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von Beatrice
28. April 2020, 21:02
Forum: Private Homepage`s
Thema: Hydrocephalus und/oder Spina bifida /Shunt bei Kindern
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Re: Hydrocephalus und/oder Spina bifida /Shunt bei Kindern

Rollijunge Rollijunge, geboren im Mai 2011 lebt mit der Geburtsbehinderung Spina bifida . Seine Mutter erzählt hier vom Alltag, von Spielen, Hilfsmitteln, Unterstützter Kommunikation und anderem mehr, was das Leben mit einem Rollikind erleichtert oder prägt. https://www.picuki.com/profile/b.e.c.c.i...
von Beatrice
26. April 2020, 20:45
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo zusammen!
Antworten: 25
Zugriffe: 10169

Re: Hallo zusammen!

Hoi Corina Schön, dich zu lesen. Ich sende Dir bald eine PN, denn endlich konnte ich, als Therapie für mein krankes, langsam genesendes Pfötchen (Gelenkkapselquetschung im kleinen Finger rechts) einmal unsere Mitglieder heraussuchen, die alle ein Kind mit CP oder Hemiparese haben. Das sind 44 Mitgli...
von Beatrice
26. April 2020, 09:09
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo zusammen!
Antworten: 25
Zugriffe: 10169

Re: Hallo zusammen!

Bea mit Bein hinter dem Kopf (Andere).JPG Hoi Corina Endlich habe ich mal das Foto gefunden, das mich in der Übung zeigt, die ich im Zirkus Knie im Kinderprogramm zeigte. Heute verstehe ich den Schreck meiner Mutter, denn das sieht ja schon ziemlich horrorartig aus. Weh tat es aber nicht Hoffe, das...
von Beatrice
24. April 2020, 23:30
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Thema: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern
Antworten: 23
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Re: Stoffwechselstörungen/Speicherkrankheiten bei Kindern

Edgar, geboren im Jahr 2010, lebt mit MPS 3b - hier wird seine Familie portraitiert
https://www.einfach-unverzichtbar.de/edgars-geschichte/
von Beatrice
23. April 2020, 21:50
Forum: Private Homepage`s
Thema: chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern
Antworten: 4
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Re: chronische Darm- oder Magenerkrankungen bei Kindern

Kaitlin
Kaitlin, geboren im April 2015 ist ein kleines Mädchen, das mit dem Kurzdarmsyndrom lebt. Immer wieder erlebt die Kleine Schmerzschübe, die sehr schlimm sind. Trotzdem ist sie meistens fröhlich. Hier erzählt ihre Mama.
https://www.picuki.com/profile/coponieves
von Beatrice
23. April 2020, 21:26
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Epilepsie bei Kindern
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Re: Epilepsie bei Kindern

Wenn ein Kind, ein Geschwister das Ohtahara-Syndrom hat ENGLISCH-SPRACHIGES BILDERBUCH °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Leo and the Lightning dragons Autorin: Gill White (Mutter eines Kindes mit Ohtahara-Syndrom) Illustriert von Gilly B Verlag: Fledgling Press 2019 ISBN 978-1-912280-21-6, Tas...
von Beatrice
20. April 2020, 10:03
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Muskelkranke Kinder (Duchenne, FSHD, Pompe, SMA, Friedreichsche Ataxie, Neuromuskuläre Erkrankungen
Antworten: 13
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Re: Muskelkranke Kinder (Duchenne)

Diagnose bei Mattia, Jg. 1997: Duchenne-Muskeldystrophie MEMOIREN AUS DEM LEBEN EINES JUNGEN ERWACHSENEN °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: DER PHÖNIX Untertitel: Memoiren von Mattia Cattelan Autor: Mattia Cattelan Verlag: Selbstverlag, Oktober 2019 Druck: Zumsteg Druck, Frick...
von Beatrice
18. April 2020, 23:00
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Thema: Kinder mit Craniofazialen Fehlbildungen (Dysmorphie/ CFC, Crouzon-Syndrom, Apert-Syndrom etc)
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Re: Kinder mit Craniofazialen Fehlbildungen (Dysmorphie/ CFC, Crouzon-Syndrom, Apert-Syndrom etc)

