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von evchen7685
31. Januar 2014, 21:06
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Heute kam endlich der Brief der Humangenetik und da steht drin 9p21.3 Deletion. Kennt das jemand?
von evchen7685
25. Januar 2014, 20:27
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Hallo Beatrice, ich lese oft still mit :) Ja, aufjedenfall geht es uns nun schon besser, weil man einen "Namen" hat zu dem was ist. Die Ärztin hat mir nur den Abschnitt auf dem Karyogramm gezeigt, aber nicht benannt, den Teil den gezeigt hat, müsste es der sein 9p24.1. Sie meinten, wenn der Stückver...
von evchen7685
24. Januar 2014, 22:21
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose
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Re: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose

Hallo, uns geht es ganz gut. Vor 2 Tagen haben wir nach ewiger Warterei endlich ein erstes Ergebnis von der Humangenetik bekommen : ein Teil des 9. Chromosoms fehlt und es ist genau ein Abschnitt auf dem 2 Gene liegen. Bei uns in Deutschland gibt es wohl nur 2 weitere Kinder, denen der gleiche Absch...
von evchen7685
10. Oktober 2012, 20:20
Forum: Hospiz
Thema: Allgemeine Infos zum Hospiz in Deutschland
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Re: Allgemeine Infos zum Hospiz in Deutschland

in dessau haben wir auch bald in unserem hospiz 2 kinderzimmer. es wird zeit!!! nur leieder dürfen die kinder dort nicht sterben,wenn es soweit ist, sollen diese wieder ins kh.das find ich ehrlich gesagt nicht wirklich toll, aber die begründung ist, dass die kinder dort hinkommen damit die eltern si...
von evchen7685
14. März 2011, 18:22
Forum: Verschiedenes
Thema: "böse" Stiefmutter
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"böse" Stiefmutter

Ich muss mich mal ausreden, konnte bzw kann das irgendwie mit niemanden sonst tun. Dabei muss ich jetzt etwas weiter ausholen: Ich musste 2009 aus meiner Wohnung (wegen Schimmel) ausziehen und mein Vater hat mir eine Wohnung in seinem Haus angeboten. Es ist ein Zweifamilienhaus. Ich hab mich bis dah...
von evchen7685
19. November 2010, 19:36
Forum: Allgemeines
Thema: Wohngruppe für geistig Behinderte - Ja oder Nein???
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Wohngruppe für geistig Behinderte - Ja oder Nein???

Hallo Flavia, leider weiß ich das ich nicht, hab für nächste Woche ein Termin bei der Leiterin der Wohngruppe und dachte auch schon dran sie zufragen, wegen einem Schnuppertag oder sogar einem Schnupperwochenende.Mario ist ja eigentlich auch ein sehr offener Mensch, das er sich dort anpasst sehe ich...
von evchen7685
19. November 2010, 11:41
Forum: Allgemeines
Thema: Wohngruppe für geistig Behinderte - Ja oder Nein???
Antworten: 4
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Wohngruppe für geistig Behinderte - Ja oder Nein???

Hallo Flavia, die Schule in die er gehen würde hab ich mir schon angeschaut und sie ist echt perekt für ihn. Er würde frühs mit einem Fahrdienst zur Schule gebracht werden, wie jetzt auch. Ich habe in erster Linie aber Angst davor, dass er mir das eventuell übel nehmen könnte, wenn ich dort hingebe ...
von evchen7685
17. November 2010, 12:07
Forum: Allgemeines
Thema: Wohngruppe für geistig Behinderte - Ja oder Nein???
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Wohngruppe für geistig Behinderte - Ja oder Nein???

Hallo, ich überlege, ob ich meinen 9jährigen Sohn mit beginn der Pubertät in eine Wohngruppe für geistig Behinderte gebe oder nicht. Es wäre für das Verhältnis mit meinen beiden Jüngsten wahrscheinlich besser, da sie sich jetzt oft vernachlässigt fühlen und ich finde das Mario umso älter er wird imm...
von evchen7685
8. Oktober 2010, 13:51
Forum: Plauderecke
Thema: Wie reagiert ihr darauf???
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Hallo, das kenn ich leider auch :( Falls gerade mal einen schlechten Tag hab sage ich auch schon einmal im freundlichem Ton zu dem jenigen das das Kind krank ist und es deshalb dieses oder jenes anders macht oder spricht oder in eurem Fall im Buggy saß.Aber an guten Tagen überhöre ich es und habe zu...
von evchen7685
8. Oktober 2010, 13:46
Forum: Verschiedenes
Thema: Jedem seine Meinung!
Antworten: 0
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Jedem seine Meinung!

Hallo, da ich in Deutschland wohne habe ich mich ursprünglich auch erst in einem deutschen Forum angemeldet.Ich kann da einfach nicht weiterschreiben,man bekommt dort nur Antworten,wenn das scheinbar schwer krank bzw schwer behindert ist oder wenn man mal nach Tipps fragt was dem Kind fehlen könnte ...
von evchen7685
2. Oktober 2010, 09:19
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose
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Hallo Flavia, genau das macht die Sache auch problematisch,das man es Mario nicht ansieht. Der Arzt hat uns für November gleich noch einen Termin bei anderem Arzt gegeben der wohl Spezialist für behinderte Kinder ist,weil er meinte das Mario sich nicht mehr weiterentwickeln wird und immer so bleibt ...
von evchen7685
1. Oktober 2010, 13:27
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose
Antworten: 27
Zugriffe: 34359

Hallo, Vor 2jahren wurden bei meinem Sohn einige Tests durchgeführt und gestern wurde der letzte Test abgeschlossen.Mario hat mit ach und krach einen IQ von 65 geschafft und gilt somit als geistig behindert.Der Arzt meinte das Mario sich in den letzten 2jahren kein bisschen weiterentwickelt hat (fin...
von evchen7685
25. September 2010, 18:04
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose
Antworten: 27
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Hallo, ja er hat sie sehr genossen die Milchschnitte :D . Aber leider gibt es solche Situationen sehr oft,zum Beispiel wenn ein bestimmtes T-Shirt in der Wäsche ist oder ähnliches.Aber wie es auch Dominik getan hat,ist auch Mario,wenn einer dann mit ihm tauscht gibts etwas dafür.Also das muss ich de...
von evchen7685
23. September 2010, 09:31
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose
Antworten: 27
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Hallo Jacky, ich bin auch seit fast 5jahren dabei mit Mario von Arzt zu Arzt zurennen um endlich mal etwas genaues zuwissen oder eben endlich mal einen Namen zubekommen. Wir haben nächste Woche in einem Krankenhaus bei dem Chefazt einen Termin,der gesitig behinderten Kindern zuwendet.mal sehen was d...
von evchen7685
23. September 2010, 09:25
Forum: Kinder mit geistiger Behinderung
Thema: geistig Behindert,aber keine genaue Diagnose
Antworten: 27
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Hallo Flavia, darum geht es mir,leider wird Mario so bleiben,egal woher es kommt,aber die Zukunft der Kinder ist ja auch wichtig,wenn sie mal eine Familie gründen wollen,ist es für sie von großer bedeutung zuwissen,ob sie ihren etwas "mitgeben" oder nicht. Also bei uns in Deutschland wird eigentlich...