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von orphan
20. Februar 2020, 07:25
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra
Kann deine Gefühle gut nachvollziehen.
Wünsche euch weiterhin viel Kraft für die kommende Zeit!
Denke viel an euch!
von orphan
13. Februar 2020, 08:13
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra, wie geht es dir und deiner Familie? Ich denke an euch!
von orphan
8. Februar 2020, 11:52
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra Das tut mir so leid ... es ist so traurig! Lass dich drücken! Es gibt keine Worte für diesen Augenblick ... nichts, das beschreibt was ihr gerade fühlt! Ich hoffe sehr, dass ihr liebe Menschen um euch habt, die euch helfen und für euch da seid! Wünsche dir und deiner Familie viel Kraft ...
von orphan
7. Februar 2020, 22:37
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Liebe Sandra

Ich denke an euch und sende dir ganz viel Kraft und Energie!
von orphan
25. Januar 2020, 20:50
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Das kleine Extra Glück
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Re: Das kleine Extra Glück

Liebe Glücksklee Ich habe von einer Familie gehört, die eine Tochter mit Trisomie 21 und Autismus hat und nach Eltern suchen, die ebenfalls beide Diagnosen haben. Deren Tochter wurde in Bern von jemandem getestet, der genau auf solche Fälle spezialisiert ist. Da ich dachte, dass dies für dich eigent...
von orphan
25. Januar 2020, 20:45
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mitochondriopathie
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Re: Mitochondriopathie

Hallo Sandra Bin sehr froh, von dir zu hören. Habe mir schon Gedanken gemacht ... Es tut mir sehr leid, dass Elin immer noch so viel erbrechen muss! Auch, dass ihr alle Grippe habt. Wir sind bisher verschont geblieben und ich bin darüber sehr froh. Mein Sohn erholt sich langsam ... sehr langsam. Ich...
von orphan
20. Januar 2020, 21:07
Forum: Plauderecke
Thema: Forum beleben
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Re: Forum beleben

Hallöchen Zusammen Meine Motivation ist schon etwas gedämpft ... meine Bemühungen fruchten nicht so, wie ich mir das gedacht habe. Die meisten, die ich angeschrieben habe, mögen sich nicht im Forum mitteilen. Lieber nur lesen! Es würde mich interessieren, wieso im Ausland Foren besser laufen als in ...
von orphan
17. Januar 2020, 21:40
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Das kleine Extra Glück
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Re: Das kleine Extra Glück

Hallöchen - da kann sicher einiges was du erzählst dem Autismus zugeordnet werden. Aber es ist auch so, dass sich diese Diagnosen überschneiden und es schwierig sein wird alles am richtigen Ort zuzuordnen. Da habt ihr auf jeden Fall noch einiges vor euch! Das herum schmeissen, hatte mein Sohn (Autis...
von orphan
14. Januar 2020, 14:21
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Das kleine Extra Glück
Antworten: 5
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Re: Das kleine Extra Glück

Hallo Glücksklee

Herzlich willkommen :wink:
"Glücksklee" ist ein toller Name. Werde mir nachher deinen Blog anschauen.

Darf ich fragen, wieso ihr denkt, dass eure Tochter nebst dem Down Syndrom AD(H)S bzw. Autismus haben könnte?

Freue mich auch auf den Austausch!
von orphan
12. Januar 2020, 22:50
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
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Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Bea Er ist gerade etwas stabiler ... könnte aber noch etwas besser sein! Seine Myoklonien sind zu schnell, um epileptisch zu sein. Sieht aus wie ganz starker Schüttelfrost! Die Ärzte sagen, dass es von der Hirnschädigung kommt. Deshalb wirken auch die Medikamente nicht besonders gut! Anfälle d...
von orphan
12. Januar 2020, 20:22
Forum: Plauderecke
Thema: Forum beleben
Antworten: 6
Zugriffe: 1353

Re: Forum beleben

Hallo Bea Eine gute Idee! Wenn ich die Statistik anschaue, die gerade aktuell war, als ich mich eingeloggt habe, sind zur Zeit 9 Besucher hier! Hallo ihr lieben Besucher. Wir freuen uns auf den Austausch mit euch :D Und im Mai 2018 soll es einen Besucherrekord von über 1200 Besucher gegeben haben .....
von orphan
9. Januar 2020, 14:19
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose - Eltern mit Austauschwunsch gesucht
Antworten: 53
Zugriffe: 49122

Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Zusammen Ein kurzes "update" von uns. Die Freude über die Pumpe hat nur kurz gedauert. Ich hoffe sehr, dass wir noch dazu kommen werden sie weiter zu geniessen. Meinem Sohn geht es nicht gut. Diese myoklonischen Anfälle (nicht epileptisch) setzen uns zu. Wir waren schon öfters deswegen im Spit...
von orphan
9. Januar 2020, 14:12
Forum: Verschiedenes
Thema: Neujahr
Antworten: 0
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Neujahr

Hallo Zusammen Auch wenn hier nicht mehr so viele schreiben - was sehr schade ist - wünsche ich trotzdem allen "ein schönes neues Jahr" Mit viel Gesundheit. Kraft, Energie und Geduld für alle, die in einer schwierigen Situation sind! Lasst es euch im 2020 gut gehen - so gut, wie es für jeden einzeln...
von orphan
31. Dezember 2019, 22:58
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte
Antworten: 56
Zugriffe: 62722

Re: Beatrice - sehbehinderte Leseratte/ eigene Texte

Hallo Bea Danke dir! Schön, dass die erste OP gut gelaufen ist! Das freut mich sehr für dich. Mein ‚Grosser‘ ist gerade mitten in einer ‚Anfalls-Serie‘ und ich hoffe, dass wir keine Ambulanz brauchen! Wünsche dir von Herzen alles gute im neuen Jahr! Aber vor allem viel Gesundheit!!! Lass es dir gut ...