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- 20. Juni 2021, 10:24
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Re: Alagille Syndrom
Hallo Beatrice, Danke für deine Nachricht . Wir versuchen auch immer alles kühl zu halten was leider nicht immer so leicht ist bei diesen Temperaturen . Dieses Medikament Rifampicin haben wir auch schon probiert, hat ihr nur leider nicht geholfen. Wir könnten auch die Uhr danach stellen pünktlich um...
- 16. Juni 2021, 23:12
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- Thema: Alagille Syndrom
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Re: Alagille Syndrom
Danke für deine schnelle Antwort.
Ich hoffe Leo geht es gut .
Warum musste am Ende doch transplantiert werden ?
Ich hoffe Leo geht es gut .
Warum musste am Ende doch transplantiert werden ?
- 16. Juni 2021, 12:08
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- Thema: Alagille Syndrom
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Re: Alagille Syndrom
Hallo mein Name ist Michaela , Ich selber habe auch das Alagille Syndrom, bin jetzt 28 und habe absolut keine Probleme damit . Wusste bis zur Geburt meines dritten Kindes nicht einmal das ich es habe . Meine erstes Kind ist jetzt 7 und ist kern gesund . Meine zweite ist 4 und trägt es auch in sich a...