgruss.
Wir wohnen in Buchs (SG).
lg Myriam

Hallo Salina, unsere Tochter Jael hat auch einen Nystagmus, hatte aber sehr lange (auch z.T. heute noch ) die Augen seitlich. Am Anfang dachten die Aerzte, dass sie wahrscheinlich sehr schlecht bis gar nichts sieht, die Augen-US (VEP, Elektroretinogramm, Augenhintergrund) waren aber i.O. Da sie moto...

Hallo zusammen, wir hatten am Do-Morgen unseren Termin im Kispi in der Neuropädiatrie mit Jael zur Ko und mit Jeremia zum abklären. Ich brauchte zuerst einmal eine "Verdauungsphase" (wird wohl noch länger gehen!), Jeremia hat jetzt schon einen rechten Rückstand in der Motorik und die Augen...

Hallo Mags,
ein gute Besserung für Deinen Kleinen.

lg Myriam

Hallo Mags, habe gerade Deine Mitgliedervorstellung gelesen. Wir wünschen Euch auch viel Kraft mit Severin. Wen ich im Kispi bin oder hier im Forum am lesen, wundert's mich, dass unsere besonderen Kinder eigentlich ein kleiner Prozentsatz sind. Wie kann sich doch ein "normales" Leben von e...

Hallo Flavia,
Ich war gerade auf der HP von Rehatec, die Wärmesohlen gibts nur für Erwachsene. Trotzdem vielen Dank für den Tipp.
lg Myriam

Hallo Andrea,
vielen Dank für Deine Antwort. Fellfinken haben wir auch, vielleicht sollten wir es einmal mit der Bettflasche versuchen.

lg Myriam

Hallo Flavia,
Ich habe mir Eure HP von Siro angesehen. Ihr habt ja auch schon vieles "erleben" müssen. Auch wir wünschen Euch viel, viel Kraft.
Wir haben am Do-Morgen unsere US im Kispi.
lg Myriam