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von orphan
9. Mai 2018, 19:30
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Hallo - wir sind neu hier !
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Re: Hallo - wir sind neu hier !

Hallöchen Salima

Wie heisst der Gendefekt, welcher dein Sohn hat?
Wünsche dir guten Austausch und viel Kraft für die kommende Zeit mit deinem Sohn.
von orphan
9. Mai 2018, 19:28
Forum: Kinder mit chronischen Krankheiten
Thema: Frage zu Epilepsie
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Re: Frage zu Epilepsie

Mein Sohn bekommt seit Jahren Levetiracetam - ohne Nebenwirkungen! Bei uns ist es gerade andersrum EEG zeigt keine epileptische Aktivitäten auf und trotzdem hat mein Sohn typische Grand-Mal-Anfälle. Er hat Anfälle obwohl er Medikamente bekommt. Dennoch würde ich persönlich bei meinem Sohn das Medika...
von orphan
10. März 2018, 18:10
Forum: Pflegemassnahmen Tipps und Tricks
Thema: Kneifen , Chlübe
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Re: Kneifen , Chlübe

Hallo Sonja
Wo habt ihr die Baclofen-Pumpe einsetzen lassen? Weisst du, ob das jedes Kinderspital macht? Ich bin am hin- und her überlegen, ob wir das auch machen sollen.
von orphan
27. Februar 2018, 16:46
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
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Re: Mukopolysaccharidose

Hallöchen Flavia Seit mein Sohn vor einem Jahr einen "Status" hatte (inkl. Krankenwagen) ist bekannt und kommuniziert, dass er bei jedem Anfall - egal wie lange er dauert - sofort bei Bemerken des Anfalles das Notfallmedikament bekommt. Die Definition sagt, dass bei einem Grand Mal ab 5 mi...
von orphan
25. Februar 2018, 21:03
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 38
Zugriffe: 26429

Re: Mukopolysaccharidose

... ja, das mit den Terminen ist so eine Sache ... letzten MI hatte Sohnemann wieder einen schweren EPI mit Atemstillstand. Zuerst hat er gekrampft auf dem Heimweg von der Schule nach Hause im Taxi. Man hat zwar den Anfall erkannt aber kein Notfallmedi gegeben. 20 min. später kam er zu Hause an ... ...
von orphan
7. Februar 2018, 18:10
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Mukopolysaccharidose
Antworten: 38
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Re: Mukopolysaccharidose

Hallo Zusammen Melde mich mal wieder mit einem "Update" obwohl nicht mehr so viele hier schreiben ... Dieses Jahr ist es 10 Jahre her ... seit 10 Jahren leben wir mit der Diagnose ... 10 Jahre, in denen die Krankheit immer wieder alles fordert! Wir haben schon so vieles erlebt ... aber das...
von orphan
26. Dezember 2017, 16:36
Forum: Kaufen und verkaufen von Hilfsmittel
Thema: Occasions Draisin-Velos bei Rehamobil erhältlich
Antworten: 1
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Re: Occasions Draisin-Velos bei Rehamobil erhältlich

Hallo Zusammen Danke für den Link - auf dieser Seite finden sich manchmal ganz tolle Occasion-Sachen. Erfahrungshinweis! Wir haben diese Seite auch angeschaut, als wir ein Rollstuhlfahrrad (Draisin) für unseren Sohn suchten. Wir entschieden uns dagegen, weil es ohne Motor ist. Es braucht sehr viel K...
von orphan
18. Dezember 2017, 21:34
Forum: Kaufen und verkaufen von Hilfsmittel
Thema: Duschstuhl Modell Boris Grösse 2
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Duschstuhl Modell Boris Grösse 2

Hallo Zusammen

Ich suche einen Duschstuhl Modell Boris Grösse 2. Hätte jemand einen zu verkaufen?

