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von Geborgenheit
8. Oktober 2008, 09:20
Forum: Nahrungsaufnahme (Sonde, Parenterale Ernährung)
Thema: Vorstellung: Jejunalsonde auch Jet-peg
Antworten: 9
Zugriffe: 20177

Pej-Sonde

Hallo Daniela, Habe deinen Text gelesen und ich kann dir sagen das man weiter über den Mund Essen kann und auch soll ( wenn das Kind das Kann)!!!!! Unsere Tochter hat auch einen Pej-Sonde direkt in den Darm ( kann auch noch über den Magen gelegt werden,ist laut Artz aber nicht empfelenswert) , davor...
von Geborgenheit
20. September 2008, 09:01
Forum: Plauderecke
Thema: Guten Morgen
Antworten: 23
Zugriffe: 29625

gute morge gabi

Hallo Gaby, Wir haben von den Hüften einen schlechten bescheid für Simone. Habe gestern mit der Oberärtzin gesprochen. Sie sagt wir sollen alle konverzionellen mitteln ausschöpfen ( Spreitzkeil, Therapiestuhl, ev. breit Wickeln, ) einfach alles das mann es so lange wie möglich herauszögern kann.Je ä...
von Geborgenheit
19. September 2008, 08:55
Forum: Plauderecke
Thema: Guten Morgen
Antworten: 23
Zugriffe: 29625

Gute Morgen

Hallo Zäme, Waren diese Woche wiederzweimal im Kispi! Dienstag Kontrolle , Neurologie,mit schlechtem Bescheid von den Hüften. Mal weitersehen. Gestern Notfall wegen Pej-Sonde. Neu anhähen unter Vollnarkose. Jetzt hoffen wir das der heutige Tag ruihg verläuft und Simone ruige Stunden in der Schule ha...
von Geborgenheit
8. September 2008, 23:29
Forum: Nahrungsaufnahme (Sonde, Parenterale Ernährung)
Thema: Sondennahrung Pregomin AS---IV will nicht mehr bezahlen
Antworten: 18
Zugriffe: 28721

Pregomin As

Hallo Daniela, Hast Du das Pregomin schon einmal ausprobiert bei deinen Kindern? Das ist keine Sondennahrung sondern eine Säuglingsmilch.Simone erträgt auch keine Sondennahrung und erst als letzten Trumpf im Aermel hat uns der Prof. des Kispi diese Alternatieve gesagt. Jetzt klappt alles seit 2. Jah...
von Geborgenheit
8. September 2008, 23:22
Forum: Schulkariere von Intensivkids
Thema: Erster Chindsgitag von Simone
Antworten: 7
Zugriffe: 13209

Erster Chindsgitag von Simone

Hallo Daniela,
Simone geht nicht den ganzen Tag in den Chinsgi. 1.5 Stunden am Donnerstag morgen. Danach geht es an die HP-Schule. Ja aber wir mussten recht dafür kämpfen. Jetzt wünsche ich dir noch einen schönen Abend und deinen Kindern alles gute.

Lg Sonja
von Geborgenheit
25. August 2008, 11:28
Forum: Schulkariere von Intensivkids
Thema: Erster Chindsgitag von Simone
Antworten: 7
Zugriffe: 13209

Erster Chindsgitag von Simone

Hallo zäme. :D :D 8) Unsere Tochter Simone hatte heute Ihren ersten Kindergartentag. Sie gehr normalerweise in einen heilpädagogische Schule. Jetzt darf Sie einmal in der Woche für 1.5 Stunden in "Ihren" Kindergarten im Quartier. Sie hat es sehr genossen und Sie wurde auch von den Kinder gleich Inte...
von Geborgenheit
30. Juli 2008, 22:34
Forum: Plauderecke
Thema: Wie erholt Ihr Euch?
Antworten: 17
Zugriffe: 25805

Wie erholt Ihr euch?

Hallo Batida, Ja wie erholen wir uns. Wir geben unsere Tochter immer wieder einmal ins Suunemäteli ( Entlastunsheim). Dann kommen die Entlastungswochenende von Visoparents dazu. In die Ferien gehen wir immer nur noch mit meinen Eltern/Schwiegereltern ( sonst gefahr das mann keine Ferien hat) und 1-2...
von Geborgenheit
6. Mai 2008, 23:05
Forum: Nahrungsaufnahme (Sonde, Parenterale Ernährung)
Thema: Sondennahrung Pregomin AS---IV will nicht mehr bezahlen
Antworten: 18
Zugriffe: 28721

Pregomin As---gutes Ende!!!!!

