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von orphan
20. Februar 2021, 11:30
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Ein Smith-Magenis stellt sich vor :)
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Re: Ein Smith-Magenis stellt sich vor :)

Hallo Zusammen Ich habe auch drei Kinder, die mich brauchen und bin immer das - für alle - wenn ich gebraucht werde. Gleichzeitig habe ich erlebt, wie eine Diagnose einem Menschen den Boden unter den Füssen wegziehen kann. Es verändert einem, eine Beziehung, eine ganze Familie. Man muss klar kommen ...
von orphan
18. Februar 2021, 02:10
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Pflegende Eltern dürfen Hoffnung schöpfen
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Re: Pflegende Eltern dürfen Hoffnung schöpfen

... ich musste nun doch noch schnell nachschauen, was genau steht - hier der genaue Wortlaut: Hilflosenentschädigung und evt. Intensivpflegezuschlag: Tage, an denen das Kind die Nacht in einer Heilanstalt verbringt, aber den Anspruch auf die Hilflosenentschädigung und auf den eventuellen Intensivpfl...
von orphan
18. Februar 2021, 01:46
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Pflegende Eltern dürfen Hoffnung schöpfen
Antworten: 4
Zugriffe: 13436

Re: Pflegende Eltern dürfen Hoffnung schöpfen

Hallöchen Interessant. Ich wurde ganz anders informiert ... diese Regelung gelte für Heilanstalt (was auch immer das ist) und nicht für ein Spital. Auf meinen Abrechnungsformularen, die ich gerade erst von der IV erhalten habe, steht: Heilanstalt (Spital ausgeschlossen)! Ich kann die Nächte im Spita...
von orphan
16. Februar 2021, 14:57
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Regelschule oder Sonderschule? Wie entscheidet Ihr bei besonderen Kindern?
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Re: Regelschule oder Sonderschule? Wie entscheidet Ihr bei besonderen Kindern?

Hallo Zusammen Die Schule meines Sohnes ist auch eine "Sonderschule". Ein Unterschied liegt darin, dass es in einer HPS meist kein offizieller "Pflegedienst" gibt. Das war bei uns damals der Grund, weshalb wir von der HPS in die Sonderschule gewechselt haben. Das hat uns das Amt ...
von orphan
15. Februar 2021, 15:42
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Tuberöse Sklerose, Epilepsie und Medikamente
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Re: Tuberöse Sklerose, Epilepsie und Medikamente

Hallo Claudia

Schön, dass du uns berichtest, wie es euch in den letzten Jahren ergangen ist.

Was ist eine Tuberöse Sklerose genau und welche Auswirkungen hat sie? Wird dein Sohn eine "normale" Zukunft haben oder wird er ein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein?
von orphan
10. Februar 2021, 17:49
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Mitglieder-Vorstellung Spezial: MusiklehrerInnen an Bord von dasanderekind.ch
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Re: Mitglieder-Vorstellung Spezial: MusiklehrerInnen an Bord von dasanderekind.ch

Hallo Zusammen Ich finde das Angebot auch ganz toll. Obwohl mein Sohn nicht davon profitieren könnte. Wir wohnen auch viel zu weit weg! Aber die Idee und das Angebot ist cool! Mein Sohn hat lang "Musiktherapie", "Klangtherapie" bekommen. Er mochte das immer sehr. In der Schule da...
von orphan
7. Februar 2021, 23:54
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Zahnsanierung bei geistigbehindertem Kind - wer hat das auch mitgemacht und wie?/Zahnarztpraxen für besondere Kinder
Antworten: 7
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Re: Zahnsanierung bei geistig behindertem Kind - wer hat das auch mitgemacht und wie?

Hallo Zusammen Ja, das ist in der Tat immer wieder ein Thema ... wir haben inzwischen einen Zahnarzt gefunden, der unserem Sohn in den Mund schauen kann, ohne Medikamente. Wir hätten das eigentlich auch nie für möglich gehalten aber es klappt. Anfangs haben wir mit einem Gummi-Keil unterstützt aber ...
von orphan
5. Februar 2021, 09:15
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen
Antworten: 22
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Re: Analatresie - ich suche Eltern anderer betroffener Kinder, Jugendlicher, junger Menschen

Hallo Nine Schön, von dir zu lesen. Leider kenne ich den Prof. Dr. Lambrecht nicht und zur Analatresie kann ich auch nicht viel beitragen. Trotzdem wollte ich dir hier kurz einen Gruss hinterlassen und dir einen guten Austausch im Form wünschen. Ich hoffe, dass du gleichaltrige für einen Austausch f...
von orphan
5. Februar 2021, 09:10
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 114
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Re: Mitochondriopathie

Sali Lili Schön, dass du dich hier angemeldet hast - weniger schön ist die Diagnose, die ihr für eure Tochter bekommen habt. Darf ich fragen, welche Einschränkungen deine Tochter hat? Wenn ich hier so mitlese, denke ich, dass es wohl ganz verschiedene Formen von "Mitrochondriopathie" gibt....
von orphan
3. Februar 2021, 21:58
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Bin wieder da
Antworten: 6
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Re: Bin wieder da

Hallo Zusammen

Das wäre eine schöne Idee - dieser Thread "wenn unsere Kinder erwachsen werden". Bei uns ist das ja auch schon bald der Fall!
von orphan
3. Februar 2021, 21:56
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 114
Zugriffe: 113371

Re: Mitochondriopathie

@sandra - irgendwie habe ich es verpasst, dir zu antworten. Deine Nachricht ist schon eine Weile her ... Ja, ich habe damals auch eine Chorionzottenbiopsie machen lassen. Es war eine schlimme Zeit, die Warterei und dann wurde die Probe ans falsche Ort hingeschickt - obwohl ich mehrmals erwähnt hatte...
von orphan
3. Februar 2021, 21:50
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 114
Zugriffe: 113371

Re: Mitochondriopathie

Hallöchen Es tut mir leid, dass du deinen Sohn hast ziehen lassen müssen! Du schreibst, dass ihr im Hospiz gewesen seid. Deshalb gehe ich davon aus, dass du aus DE kommst? Bei uns in der Schweiz gibt es nämlich noch kein Hospiz für Kinder. Trotzdem schön, dass du den Weg zu uns ins Forum gefunden ha...
von orphan
29. Januar 2021, 09:53
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie
Antworten: 6
Zugriffe: 9495

Re: Alternierende Hemiplegie (AHC) oft verwechselt mit Epilepsie

Sali Regula Beim CBD kommt es sehr auf die Dosierung an und auch in welcher Konzentration man es gibt. Für Tiere ist oft nur 3% zu kaufen. Einfach so als Hinweis: meine Kollegin, die Tierärztin ist, hat ihrem Hund 12% gegeben. Das wirkt dann natürlich auch ganz anders. Aber es kommt - bei Tieren und...
von orphan
29. Januar 2021, 09:48
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Bin wieder da
Antworten: 6
Zugriffe: 2775

Re: Bin wieder da

Hallo Junne

Ich habe einen 17-jährigen Sohn aber er hat nicht das Tourette Syndrom. Diesbezüglich entspreche ich also nicht deinem Wunsch :wink:

Aber vielleicht findest du hier Gleichgesinnte?

Wünsche dir einen guten Austausch.