Es lässt Grüssen
orphan
von orphan
7. Dezember 2017, 16:28
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Pränatale Diagnostik
Antworten: 1
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Re: Pränatale Diagnostik

1: drei Kinder 2: ja 3: ja 4: ja 5: Fruchtwasseruntersuchung 6: beim 3. Kind 7: nein 8: unser Test wurde nicht bezahlt obwohl eine Risikoschwangerschaft vorlag! 9: wir haben den Test machen lassen, weil unser 1. Kind eine unheilbare Stoffwechselkrankheit hat. Die Krankheit endet tödlich im Teenagera...
von orphan
30. Oktober 2017, 21:26
Forum: Kinder mit einer Spracherwerbsstörung
Thema: Verbale Entwicklungsdyspraxie
Antworten: 12
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Re: Verbale Entwicklungsdyspraxie

Hallo Carla Darf ich fragen, was der Grund ist, wieso dein Sohn nicht an einer normalen Schule integriert werden kann? Diese VED ist eine Sprachstörung - oder? Soviel ich weiss, ist aber das Sprachverständnis nicht eingeschränkt. Hat dein Sohn noch andere Problematiken als diese Sprachstörung? Bei u...
von orphan
15. Oktober 2017, 17:16
Forum: Vorstellung der Mitglieder
Thema: Schädelhirntrauma 3. Grades
Antworten: 7
Zugriffe: 1760

Re: Schädelhirntrauma 3. Grades

Hallo Manuela Es tut mir sehr leid, dass dein Sohn diesen Unfall hatte. Unser Sohn galt bis 4.5 Jahre auch als "gesund". Danach verlief seine Entwicklung rückläufig. Wir erfuhren, dass er eine unheilbare Stoffwechselkrankheit hat. Mittlerweilen ist er 14 Jahre alt und ist in allen alltägli...
von orphan
8. Juni 2017, 15:43
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Regelschule oder Sonderschule?
Antworten: 68
Zugriffe: 20178

Re: Regelschule oder Sonderschule?

Deine Beiträge werden immer verwirrender ... langsam klingen sie für mich so, als wären wir alle auf dem falschen Dampfer und würden alles falsch sehen ... irgendwann hast du angefangen eine rosarote Brille zu tragen und willst sie uns nun ebenfalls anziehen. Du klingst schon fast so, wie eine Frau ...
von orphan
23. Mai 2017, 20:07
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Knochenbrüche und Schmerzempfindlichkeit
Antworten: 5
Zugriffe: 2430

Re: Knochenbrüche und Schmerzempfindlichkeit

Ich denke, genau da liegt der Unterschied zwischen "gesunden" und "beeinträchtigten" Kindern. Meine "gesunden" Kids "jammern" auch über leichte Schmerzen, wenn sie etwas haben. Egal wie schlimm oder "nicht" schlimm es ist, meistens ist ihr "jamm...
von orphan
23. Mai 2017, 18:31
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Knochenbrüche und Schmerzempfindlichkeit
Antworten: 5
Zugriffe: 2430

Re: Knochenbrüche und Schmerzempfindlichkeit

Mit Knochenbrüchen bei Kindern habe ich keine Erfahrung. Noch keines meiner Kinder hatte bisher einen Bruch. Aber zum Thema Schmerzempfindlichkeit fällt mir schon einiges ein. Mein Sohn beispielsweise hat nie wirklich auf die Wunde reagiert, wenn ihm etwas passiert ist. Er hat zwar geweint aber ich ...
von orphan
16. Mai 2017, 11:33
Forum: Kinder mit Behinderungen
Thema: Regelschule oder Sonderschule?
Antworten: 68
Zugriffe: 20178

Re: Regelschule oder Sonderschule?

Ja, irgendwie kenne ich auch das Gefühl. Unser Sohn war bis 5 Jahre eigentlich "normal" - wild und entwicklungsverzögert aber ansonsten unterschied er sich nicht extrem stark von anderen Kindern. Die Diagnose bekamen wir mit 4 1/2 Jahren. Damals war er gerade in der Spielgruppe. In meiner ...

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