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von Beatrice
3. August 2019, 22:27
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Thema: LKGS/Gastroschisis/Atresie/Hernien/ungleich lange Beine
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Re: LKGS/Gastroschisis/Atresie/Hernien/ungleich lange Beine

Lean Lean, geboren 2013, wurde mit einer Arnold-Chiari-Malformation geboren. Am 18.9.18 wurde er für die Operation vorbereitet. Eine Operation, die laut Ärzten oft durchgeführt wird und problemlos überstanden wird. Doch es kam anders. Sein Kehlkopf und seine Bronchien verkrampften und so konnte er ...
von Beatrice
3. August 2019, 22:10
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Thema: "Delfintherapiekinder"/tiergestützte Therapien
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Re: "Delfintherapiekinder"/tiergestützte Therapien

Jule Jule kam 2009 auf die Welt. Bedingt durch Sauerstoffmangel während der Geburt ist Jule auf den Rollstuhl angewiesen. Spastische Lähmungen und Ängste sind ihre täglichen Begleiter. Etliche Operationen musste sie schon über sich ergehen lassen. Bald war klar, „Jonte“ ein Therapiehund würde Jule ...
von Beatrice
2. August 2019, 21:38
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Thema: "Delfintherapiekinder"/tiergestützte Therapien
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Re: "Delfintherapiekinder"/tiergestützte Therapien

Alte Stifte verhelfen einem besonderen Kind zur Delphintherapie (ein Projekt, das auch unserer Umwelt hilft) Nele Nele und ihr Zwillingsbruder kamen am 20. Mai 2009 9 Wochen zu früh auf die Welt. Während sich Ben gut entwickelte, hat die Frühgeburt hat bei ihr deutliche Spuren hinterlassen. Sie lei...
von Beatrice
2. August 2019, 21:15
Forum: Empfehlenswerte Literatur
Thema: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/
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Re: Kinderhospiz/Palliative Pflege zu Hause/Erholungsaufenthalt/

FOTO-TEXT-PROJEKT: UNSICHTBAR - Geschwister leben mit dem Sterben UnSichtbar - Geschwister leben mit dem Sterben" heißt eine Ausstellung in der Bayerischen Landesbank, die Geschwister von lebensbedrohlich erkrankten Kindern in den Mittelpunkt rückt. Die Kinder bekommen eine Kamera in die Hand und f...
von Beatrice
2. August 2019, 18:59
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Thema: Kinder mit Adeli-,Doman-, Petö,Ulzibat..Therapie-Erfahrungen
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Re: Kinder mit Adeli-,Doman-, Petö,Ulzibat..Therapie-Erfahrungen

Intensivtherapie KidsChance Hannah https://hannahs-geschichte.jimdo.com/2009/08/31/kids-chance-bad-radkersburg/ Isabella Isabella, geboren anno 2003, lebt mit dem Rett-Syndrom . Ihre Mama hat einen liebevoll gestalteten Blog über das Leben mit einem Rett-Mädchen ins Netz gestellt. Mit vielen wertvo...
von Beatrice
1. August 2019, 23:31
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Erneuter Versucht - wir die Neuen aus Düsseldorf
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Re: Erneuter Versucht - wir die Neuen aus Düsseldorf

Hallo

Ich habe gerade die Seite von Milahs Nest gefunden -auch ein Kind mit der selten Krankheit
https://www.milahs-nest.de/

Wäre schön, wenn dies Euch weiterhelfen kann

LG
Bea
von Beatrice
1. August 2019, 23:28
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Thema: Behinderte Kinder ohne Diagnose
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Re: Behinderte Kinder ohne Diagnose

Theresa Theresa ist am 15.6.12 geboren und zu Anfang merkte gar niemand, dass mit ihr etwas nicht in Ordnung war. Erst eine Kinderärztin merkte, dass die Kleine ihre Beine überstreckte . Sämtliche Untersuchungen, die man bis heute gemacht hatten, führten zu keinem Ergebnis. Theresas Beine in ihrer ...
von Beatrice
1. August 2019, 07:44
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Thema: Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern
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Re: Gendefekte/Erbkrankheiten bei Kindern

