Hallo Sabi Schön, von dir zu lesen - auch wenn der Anlass alles andere als "schön" ist! Ich kann sehr gut verstehen, dass du nach Kontakten mit der selben Erkrankung suchst, die deine Tochter hat. Jahrelang habe ich selber nach Familien gesucht, die ein Kind haben, mit der selben Erkrankung wie mein...

Hallo Zusammen Ich schreibe in der "Plauderecke" weil mich einfach mal interessieren würde, wer CBD Öl nutzt! In den letzten Jahren habe ich mich intensiv mit den Cannabinoiden Cannabidiol (CBD) und Tetrahydrocannabinol (THC) auseinander gesetzt. Mein Sohn bekommt seit über zwei Jahren begleitend zu...

Hallo mum Das ist nicht einfach! Und ich gehe davon aus, dass es ein eher seltener Gendefekt ist? Man findet praktisch keine Informationen darüber. Wie wird dieser Gendefekt vererbt? Du schreibst, dass die Chance 25% ist. Bist du und dein Mann auch betroffen? Bei uns liegt die Wahrscheinlichkeit ebe...

Das scheint eine seltene Erkrankung zu sein bzw. wird es möglicherweise bei einigen Kinder nicht diagnostiziert sein, weil die Diagnose im Ausschlussverfahren gestellt wird! Deshalb wahrscheinlich auch schwierig, Eltern für den Austausch zu finden. Vielleicht wäre es einfacher einen Austausch über d...

Wir wohnen auch auf dem Land und weil die Region, in der wir wohnen, zum "Hochrisiko" gehört, haben wir die Kinder impfen lassen!

Hallöchen Zusammen Ich bin gerade irgendwie durch die Hölle gegangen! Zuerst hatte mein Sohn RS-Virus (Atemwegsinfekt). Kinderarzt hat uns ins Kinderspital eingewiesen. Nach 6h Überwachung durften wir allerdings wieder nach Hause. Eine Woche später hat mein Sohn plötzlich Zuckungen bekommen, zuerst ...

Hallo Darf ich fragen, wie die Krankheit heisst? Habe auch einen Sohn mit einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung. Muss ebenfalls Tag und Nacht betreut werden. Nehme an, dass du HE und IPZ bekommst. Assistenzbeiträge? Darin wäre auch Zeit bzw. Mehraufwand für den Haushalt eingerechnet. Damit kann m...

Hallo Bea Ja, tatsächlich, mein Sohn durfte seinen 15. Geburtstag feiern. Eine unglaubliche Leistung und jedes weitere Jahr ist ein Geschenk. Wir sind gespannt was uns das Jahr 2019 bringt! Wir wünschen dir auch ein tolles Jahr und dass deine Wünsche und Träume sich erfüllen. Und wenn du dir Vorsätz...

Hallo Bea Da bin ich ja mal gespannt, ob die mehr zustande bringen! In den letzten Monaten habe ich die Planung des Hospizes in unserer Region verfolgt. Im September 2018 war Spatenstich. Das Hospiz wird realisiert und eröffnet ende 2019. Obwohl es kein Kinderhospiz ist sondern für Erwachsene gedach...

Da bin ich ja gespannt, ich hatte vor Jahren schon Kontakt mit Coni Mackuth-Wicki …

Hallo Tina Ich kann dich verstehen ... meine ‚Freundinnen‘ haben es mit ihren gesunden Kindern auch immer so streng! Aber dass ich um 5 Uhr aufstehen muss, um meinen Sohn um 7 Uhr ‚schulfertig‘ zu haben, überhört man gerne. Nebenbei muss ich dann noch die beiden anderen Kinder unterstützen, damit di...

... aber nur in den Kantonen, in denen sie tätig sind ... hab da schon mehrmals nachgefragt ... viel bla, bla, bla und nichts dahinter ...

Hallo
Ich gehe davon aus, dass du aus DE bist?
In der CH gibt es diese Verhinderungspflege nicht. Deshalb dürfte es schwierig werden hier im Forum eine Antwort zu bekommen!

Hallo Bea Wie immer sehr schön geschrieben. Danke für deine Worte. Es ist nicht ein Ort, den ich mit meinen Kindern sehen möchte. Ich möchte mit Ihnen Reisen … ein Stück der Welt zusammen erleben. Ganz egal welchen. Frei sein. Geniessen. Und es sind nicht die Kosten, die uns hindern sondern mein ält...

Hallo Zusammen Ich melde mich wieder einmal … Eigentlich müsste ich mich neu vorstellen. Bei uns hat sich sehr viel getan in letzter Zeit. Ich habe nun nicht nur ein Kind mit einer Diagnose sondern drei: Sohn 2004 MPS3a, Sohn 2005 ADS/Autist, Tochter 2010 ADHS, hochsensibel auf Geräusche Und als wür...