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von <<carmen<<
26. Mai 2009, 12:17
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Hi Daniela Grüss Dich recht herzlich,bin ziemlich geschafft. Noah weint nur wegen der Gipse,heute waren wir beim Hörakkustiker :x Oh Graus,der hat da ein Theater veranstaltet.Die vielen Termine schaffen mich richtig,es ist sehr heiss in Berlin. Und wie schaut es bei Euch aus,wie geht es deinen beid...
von <<carmen<<
25. Mai 2009, 15:51
Forum: Plauderecke
Thema: uns
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Hi CJ ich wünsche für Freitag alles Gute :) Ich denke mal ,dass alles in Ordnung ist :wink: da die kleinen Kinder oft noch lange die Hände gefaustet und den Daumen eingeschlagen halten. Wäre dein Sohn schon 1 Jahr alt,hätte ich auch Bedenken. Das 1. Foto deines Sohnes hat mich ganz magisch angespro...
von <<carmen<<
25. Mai 2009, 12:14
Forum: Plauderecke
Thema: uns
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Noah hat heute noch die Fingerstellung
Bild
von <<carmen<<
25. Mai 2009, 01:26
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Hi CJ Bei Noah funktioniert das Langzeitgedächtnis bessser als das Kurzzeitgedächtnis. Das äussert sich dann so.....wenn er mal nicht weiss,dass ich seine Mutter bin.....meldet sich das Langzeitgedächtnis.... und die Erinnerung kommt zurück :? Das bleibt aber nicht so,es ist generell mit einer Vers...
von <<carmen<<
24. Mai 2009, 20:24
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Hi Ich weiss nicht wie soll ich dich ansprechen,wie ist dein Name??? Die Symptome bei eurem Sohn sind wirklich bei vielen 22q11 Kids anzutreffen. Noah weicht natürlich von der Norm der Kids 22q11 ab,da bei ihm eine Multimorbidität besteht. Die Hirnfehlbildung steht nicht im causalem Zusammenhang mi...
von <<carmen<<
23. Mai 2009, 20:55
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Hat Jonasch PEG und Port oder Broviac-Katheter :?: Was wurde denn gemacht? Wir dürfen auch nicht so Baden gehen,da er eine sehr ausgeprägte rezidivierende Otitis hat.Ausserdem kühlt der Körper sehr schnell ab. Die Sommermonate sind deswegen nicht so zu geniessen. Seit 3 Tagen ist Noah wieder mit ho...
von <<carmen<<
21. Mai 2009, 10:18
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Hi Ja,uns wurde auch nie geglaubt.Noah kann im Sommer nicht schwitzen, da er ja keine Flüssigkeit aufnimmt.Würde er Infusionen erhalten, würde es sicherlich so sein,wie bei euch. Im Sommer glüht er so sehr,dass ich mich mit Noah fast nur im Wasser aufhalte, wenn wir draussen sind. So garantiere ich...
von <<carmen<<
21. Mai 2009, 02:20
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Tja Gaby,die Temperaturregulationsstörungen machen sich so bemerkbar,dass Noah entweder unterkühlt oder überhitzt ist. Der Kreislauf steckt das nicht so weg...bei Unterkühlung,sieht seine Hautfarbe recht erschreckend aus,er ist oft apathisch.Im Krankenhaus hatte er 35,5 Grad. :roll: Er hatte dann s...
von <<carmen<<
20. Mai 2009, 00:29
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Carmen und Noah
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Carmen und Noah

Hallo in die Schweiz Wir kommen aus Berlin,mein Sohn Noah ist 4 Jahre alt ( 94 cm und 13 kg). GdB 100%**B**G**aG**H**T Pflegestufe:3 Noah hat ein Immundefekt-Syndrom( 22q11),Hirnfehlbildung, chronisch-rezidivierende-Mittelohrentzündungen,Schallschwerhörigkeit beidseitig(Knochenleitungshörgeräte),Ga...
von <<carmen<<
19. Mai 2009, 22:42
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Sehnenschnitt aufgrund von Cerebralparese - wer hat Erfahrungen?
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Hi Petra Ich bin ebenfalls neu hier,kann dir aber vielleicht helfen. Bei meinem Sohn Noah wurde die Achillotenotomie nach Hooke durchgeführt.(siehe Link) http://books.google.de/books?id=zULb_6gx2-YC&pg=PA61&lpg=PA61&dq=wie+erfolgt+eine+achillessehnenverl%C3%A4ngerung&source=bl&ots=RMD9Gw3s5u&sig=2K...