Daniel Daniel, geboren im Jahr 2012, lebt mit dem sehr seltenen Christianson-Syndrom . Das ist ein Gendefekt, der auch SLC9A6- Gen- Defekt genannt wird. Symptome betroffener männlicher Patienten sind: Tiefgreifende geistige Behinderung, Mikrozephalie, fehlende Sprache, früh beginnende Epilepsie unt...
von Beatrice
1. August 2019, 07:42
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Thema: Kinder mit Adeli-,Doman-, Petö,Ulzibat..Therapie-Erfahrungen
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Re: Kinder mit Adeli-,Doman-, Petö,Ulzibat..Therapie-Erfahrungen

Daniel Daniel, geboren im Jahr 2012, lebt mit dem sehr seltenen Christianson-Syndrom . Das ist ein Gendefekt, der auch SLC9A6- Gen- Defekt genannt wird. Symptome betroffener männlicher Patienten sind: Tiefgreifende geistige Behinderung, Mikrozephalie, fehlende Sprache, früh beginnende Epilepsie unt...
von Beatrice
31. Juli 2019, 22:28
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Thema: Kinder mit Adeli-,Doman-, Petö,Ulzibat..Therapie-Erfahrungen
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Re: Kinder mit Adeli-,Doman-, Petö,Ulzibat..Therapie-Erfahrungen

Janek Janek ist am 13.06.2015 mit ICP geboren worden, nachdem er bei der Geburt Sauerstoffmangel erlitten hatte und durfte bereits eine Adeli-Therapie machen. Für eine weitere sucht er liebe Menschen, die ihm eine Spende dazu geben https://janek-schaller.jimdofree.com/über-janek/ Jannis Jannis, geb...
von Beatrice
31. Juli 2019, 21:22
Forum: Hilfsmittel/Geräte
Thema: Therapieverein Graubünden/ganze Schweiz (Galileo-Vibrationsplatte)
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Re: Therapieverein Graubünden/ganze Schweiz (Galileo-Vibrationsplatte)

Für unsere Gäste aus Deutschland
Die Toni Kroos Stiftung hat schon manchen Familien bei der Beschaffung einer Galileo-Rüttelplatte geholfen
https://www.tonikroos-stiftung.de/blog/ ... rapie.html
von Beatrice
30. Juli 2019, 20:52
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Thema: AHC, Ataxie,ICP, Hemiparese,Spastik, Hirnblutung, PVL bei Kindern
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Re: Ataxie,ICP, Hemiparese,Spastik, Hirnblutung, PVL bei Kindern

Felix Felix hatte einen Schlaganfall während seiner Geburt , bei dem seine gesamte rechte Hirnhälfte zerstört wurde. Er ist darum schwerbehindert , hat ausserdem BNS-Epilepsie . Er benötigt Hilfsmittel, doch die Kasse der Familie verweigert eine Kostenübernahme. Zum Glück haben ihm schon viele lieb...
von Beatrice
28. Juli 2019, 21:24
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Rollihotel Mar y Sol Teneriffa u. and. Rolli-Hotels Ausl. CH
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Re: Rollihotel Mar y Sol Teneriffa u. and. Rolli-Hotels Ausl. CH

Selbst am Strand können mobilitätsbehinderte Menschen sich hier frei bewegen, denn das Reka-Ferien-Resort Golfo del Sole in Follonica (Toskana -Italien) verfügt über geländegängige Rollstühle -siehe Bericht via: https://www.coopzeitung.ch/themen/freizeit/tourismus/2019/ein-stueckchen-freiheit-22162...
von Beatrice
28. Juli 2019, 21:20
Forum: Ausflüge und Reisen
Thema: Toskana (IT): Reka-Ferienresort Golfo del Solo- barrierefrei für Rollis
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Toskana (IT): Reka-Ferienresort Golfo del Solo- barrierefrei für Rollis

Selbst am Strand können mobilitätsbehinderte Menschen sich hier frei bewegen, denn das Resort Golfo del Sole in Follonica (Toskana -Italien) verfügt über geländegängige Rollstühle -siehe Bericht via: https://www.coopzeitung.ch/themen/freizeit/tourismus/2019/ein-stueckchen-freiheit-221620/ https://r...