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von Plumperquatsch
5. Juli 2010, 11:53
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Akrodysostrosis-Syndrom- ganz seltene Krankheit, ich suche Austausch
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Persönlich anschreiben

Hallo, das mit dem mailen sollte ganz einfach sein. Sie haben einen eigenen E-mail account, von dem aus Sie schreiben. Sie gehen also zu ihrem Anbieter, sei es web.de, gmx.de oder ähnliches und suchen sich dort den Punkt E-mail (schreiben) Um mich anzuschreiben die E-mail Adresse Plumperquatsch(ät)w...
von Plumperquatsch
23. Juni 2010, 11:08
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Akrodysostrosis-Syndrom- ganz seltene Krankheit, ich suche Austausch
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Antwort

Hallo, das ist ja schön, dass Sie auch vernetzt sind. Meine Tochter Lena wird in 3 Tagen 17, also können wir auf eine ähnliche Historie von Erfahrungen zurückblicken. Wenn Sie mir eine e-mail schreiben wollen an Plumperquatsch(ät)web.de , dann können wir gerne auch Bilder austauschen, die ich Ihnen ...
von Plumperquatsch
30. Dezember 2009, 15:43
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Akrodysostrosis-Syndrom- ganz seltene Krankheit, ich suche Austausch
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Akrodysostose

Hallo, die Antwort geht an den Forumsbesucher mit dem Akrodysostose Neffen. Ich bin eine betroffene deutsche Mutter und pflege Kontakt zu an die 13 Familien weltweit, deren Kinder dieselbe Krankheit haben. Sie können mich gerne kontaktieren Vom Alter der mail her sollte der Junge jetzt an die 16 sei...