FRANCESCHETTI-SYNDROM (TREACHER-COLLINS-SYNDROM Mira Mira wurde im Jahr 2017 mit dem Franceschetti-Syndrom geboren. Dadurch hat sie missgebildete Ohren und eine ungewöhnliche Kiefer-Kinnstellung. Zum Glück hat Mira keine Gaumenspalte und keine lebensbedrohlichen Beeinträchtigungen der Atemwege, wie...
von Beatrice
18. April 2020, 21:55
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern
Antworten: 43
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Re: Trisomie 21/ Down-Syndrom/ Geistige Behinderung bei Kindern

Die Tochter der Autorin lebt mit Trisomie 21 BILDERBUCH °°°°°°°°°° Titel: Leopeule Autorin: Nina Hundertschnee (Mami einer Tochter, die anno 2016 mit Trisomie 21 geboren wurde) Illustrationen: Pe Grigo Verlag: Dragonfly, Feb- 2020 ISBN 978-3-7488-0026-2, Gebunden, 32 Seiten, zahlreiche farbige Bild...
von Beatrice
18. April 2020, 20:36
Forum: Private Homepage`s
Thema: Blinde und sehbehinderte Kinder
Antworten: 11
Zugriffe: 50595

Re: Blinde und sehbehinderte Kinder

Lenny Lenny, geboren im Nov. 2017, hat einen seltenen Gendefekt . Er leidet am sogenannten Lowe-Syndrom. Dies ist eine Stoffwechselkrankheit und sie hat zur Folge, dass Lenny u.a. seit Geburt blind ist. Lenny hat keinerlei Muskelspannung , kann sich kaum bewegen und nichts greifen. Er liegt kraftlo...
von Beatrice
17. April 2020, 23:51
Forum: Private Homepage`s
Thema: Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern
Antworten: 26
Zugriffe: 135506

Re: Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern

Pauline Pauline, geboren am 4. April 2017 lebt mit dem seltenen Gendefekt KCNT1 . Stundenlange epileptische Anfälle quälen sie. Anfälle, bei denen kein Medikament hilft. Diese Anfälle schwächen und ermüden KCMT1-Kinder so sehr, dass sie immer aussehen, als seien sie kurz vor dem Einnicken, die Auge...
von Beatrice
17. April 2020, 23:01
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Thema: Kinder mit Chromosomenanomalien
Antworten: 6
Zugriffe: 56681

Re: Kinder mit Chromosomenanomalien

Luna Luna lebt mit dem Edwards-Syndrom . Auch Trisomie 18 genannt. Eigentlich bezeichnete man sie als nicht lebensfähig, aber Luna will ganz eindeutig leben und auch Spass haben. Dass jeder Tag mit Luna trotzdem ein grosses Geschenk ist, das wissen in der Familie alle. https://www.facebook.com/Luna...
von Beatrice
17. April 2020, 22:58
Forum: Private Homepage`s
Thema: Kinder mit Geburtshilfeschaden (Sauerstoffmangel), PVL
Antworten: 2
Zugriffe: 26266

Re: Kinder mit Geburtshilfeschaden (Sauerstoffmangel), PVL

Kinder mit PVL - Periventrikulärer Leukomalazie Finn-Liam Finn-Liam, geboren am 12.10.2016, kam als Frühchen auf die Welt. Er hat dadurch leider ein grosses Paket an Beeinträchtigungen davongetragen. Während die Lippenspalte ein Jahr nach der Geburt operativ behoben werden konnte, bleibt ihm andere...
von Beatrice
17. April 2020, 22:01
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Thema: Autismus/Wahrnehmungsstörungen b. Kindern
Antworten: 11
Zugriffe: 34795

Re: Autismus/Wahrnehmungsstörungen b. Kindern

Smurferella
Smurferella schreibt über das Leben mit ihrem autistischen Sohn, der nicht spricht, nicht spielt, am liebsten am Wasser sitzt. Besonders guten Einfluss haben bei ihm die Hippotherapie und die Sonarium-Wassertherapie.
https://www.picuki.com/profile/_smurferella