Hallo,
Es hat ein gutes Ende genommen. Die IV hat eine spezialbewilligung erlassen und nun bezahlt sie die Nahrung von Simone. Bin so froh!!!! Hoffe das wir nun einmal einwenig ruhe haben , aber eben, gemütilch machen können wir es uns nicht.

Grüssli Sonja
von Geborgenheit
4. April 2008, 15:21
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Entlastungswochen von Visoparents in Oerlikon-Zürich
Antworten: 5
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Hallo Flavia,
Sorry auch deine Fragen habe ich erst heute gesehen. Wenn Du mehr wissen willst über die Entlastungswochenenden und Wochen im Sommer kannst Du mich gerne Anrufen. Schicke mir ein Mail und ich schicke dir meine Telefonnummer:kberger2@bluewin.ch

Grüssli Sonja und Fam.
von Geborgenheit
4. April 2008, 15:16
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Entlastungswochen von Visoparents in Oerlikon-Zürich
Antworten: 5
Zugriffe: 11234

Hallo Daniela, Sorry das ich dier erst jetzt Antwort gebe.Ich habe deine Frage erst jetzt gesehen. Ich gebe unsere Simone immer in die Entlastungswochenende und dieses mal auch in die Entlastungswoche von Visoparents. Zusätzlich geht sie auch noch ins Sunnemätteli (Entlastungsheim). Sie wird an beid...
von Geborgenheit
25. März 2008, 21:58
Forum: Nahrungsaufnahme (Sonde, Parenterale Ernährung)
Thema: Sondennahrung Pregomin AS---IV will nicht mehr bezahlen
Antworten: 18
Zugriffe: 28721

Hallo Flavia, Eine grosse Büchse Pregomin Kostet 45.- dies reicht für ca 3.5 Tage. Es ist klar das unsere Tochter Essen muss,doch warum müssen wir ein Teil der Sondennahrung bezahlen wenn sonst die anderen Nahrungen bezahlt werden???Wir haben sonst schon sehr hohe Auslagen, den ich brauche Hilfe von...
von Geborgenheit
25. März 2008, 21:03
Forum: Nahrungsaufnahme (Sonde, Parenterale Ernährung)
Thema: Sondennahrung Pregomin AS---IV will nicht mehr bezahlen
Antworten: 18
Zugriffe: 28721

Sondennahrung Pregomin AS---IV will nicht mehr bezahlen

Hallo Zusammen, Wir haben heute ein Telefonat vom Kispi erhalten wo uns fast der Kragen geplatz ist.Unsere Tochter nimmt seit 2. jahren Pregomin As. Die anderen Sondennahrungen verträgt Sie leider nicht. Das pregomin ist eine Sondennahrung die schon gespalten ist . Ihr Darm kann das leider nicht sel...
von Geborgenheit
14. März 2008, 12:52
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geboren ohne Hirn - intrauterine Hirnblutung/ Thrombose - Austausch gesucht
Antworten: 30
Zugriffe: 56412

Hallo

Hallo Auch bei unserer Tochter hat mann uns im Kispi gesagt das Sie mit der grössten wahrscheinlichkeit nie etwas kann. Sie hat ein total missgebildetes Hirn. Heute im Mai wird Sie 5. Jahre alt und ich muss sagen Sie Entwickelt sich sehr "gut". Sie kann selber einen Rollstuhl bedinen, erkennt uns al...
von Geborgenheit
3. Februar 2008, 22:41
Forum: Hilfsorganisationen / Entlastungsmöglichkeiten
Thema: Entlastungswochen von Visoparents in Oerlikon-Zürich
Antworten: 5
Zugriffe: 11234

Entlastungswochen von Visoparents in Oerlikon-Zürich

Hallo
Unsere Tochter geht in den Sommerferien 1. Woche in das Entlastungslager von Visoparents. Sie geht dort schon zur Schule und Sie wird super betreut. Vieleicht wäre das noch etwas für jemanden. Kann es nur entfehlen. Infos unter:www. Visoparents.ch, Rubrik Entlastung


Grüssli Sonja und Fam.
von Geborgenheit
15. Januar 2008, 13:08
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Applix ( Neuer Sondomat von Fresenius) wer hat diesen schon ausprobiert?
Antworten: 5
Zugriffe: 8661

Applix

Hallo
Bei uns ist es gerade umgekehrt. Wir sind sehr zufrieden mit dem alten und kommen nicht zu gang mit dem neuen Applix.

Vielen dank für euer Antwort.
Liebe Grüsse Sonja und Fam.